Numero 3/2022 Tutkimus

Tyttöjen ja naisten autismin tunnistamisesta

Autismin on perinteisesti ajateltu olevan neljä kertaa yleisempää pojilla kuin tytöillä. Viime vuosina on raportoitu pienempiä sukupuolieroja esiintyvyydessä.

Vinoutuneen sukupuolijakauman oletetaan selittyvän toisaalta geneettisillä suojaavilla tekijöillä ja aivotoimintaan liittyvillä eroavaisuuksilla, toisaalta sillä, että tytöillä vaikuttaa olevan voimakkaampi motivaatio ja paremmat valmiudet peitellä erityispiirteitään (maskaaminen).

Autismin tutkimusmenetelmät perustuvat pääosin poika-aineistoissa tehtyihin tutkimuksiin, joissa on kartoitettu käyttäytymispiirteitä, eivätkä ne välttämättä tunnista maskaavaa tyttöä. Tyypillisesti näillä tytöillä todetaan nuoruusiässä anoreksia, masennus, pakko-oireinen häiriö, sosiaalinen ahdistuneisuus tai sosiaalisten tilanteiden pelko, mutta ei aina silloinkaan taustalla vaikuttavaa autismia. Oirehdinta voi kuitenkin olla seurausta pitkäkestoisen maskaamisen aiheuttamasta stressistä.

Autismin tunnistaminen onkin parhaimmillaan ennaltaehkäisevää mielenterveystyötä. Tavoitteena on auttaa luomaan olosuhteet, joissa autistiselle tytölle ei kehity pakottavaa tarvetta peitellä erityispiirteitään. Tytöt näyttäytyvät usein kodin ulkopuolella rauhallisina, mutta voivat olla tavallisen mittaisen koulupäivän jälkeen aivan väsyksissä, jolloin kuormitus voi purkautua kotioloissa voimakkaastikin. Onkin tavallista, että vanhemmilla ja opettajilla on toisistaan poikkeavat näkemykset lapsesta. Omassa työssäni olen oppinut, että tytöiltä ja naisilta saa arvokasta tietoa kysymällä heiltä maskaamisesta.

Seuraavassa joitain seikkoja, joissa tyttöjen ja naisten autismi voi erota perinteisestä autismikäsityksestä.

Vuorovaikutus

Tytöt, jotka tiedostavat oman erilaisuutensa, alkavat harjoittelemaan ei-kielellistä viestintää ja sosiaalisiin tilanteisiin sopivia vuorosanoja jo lapsuudessa. Tämä ei ole sama asia kuin neurotyypillisillä lapsilla luontaisesti tapahtuva vuorovaikutustaitojen kehitys, vaan tietoista harjoittelua ja jatkuvaa päättelytehtävän suorittamista. Siksi sosiaaliset tilanteet koetaan kuormittavina.

Katseen käyttöä, elehdintää, ilmehdintää, äänenpainoja ja vuorosanoja opetellaan televisiosarjoista tai muita lapsia tarkkailemalla. Toisten imitointia harjoitellaan peilin edessä ja siinä kehitytään niin taitaviksi, ettei vuorovaikutuksen erityispiirteitä ole välttämättä mahdollista todeta havainnoimalla lyhytkestoisissa tutkimustilanteissa.

Siksi heiltä pitää kysyä. Jos katsekontaktiin tuleminen vaikuttaa luontevalta, pitää kysyä tuntuuko se siltä. Tällöin voi saada kuulla, että sen opettelemiseen on käytetty paljon aikaa ja että siitä tulee inhottava, jännittynyt olo. Tai, että on vaikea ymmärtää puhetta, jos samaan aikaan katsoo puhujan kasvoja. Ja, että kun yrittää koko ajan hallita sitä, minkälainen ilme omilla kasvoilla on ja minkälaisessa asennossa oma keho on, vuorovaikutustilanteet väsyttävät nopeasti.

Leikkitaidot

Autismikirjon tyttöjen leikki voi olla pitkäkestoista ja vaikuttaa tavanomaiselta mielikuvitukselliselta yksinleikiltä. Tarkempi tarkastelu voi paljastaa, että leikki keskittyy erilaisten maailmojen rakentelemiseen sen sijaan, että se olisi juonellisesti etenevää.

Joskus leikki taas on hyvin mielikuvitusrikasta ja kehittyy vuosien kuluessa aivan omaksi fantasiamaailmakseen, jonka hahmot suunnitellaan huolella ja joka siirtyy iän myötä mielen sisäiseksi ja paperille tarinoiksi ja piirustuksiksi. Näistä yleensä kerrotaan mielellään ja tällä puheenaiheella saa laukaistua jännittyneisyyttä. Ole siis kiinnostunut ja kysele.

Ystävyyssuhteet

Autistisilla tytöillä voi olla voimakas halu osallistua, kuulua ryhmään ja saada ystäviä. Ystävyyssuhteiden luominen voi olla helppoa, mutta niiden ylläpitäminen haasteellista. Kiintymykseen voi liittyä intensiivisyyttä ja takertuvuutta, minkä toinen osapuoli voi kokea häiritseväksi.Haasteet sosiaalisessa kognitiossa voivat tulla esille, kun pitäisi osata selittää kaveriporukassa olevien ristiriitatilanteiden tapahtumakulkuja tai ihmissuhteiden dynamiikkaa. Kannattaa siis pyytää kertomaan näistä.

Ratkaisuksi sosiaaliseen hämmennykseen autismikirjon tytöt voivat luoda erilaisia rooleja, joista käsin he toimivat eri tilanteissa. Ikätovereiden seurassa asetutaan ehkä hieman sivusta seurailevaan rooliin tai hakeudutaan jonkun määräilevän persoonan seuraan. Nuorempien lasten seurassa kirjon tytöt toimivat mielellään apuopettajan, ohjaajan tai leikkien vetäjän roolissa. Harrastuksiksi voivat valikoitua kerhojen vetäminen, aktivismi, partio, teatteri, cosplay tai roolipelit. Tällöin sosiaalisissa suhteissa on selkeä yhteinen toiminta ja tavoite, eikä puneenaiheita ja vuorosanoja tarvitse suunnitella etukäteen.

Autistitytöt ovat alttiita joutumaan kiusatuksi ja syrjityksi, mutta eivät välttämättä huomaa sitä itse. Vanhemmat tuovat usein esille huolta nuoren ”sinisilmäisyydestä” ja pelkäävät, että nuori joutuu höynäytetyksi. Kun sijaishuollon erityisyksikössä kohtaa autistitytön, hän on siellä usein vanhempien toiveesta turvassa. Some ja netin pelialustat ovat autistien suosimia kanavia ystävien kanssa toimimiseen ja nuortenkin kanavilla valitettavasti liikkuu seksuaaliseen hyväksikäyttöön erikoistuneita rikollisia. Autistinaisten on todettu joutuvan seksuaalisen hyväksikäytön uhriksi useammin kuin neurotyypillisten naisten. Turvataitojen opettaminen nuorille autismikirjon tytöille onkin ensiarvoisen tärkeää.

Mielenkiinnon kohteet

Autististen tyttöjen mielenkiinnon kohteet ovat yleensä laadullisesti tavanomaisempia kuin poikien. Ne voivat kuitenkin olla intensiteetiltään hyvin voimakkaita ja kaiken kattavia. Tyypillisiä ovat eläimet, pelit, sarjat, ilmastonmuutos, ihmisoikeudet, eläinaktivismi, anime, meikit, vaatteet ja ravitsemus.

Kiinnostuksen kohteet eivät tietenkään jää läheisiltä huomaamatta, mutta niitä voi olla vaikea tunnistaa autistisiksi erityismielenkiinnon kohteiksi, koska ne voivat olla myötätunnon kokemuksen siivittämiä ja keskittyä auttamiseen. Kaikenlainen epäoikeudenmukaisuus herättää yleensä voimakasta ahdistusta ja voi käydä niin, että oma elämä ja omista perustarpeista huolehtiminen unohtuvat, kun omistaudutaan kannattelemaan jotakuta toista tai ajamaan tämän asioita.

Toistava käyttäytyminen

Tutkimusten valossa näyttäisi siltä, että kaikenlainen toistava toiminta ei ole autistitytöillä ja naisilla yhtä yleistä kuin pojilla ja miehillä. On myös mahdollista, ettei se ole yhtä pakonomaista tai että sitä peitellään.

Jos vanhemmat/opettajat eivät raportoi mitään kaavamaista, toistavaa käyttäytymistä, kannattaa kysyä minkälaisia keinoja nuorella on käytössä oman olon rauhoittamiseen ahdistavissa tilanteissa. Tällöin voi saada kuulla, ettei kukaan huomaa, jos vaivihkaa nuuhkaisee pientä kankaanpalaa, johon on suihkauttanut rauhoittavaa lempituoksua ja että ison hupparin taskussa voi huomaamattomasti räpytellä sormia, repiä kynsinauhoja ja räplätä jotain rakasta pientä esinettä.

Koulumatkan varrella voi olla tiettyjä paikkoja, joissa kuuluu tehdä tietyt asiat ja oman huoneen rauhassa voi olla monenlaista ”ritualistista, pakonomaista” toimintaa. Usein värikynien täytyy olla värijärjestyksessä ja kirjahyllyn kirjojen aakkosjärjestyksessä. Keräilykohteet voivat olla erikoisia ja siirtymätilanteisiin voi liittyä hienovaraisia toiminnallisia tai kielellisiä rituaaleja, joita muut eivät huomaa.

Tytöstä naiseksi

Oman kehon muuttuminen voi herättää voimakasta ahdistusta nuorelle, jolle asioiden samana pysyminen on tärkeää ja muutoksiin sopeutuminen on vaikeaa. Kuukautiskivut voivat heikentää toimintakykyä voimakkaasti, jos tytöllä on yliherkkyyttä kehon aistimuksille. Jos suihkussa käyminen on ollut aistiyliherkkyyksien vuoksi haasteellista, puberteetin mukanaan tuoma lisääntynyt tarve henkilökohtaisen hygienian hoitamiseen on uusi haaste arkeen. Sukupuoli-identiteetin epävarmuutta esiintyy autistitytöillä tavanomaista enemmän. Hormonaaliset muutokset hankaloittavat tunnesäätelyä entisestään ja liitännäisoirehdinta alkaa tai voimistuu.

Tytöiltä ja naisilta pitää siis kysyä.

Kirjoittaja Katja Jussila on autismitutkija, yliopistonlehtori ja neuropsykologiaan erikoistuva psykologi. Hän on suorittanut jatkotutkintonsa (FT) lastenpsykiatrialla ja hänen erityisosaamisaluettaan ovat neuropsykiatristen oirekuvien erotusdiagnostiset selvittelyt.

Teksti Katja Jussila
Kuva Shutterstock

Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2022.