”Uskallan olla äiti sellaisena kuin olen”
Kangasalalainen Niina Huuhka huolehtii omaishoitajana paljon tukea tarvitsevasta Eppe-pojastaan. Vaikka arki lasten kanssa ja työ päiväkodissa uuvuttavat, ovat ne samalla myös tärkeitä voimavaroja. Huuhka toteaa, että erityislapsi on raskas, mutta silti aina rakas.
Niina Huuhkasta tuli Epen äiti rankan kokemuksen myötä. 2000-luvun alussa Niina ja hänen miehensä saivat koeputkihedelmöityksellä odotetun raskauden. Ultraäänitutkimus osoitti, että tulossa ovat kaksoset. Raskaus päättyi viikoille 23+2. A-vauva, joka myöhemmin sai nimen Aapo, kuoli jo kohtuun, ja syntyi kuolleena. B-vauva syntyi pikkukeskosena. Hän sai hätäkasteen ja nimeksi tuli Lauri Aleksanteri. Lauri eli viisi päivää ja nukkui pois äidin sylissä.
Kaksosten syntymäillan jälkeen sairaalassa ollessaan lasten isä ehdotti adoptiota. Siinä hetkessä Niina ei pystynyt ajattelemaan asiaa.
– Sanoin hänelle, että Lauri elää ja meidän täytyy jaksaa häntä käydä katsomassa ja hoitamassa. Lauri oli keskoslasten teho-osastolla Taysissa. Minulla oli yöpöydällä Laurista hoitajan ottama pieni valokuva, Niina muistelee.
Perhe pienelle pojalle
Ajatus adoptiosta kuitenkin kypsyi ja pian pariskunta aloitti adoptioneuvonnan. He olivat Pelastakaa lapset ry:n adoptiojonossa, kun vuonna 2006 alkusyksystä tuli soitto, että Pietarin lastenkodissa Venäjällä vuoden ja kolmen kuukauden ikäinen pieni poika odottaa uutta perhettä ja kotia.
– Saimme kuvan ja katselin pienen pientä pojan kuvaa. Kävimme kolme kertaa katsomassa Vasilia, joka ensimmäisellä kerralla sanoi minut nähdessään ”mama”. Lämmin tunne sydämessäni läikähti. Tiesin, että voisin rakastaa häntä.
Neljännellä matkalla vanhemmat saivat Vasilin mukaan kotiin. Pietarilaisessa oikeudenkäynnissä tulkki simultaanitulkkasi tuomarin päätöksen: heidät julistettiin Vasilin äidiksi ja isäksi. He matkustivat perheenä kotiin, ja heillä oli elävä lapsi! Kotona he aloittivat niin normaalin elämän kuin voivat. He puhuivat pojalle suomea ja rutiinit toivat turvaa.
Poikaa ei kutsuttu Vasiliksi kuitenkaan pitkään.
– Yhtenä päivänä poika tutki tiskikonetta ja huutelin Vasilii… Hän katsoi minua, taputti masuaan ja sanoi ”Eppe”. Kysyin, että sinäkö olet Eppe? Siitä päivästä nimi muuttui Epeksi. Myöhemmin kouluikäisenä nimi vaihdettiin maistraatissakin viralliseksi kutsumanimeksi.
Adoptioperhe-elämä alkoi sujua. Niina halusi kokea vielä kerran raskauden ja yksityisellä klinikalla alkoivat koeputkihedelmöityshoidot. Heti tärppäsi ja vuonna 2009 perheeseen syntyi Veera.
Ajatus vapaa-ajasta kutkuttaa ja naurattaa Niina Huuhkaa. Sana vapaa-aika ei ole kuulunut hänen sanavarastoonsa.
Jotain erityistä
Niina huomasi jo lastenkodissa kaikilla katsomiskerroilla, että poika on voimaton, konttaaminen oli vähäistä. Lapsi heijasi ja löi päätä lattiaan. Vanhemmat saivat tietää biologisen äidin nimen ja hänen alkoholistitaustansa. Poika oli syntynyt kotiin raskausviikoilla 32 tai 33.
– Kotona kun ihailin Eppeä, mietin samalla autismia. Heijaaminen oli voimakasta ja kehitys ikäisekseen oli jäljessä. Neuvolassa sanottiin, että kaikki on hyvin, mutta vaadin tarkempia tutkimuksia, Niina kertoo.
2,5-vuotiaana poika sai diagnoosin lapsuusajan autismi ja FAS-piirteet. FAS tarkoittaa sikiön alkoholioireyhtymää eli fetaalialkoholisyndroomaa. Kehitysvammadiagnoosin Eppe sai noin kolmevuotiaana. Myöhemmin lisääntyivät vielä pienipäisyyden ja ADHD:n diagnoosit.
Valmis tarkoittaa kieltäytymistä
Eppe oli iloinen pieni poika. Hän tykkäsi Dublo legoista ja hänelle riitti puomi ja muutama legopalikka. Eppe ja Veera leikkivät piiloleikkiä yhdessä, mutta Veeraa harmitti, kun Eppe löytyi aina samasta piilosta. Pikkusisko osaa taitavasti ohjata ja neuvoa Eppe-veljeään.
Pojalla oli noin kymmenenvuotiaaksi asti 2-3 sanan lauseita, mutta kun murrosikä alkoi, niin sanat putosivat pois.
– Nykyään puhe on saman asian hokemista tai ”valmis”, joka tarkoittaa kieltäytymistä. Omaehtoista puheentuottoa pitää pyytää, muuten hän näyttää sormella ja nyökyttää, äiti selittää.
Niina selittää pojalleen päivän tapahtumat piirroskuvien avulla, sillä hän ei ymmärrä kaikkea ja hätääntyy, jos jokin tuttu muuttuu.
– Eppe hyväksyy melko helposti, jos pystyy selittämään asian selkeästi. Toisinaan tulee tilanteita, ettei olla käyty aikaisemmin tietyssä paikassa ja silloin tulee harmistus ja Eppe hakkaa omaa päätään kämmenillä aika voimakkaasti. Puree paidan resoria ja itkee. Rauhoitteluun menee hetki aikaa, jos itse pysyy rauhallisena.
Koulutuolin oltava millilleen
Rutiinit ovat tärkeitä ja luovat turvaa. Esimerkiksi Eppe syö samanlaisen iltapalan joka ilta. Sitten on hammaspesu, suihku. Jos parta pitää ajaa, Niina tekee sen.
– Poika kiipeää sänkyynsä, mutta nousee aina vielä ylös, koska hänen pitää asetella oma koulutuoli millilleen paikalleen, että tulee tunne, että nyt on kaikki hyvin. Pienempänä hän veti vetolaatikoita sellaisella vauhdilla kiinni-auki, ettei silmä meinannut pysyä mukana. Joka ikäkausi on tuonut omat maneerinsa, mitä hän on toistanut, Niina kuvailee.
Murrosiän myötä äiti on alkanut vaatia Eppeä tekemään kotitöitä. Niitä tehdään yhdessä kuvista katsoen, ja äiti ohjaa puheella. Kotona on käytössä kuvat arjen sujuvuuden vuoksi. Ohjeet hampaiden pesemiseen, suihkussa peseytymiseen ja ulko-ovella huomioliivin kuva, ettei Eppe lähtisi pimeään ilman liiviä. Yksin poika ei ulkoile.
Uuden taidon oppiminen itsenäisesti vie nuorukaiselta kahdesta kolmeen viikkoa. Sen aikana usein jokin vanha taito katoaa. Niina kutsuu tällaista jaksoa taantumaksi.
– Yhtäkkiä hän ei osaakaan enää pestä hampaita, mikään ei oikein suju. Pojalla menee itselläänkin hermot nopeammin ja hän väsyy.
Usein taantumajakson jälkeen nousee kuitenkin uusi taito.
– Poika oppi pyöräilemään ja uimaan, mutta on vaatinut toistoja ja uskoa omaan näkemykseeni, että se taito on hänen opittavissa.
Arjen pyöritys
Niinalle ja lasten isälle tuli ero noin viisi vuotta sitten. Eppe ja Veera tapaavat kuitenkin isäänsä säännöllisesti.
Naisen tilanne ei ole ollut helppoa. Eppe on vaatinut alusta lähtien jatkuvaa huolenpitoa. Äiti on ollut pojan omaishoitajana 13 vuotta. Vaativan arjen ohella hän tekee vuorotyötä päiväkodissa varhaiskasvattajana.
Kun arjen pyöritys on yhden ihmisen varassa, väsymys on valmiiksi suuri. Niina toteaa, että joskus lapsen kiukku tai oma liiallinen väsymys saa tasapainon järkkymään.
– Kun lapset olivat pienempiä, molemmat vaipoissa ja sitä uhman määrää riitti, niin menin kylpyhuoneeseen ja purin pyyhettä ja karjuin. Univelkaisena huonosti nukuttujen öiden jälkeen olen itkenyt suihkussa, Niina kuvailee uupumustaan.
Hän myöntää, että joskus tulee ylilyöntejä ja hän hermostuu enemmän kuin tilanne olisi vaatinut. Sellaisia tilanteita seuraa heti katumus.
– Selitän molemmalle lapselleni, ettei käytökseni tai kirosanat olleet oikein aikuismaista ja hyvää käytöstä. Sitä pyydän anteeksi, mutta itse asia jää voimaan. Koskaan ei olla menty nukkumaan ennen kuin on sovittu ja pyydetty ja annettu anteeksi. Yö nollaa kaiken ja aamulla on uusi päivä tehdä asiat paremmin, Niina selittää periaatettaan.
Huumori pelastaa
Kahden teinin äitinä tilannekomiikka ja huumori pelastavat usein tilanteen.
– ”Älä huuda siinä!” on pojan opittu fraasi. Mutta usein se sopii tilanteeseen, ja minä vastaan hänelle: ”En minä huuda, korkeintaan jäkätän.” Tilanne laukeaa. Sivullisia usein hymyilyttää tämä meidän keskustelu, Niina naurahtaa.
Nainen on myös tietoisesti opetellut tapoja toimia, kun hän huomaa ärtyvänsä. Hän on omaksunut lähihoitaja-asenteen.
– Kun olen oikein hermostunut, niin usein otan sellaisen kohteliaan ja määrätietoisen ”työotteen”. Tarjoan iltapalan, suihkutan ja peittelen sänkyyn. Siinä ei halit tai sanat kulta esiinny. Me pyrimme vain samaan pisteeseen, eli sänkyyn nukkumaan. Käyn puhisemassa oloani muualla. Juon vettä ja kun olen valmis, menen sanomaan hyvää yötä ja annan suukon. Me halaamme ja kertaamme huomisen tapahtumat. Tilanteesta ei jää pahaa mieltä kenellekään.
Uudet tuulet
Epellä on 11-vuotinen oppivelvollisuus, ja peruskoulu päättyykin keväällä. Veera taas aloittaa ensi syksynä yläkoulun. Vuosi tuo siis mukanaan useita muutoksia. Niina on ajatellut hakevansa Epelle jatko-opintopaikkaa Kiipulan ammattiopistosta Telma- tai Valma koulutukseen. Poika harjoittelisi itsenäiseen elämään ja oppisi toimimaan itsenäisemmin ohjaajan tuella.
– Näen ensi syksyn jännittävänä, mutta toisaalta samaa tekevät tavalliset ikätoveritkin. Minä olen tätä ajatusta työstänyt aktiivisesti jo vuoden. Taitaa pojan itsenäistyminen olla minullekin vaikeaa, äiti tunnustaa.
– Jos Eppe pääsisi sisäoppilaitokseen opiskelemaan, niin vapaa-aikani lisääntyisi. Ei, haluan korjata, minulle tulisi vapaa-aikaa. Ajatus kutkuttaa minua ja naurattaa. Vapaa-aika ei ole kuulunut sanavarastooni.
Monia tukipilareita
Kuormittavan arjen vastapainoksi tarvitaan myös latautumisen hetkiä. Työ on Niinalle tärkeä henkireikä, jossa hän tapaa muita aikuisia ihmisiä ja jossa saa tehdä työtä, mistä hän tykkää.
– Minulla on jotain omaa, hän muotoilee asian.
Niina ammentaa voimaa myös lapsistaan. Innostuneena hän puhuu, miten Epen pienetkin onnistumiset tuntuvat hänen sydämessään niin voimakkaana läikähdyksenä, että ne auttavat häntä jatkamaan harjoituksia uusien taitojen opettamisessa, vaikka joskus olisikin jo luovuttamassa.
Myös kahdenkeskiset hetket tyttären kanssa ovat Niinalle tärkeitä.
– Pojan ollessa tilapäishoidossa Veera saa jakamatonta äitiaikaa. Pääsemme tyttäreni kanssa shoppailemaan, voimme pelata lautapelejä, voimme jutella asioista normaalilla puhenopeudella ja katsella omia ohjelmia tv:stä.
Niina mainitsee voimavaroista myös metsälenkit ystävänsä kanssa. Hän puhuu terapialenkeistä, jolloin voi nauttia metsän tuoksuista eri vuodenaikoina ja jutella mielen päällä olevista asioista. Nainen on muutenkin kiitollinen mahtavista ystävistään, jotka ovat hyväksyneet Epen ja suhtautuneet tähän luontevasti.
Lisäksi Niina painottaa, että vertaistuki on korvaamatonta. Epen ollessa pienempi hän kävi Tampereen seudun autismiyhdistyksen TSAUn vertaistuki-illoissa. Nykyään hän vaihtaa ajatuksia enimmäkseen netin välityksellä. Suljetuissa vertaistukiryhmissä voi jutella luottamuksella siitä mikä askarruttaa.
– Ennen kyselin apua itselleni ja pojalleni, mutta nykyään jo voin jakaa kokemuksia itsekin.
Heidän näköisensä elämä
Niina kertoo haaveilevansa tasaisesta ja seesteisestä elämästä, ja mahdollisuudesta jakaa se joskus vielä toisen aikuisen kanssa. Näkymät tasaisemmasta elämästä voivat toteutuakin, sillä Epen murrosiän tuoma uhmakkuus on helpottanut. Poika kestää nykyään paremmin jo vaihteluakin.
Niina on vuosien varrella oppinut elämään heidän näköistään elämää, jota hän ei vertaa toisten elämään.
– Siinä kohtaa arkeni helpottui henkisesti, kun uskalsin olla erityisen ihanan lapsen äiti ja tavallisen lapsen äiti sellaisena kuin olen. Annan lapsilleni sellaista, mitä he tarvitsevat. Se ei ole molemmalle samoja asioita, mutta suukot ja halit on samaa rakkautta!
– Kun olen kokenut tahattomasti lapsettomuuden, kokenut omien poikieni kuoleman ja haudannut heidät, niin olen kiitollinen näistä kahdesta lapsestani.
Teksti: Helin Vesala
Kuvat: Rami Marjamäki
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2022.