Uudet diagnostiset kriteerit huomioivat paremmin ihmisen koko elinkaaren
HUS:in psykiatrian ja neurologian erikoislääkäri Pekka Tani on arvostettu autismin asiantuntija. Hän iloitsee siitä, että autismin tunnistamisessa ja hoidossa on viime vuosikymmeninä otettu runsaasti edistysaskeleita.
Tani törmäsi autismiin ensimmäistä kertaa ollessaan 1990-luvulla erikoistumisjaksolla Lastenlinnan sairaalassa.
– Siellä autismiin perehtyneet lastenneurologit totesivat, että kun nämä meidän lapsemme joskus aikuistuvat, niin olisi hyvä, jos joku aikuispuolen lääkärikin olisi heistä kiinnostunut.
Mies otti vinkistä vaarin ja alkoi perehtyä asiaan.
– Mitä enemmän autismiin syventyi, sitä mielenkiintoisempaa se oli. Jos toki haastavampaakin.
Aika pian Tani huomasi, että autismikirjon aikuisten kanssa pärjääminen vaatii huomattavaa psykiatrista osaamista.
– Neurologiksi valmistumisen jälkeen jatkoinkin psykiatrian erikoislääkäriksi. HUS:iin perustettiin vuonna 2004 neuropsykiatrian poliklinikka, jossa olen siitä lähtien työskennellyt.
Diagnostiset kriteerit muuttuvat
Autismin diagnostiset kriteerit ovat parhaillaan muuttumassa sekä Euroopassa että USA:ssa. Taustalla on se, että tutkimustiedon lisääntyessä vanha luokittelu on osoittautunut epätarkaksi.
Suomessa on käytössä WHO:n ICD-tautiluokitus. Sen uusin versio numeroltaan 11 on tulossa meillä käyttöön todennäköisesti parin vuoden sisällä.
– ICD-11:n piti tulla jo tänä vuonna, mutta koronan vuoksi asia on viivästynyt.
Tanin mukaan keskeisin muutos tulee olemaan se, että laaja-alaisiin kehityshäiriöihin luokitellut erilliset diagnoosit kuten autismi ja Aspergerin oireyhtymä on poistettu kokonaan diagnostisista luokituksista.
Ne on korvattu diagnoosinimikkeellä autismikirjon häiriö. Häiriötyypit taas luokitellaan tarkentavilla koodeilla älyllisen kehityksen ja kielellisten kykyjen mukaan.
– Käytännössä uuden luokituksen seuraus on se, että diagnostinen kynnys on selvästi korkeammalla erityisesti Asperger-tyyppisen autismin suhteen, Tani sanoo.
Ihmisellä on oltava diagnoosi, jotta hän voi hakea apua ja tukea terveydenhuollon piiristä.
Vanhoja diagnooseja ei oteta pois
Kysyn Pekka Tanilta, miten uusi luokittelu sitten käytännössä vaikuttaa autismikirjon ihmisten ja heidän perheidensä elämään.
– Jos se minusta on kiinni, niin toimimme samalla tavalla kuin USA:ssa. Eli jos ihmisellä on diagnoosi, niin ei sitä häneltä pois oteta. Sen sijaan uusia potilaita diagnosoidessa käytetään jo uutta luokittelua.
Tani näkee päivitetyn luokittelujärjestelmän kiistattomana etuna elämänkaarinäkökulman. Pikkulapsidiagnostiikan sijaan ihminen nähdään myös aikuisena ja seniorina.
– Autismikirjon ihmiset ikääntyvät siinä kuin muutkin. Kun heidän erityistarpeitaan opitaan paremmin tuntemaan, niin se voidaan huomioida muun muassa asumisjärjestelyissä.
Uudet diagnostiset kriteerit ottavat paremmin huomion senkin, miten autismi rajautuu muihin samansukuisiin ilmiöihin.
– Tämä on merkittävä edistysaskel. Sen ansiosta ihmiset saavat pitkällä aikavälillä täsmällisempää diagnostiikkaa ja kohdennetumpaa hoitoa.
Kenelle resursseja varataan?
Autismin diagnoosin raja herättää paljon keskustelua.
Lisääntyneen tiedon myötä kapeasti määritellystä lapsuuden ajan häiriöstä on tullut laajalti tunnettu ja paljon tutkittu, heterogeeninen elinikäinen tila.
– Uusissakin diagnoosiluokituksissa autismi on määritelty ensisijaisesti keskivertoväestöön verrattuna huomattavasti poikkeavien käyttäytymispiirteiden, ei niinkään sisäisen kokemuksen kautta.
Mitä lievemmistä autismipiirteistä puhutaan, sitä vaikeampaa on rajanveto muihin kehityksellisiin oireyhtymiin, mielenterveyden häiriöihin ja käyttäytymisen normaalivaihteluun ilman erityistä diagnoosia.
– Yksittäiset autismipiirteet ovatkin väestössä yleisiä. Autismitietoisuuden lisääntyminen on sinänsä positiivinen asia, mutta voi sisältää myös riskejä.
Tani ottaa esimerkiksi tilanteen, jossa henkilöllä on traumaperäinen stressihäiriö ja autismipiirteitä.
– Huomion kiinnittyminen jälkimmäiseen voi johtaa siihen, että henkilö jää vaille parasta mahdollista hoitoa.
Jatkossa onkin pohdittava, mihin resursseja suunnataan.
– Tulee esimerkiksi harkita, painottaako julkinen terveydenhuolto jatkossa vaikeammin autististen henkilöiden tukemista ja kuntouttamista vai suurten ihmisjoukkojen autismipiirteiden selvittelyä.
Eri asiayhteyksissä autismi on ominaisuus ja toisissa taas lääketieteellisesti määritelty oireyhtymä.
Autismikirjo ja naiset
Tyttöjen ja naisten autismi on ollut pitkään alidiagnosoitua. Osa heistä on opetellut naamioimaan autismiin liittyvät piirteensä. Tällöin puhutaan usein maskaamisesta.
Pekka Tanin mukaan on totta, että tytöt ja naiset pystyvät jossakin määrin paremmin kompensoimaan ja peittämään oireitaan kuin pojat ja miehet.
– Tällä hetkellä käydään vilkasta keskustelua siitä, kuinka paljon ja missä yhteyksissä henkilö kykenee kompensoimaan autismipiirteitään niin, että autismikirjon diagnoosi on vielä perusteltu. Tieteellisen tutkimuksen edistyessä tähän saadaan toivottavasti jatkossa konsensusnäkemys.
Tani kertoo, että potilaiden kanssa syntyy tästä asiasta aika useinkin keskustelua. Jotkut heistä ovat olleet tyytymättömiä siihen, että eivät ole saaneet autismikirjon diagnoosia.
– Olemme todenneet, että niitä piirteitä kyllä esiintyy, mutta pääasiallinen ongelma ei ole autismi, vaan vaaditaan jotakin muuta hoitoa.
Sekä ominaisuus että oireyhtymä
Autismiyhteisössä esiintyy aktivismia, jossa vastustetaan lääketieteellistä ja patologisoivaa näkemystä sekä puhetapaa autismista. Joskus voidaan myös kyseenalaistaa tarve koko autismidiagnoosille.
Pekka Tani kertoo ymmärtävänsä tämän näkökulman, mutta ei allekirjoita sitä kokonaan. Hän perustelee asiaa lainsäädännöllä.
– Ihmisellä on oltava diagnoosi, jotta hän voi hakea apua ja tukea terveydenhuollon piiristä.
Tanin mukaan autismi on aivan hyvin mahdollista ajatella sekä ominaisuutena että oireyhtymänä.
– Eivät ne sulje pois toisiaan. Eri asiayhteyksissä autismi on ominaisuus ja toisissa taas lääketieteellisesti määritelty oireyhtymä.
Erikoislääkäri ei ymmärrä, mitä pahaa siinä on, jos ihmiselle annetaan diagnoosi.
– Itse olen työskennellyt enemmän sellaisten ihmisten kanssa, joilla on vaikeampi autismi. Minusta olisi lähinnä katastrofi, jos nämä ihmiset eivät enää saisi apua ja tukea terveydenhuollon palveluista.
Kuntoutusjuna pysähtelee
Vuosikymmeniä autismimaailmaa seurannut Pekka Tani on iloinen siitä, että autismin tunnistamisessa ja hoidossa on otettu reippaita edistysaskeleita.
– Myös autismitietoisuus lisääntyy koko ajan. Esimerkiksi Autismiliitto on tehnyt tässä hienoa työtä.
Yhtenä korjattavana asiana Tani nostaa esiin kuntoutuksen. Nykyisin pääsy kuntoutuspalveluihin riippuu liikaa siitä, mikä on henkilön kotikunta.
– Olen joskus verrannut kuntoutuspolkua junaan, joka potkaistaan liikkeelle ja etenee muutaman metrin. Sitten on pitkä tauko, kunnes juna taas etenee muutaman metrin odottamaan seuraavaa sysäystä eteenpäin.
Ihanteellisessa maailmassa autismikirjon ihmiset saisivat tukea elämän nivelvaiheissa, esimerkiksi opiskelussa ja työelämään siirtymisessä.
– Kun ihminen saadaan työelämään, niin hän saattaa selviytyä pitkäänkin hyvin minimaalisella tuella. Pitäisikin olla joku järjestelmä, jotta noihin nivelvaiheisiin saataisiin joustavasti tukea, Pekka Tani pohtii.
Teksti ja kuva Vesa Keinonen
Artikkeli on julkaistu Autisi-lehdessä 4/2022.