Väitöstutkimuksesta uutta tietoa autismikirjon tunnistamiseen
Aistiherkkyydet ja miespuolisen perheenjäsenen autismipiirteisyys viittaavat autismikirjon mahdollisuuteen.
Autismikirjo ja epätyypillinen tapa prosessoida aistitietoa
Autismikirjoon kuuluvat pulmat sosiaalisen kommunikaation valmiuksissa ja rajoittuneet, toistavat käyttäytymismallit, mutta näiden ilmeneminen vaihtelee paljon henkilöstä toiseen. Sillä on neurobiologinen tausta, eli siinä aivojen epätavallinen toiminta vaikuttaa siihen, miten ihminen havainnoi ympäristöään – ja myös siihen, miten hän ajattelee, tuntee ja käyttäytyy.
Olemme tottuneet ajattelemaan, että katsekontaktin, vastavuoroisen jokeltelun/hymyn puuttuminen ja huomion kohteen jakamisen puuttuminen puolitoistavuotiaana ovat varhaisia merkkejä autismikirjosta. Ja niin ne ovatkin. Mikäli nämä vuorovaikutukselliset valmiudet eivät ole kehittyneet vielä vajaan kahden vuoden iässä, neuvolassa huolestutaan. Vanhemmat huolestuvat usein jo aiemmin.
Muutama vuosi sitten autismikirjon tutkijakonkarit Robertson ja Baron-Cohen esittivät Nature-lehden katsauksessaan, että epätyypillinen tapa prosessoida aistitietoa olisi vieläkin varhaisempi merkki mahdollisesta autismikirjosta. Aistipoikkeavuuksien on kuvattu liittyvän autismiin jo 40-luvulla, mutta niitä ei ole mielletty kirjon ydinpiirteeksi, ennen kuin ne liitettiin diagnostisiin kriteereihin vuonna 2013. Jopa 90%:lla autismikirjon henkilöistä on arvioitu olevan aistipoikkeavuuksia.
On havaittu, että varhain todetut aistipoikkeavuudet ennustavat autismikirjon diagnoosia ja pulmia sosiaalisen kommunikaation kehityksessä. On mahdollista, että ne selittävät lapsen vuorovaikutuksellisten valmiuksien kehittymisen ongelmia sitä kautta, että aistiherkillä lapsilla esiintyy paljon välttämiskäyttäytymistä sosiaalisissa tilanteissa, eivätkä he näin ollen pääse harjaannuttamaan näitä taitoja siinä määrin kuin muut lapset.
Aistipoikkeavuudet voivat esiintyä aistien yli- tai aliherkkyyksinä tai molempina. Aistiherkän lapsen elämänpiiri helposti kapeutuu, kun ryhmätilanteissa, isossa luokassa, tapahtumissa, ostoskeskuksissa tai ravintoloissa oleminen on hänelle tukalaa. Myös koko perheen arjen sujuminen saattaa hankaloitua. Autismikirjon lasten vanhemmille aiheuttaa usein päänvaivaa löytää lapselleen sukat tai housut, jotka eivät hankaa, paina tai purista. Monesti vanhemmat myös kertovat, että lapsi kulkisi kesät talvet tyytyväisenä t-paidassa palelematta tai että lapsi on hyvin valikoiva sen suhteen, mitä hän pystyy syömään tai millaisissa kyläpaikoissa hän pystyy vierailemaan. Välttämiskäyttäytymisen lisäksi aistipoikkeavuudet saattavat näkyä aistimushakuisuutena tai itseä rauhoittavana, toistavana toimintana.
Tutkimuksen toteutus ja tulokset
Tutkimuksessa kartoitettiin aistipoikkeavuudet ja autistiset piirteet kokonaiselta ikäryhmältä, 4408 Pohjois-Pohjanmaan sairaanhoitopiirin alueen tokaluokkalaiselta. Vanhemmat ja opettajat arvioivat lapsen autismipiirteisyyttä autismikirjon seulontalomakkeella (ASSQ). Korkeita seulapisteitä saaneet kutsuttiin diagnostisiin tutkimuksiin ja 4408 lapsen joukosta löytyi 28 autismikirjon lasta.
Aistipoikkeavuuksien esiintyvyys koko lapsiryhmässä oli 8,3%. Autismikirjon lasten ryhmässä se oli 54% ja ei-autismikirjon lasten ryhmässä 8%. Lasten ja heidän perheenjäsentensä autismipiirteisyys kartoitettiin perheaineistoissa, joissa oli sekä autismikirjon lasten perheitä että ei-autismikirjon lasten perheitä. Kartoituksessa käytettiin sosiaalisen vastavuoroisuuden arviointiasteikkoa (SRS). Autismikirjon lasten veljillä ja isillä esiintyi ryhmätasolla tilastollisesti merkitsevästi enemmän autistisia piirteitä kuin verrokkiryhmän pojilla ja heidän isillään. Tyttö- ja äiti -ryhmien välillä ei todettu vastaavia eroja.
Tutkimuksen perusteella aistiherkkyydet auttavat tunnistamaan lapset, joilla on kohonnut riski autismikirjolle. Autismikirjon lasten ryhmässä lapsen kuuloyliherkkyys selitti autismin vaikeusastetta. Myös muilla kuin autismikirjon lapsilla aistipoikkeavuudet selittivät heikentynyttä sosiaalista toimintakykyä (autismipiirteisyyttä). Heillä yli- tai aliherkkyys millä tahansa aistialueella (kuulo-, tunto-, haju-, maku- tai näkö) selitti autismipiirteisyyden vaihtelua.
Tutkimustuloksista useita käytännön suosituksia
Koska aistipoikkeavuudet ovat tutkimusten mukaan varsin pysyviä, niiden avulla voi tunnistaa autismikirjon riskiryhmään kuuluvat lapset varhaisessa vaiheessa. Jokainen vauvaikäinen säikähtää äkillisiä, kovia ääniä ja reagoi erikoisiin tuntemuksiin, mutta mikäli lapsi ei ala tottumaan jokapäiväisiin arkipäivän ääniin ja tuntoärsykkeisiin, vaan reagoi niihin negatiivisesti jatkuvasti, asia kannattaa ottaa puheeksi neuvolassa.
Aistipoikkeavuudettulisi kartoittaa neuvolassa samalla tapaa kuin vaikkapa kielen ja motoristen taitojen kehitykseen liittyvät asiat. Aistiherkkien lasten vuorovaikutusvalmiuksien kehitystä olisi näin mahdollista seurata osana neuvolan yleistä kehitysseurantaa ja varhaiskuntoutus päästäisiin aloittamaan ajoissa. Lapsen sosiaalisen toimintakyvyn kehitystä tulisi seurata myös sellaisten lasten kohdalla, joiden perhe kertoo lapsen isän tai veljen olevan autismikirjolla tai omaavan vahvasti autistisia piirteitä.
Piirteiden ilmentyminen eri ympäristöissä
Autististen piirteiden tunnistaminen kouluikäisen lapsen oirehdinnan taustalla voi olla vaikeaa, erityisesti silloin, jos lapsi on älykkyydeltään iänmukaisesti kehittynyt ja ohjautuu vastaanotolle sosio-emotionaalisten pulmien tai sopeutumisvaikeuksien vuoksi. Myös tällöin kannattaa kartoittaa aistipoikkeavuudet. Lisäksi tutkimuksessa todettiin, että lapsen autistisia piirteitä kartoitettaessa tulisi kerätä tietoa sekä koulu- että kotiympäristöstä. Lapset toimivat eri tavoin eri ympäristöissä ja lisäksi vanhemmat arvioivat lapsen olemusta usein eri tavalla kuin opettajat. Tarkempiin jatkotutkimuksiin lähettämisen kriteerinä tulisikin olla vanhempien ja opettajan yhteinen arvio lapsen autismipiirteisyydestä.
Koska aistipoikkeavuuksia esiintyy paitsi autismikirjon lapsilla myös lähes joka kymmenennellä muista lapsista, aistiesteettömyys tulisi huomioida koulujen tilasuunnittelussa ja ryhmäkokoja päätettäessä. Suomen peruskouluissa opiskelee yli 550 000 koululaista. Tutkimuksen perusteella voidaan arvioida, että heistä yli 40 000 on aistiherkkiä.
Kliinisessä työssä olen havainnut autismikirjo- ja tarkkaavaisuushäiriö -epäilyllä vastaanotolle lähetettävien lasten määrän lisääntymisen. Iso osa näistä ovat ns. ”vääriä positiivisia” ja kyseessä ovat aistiherkät lapset. Uudenlaisten avointen tilojen kuormittavuus saattaa näkyä aistiherkän lapsen olemuksessa levottomuutena, hermostuneisuutena, kieltäytymisenä, passivoitumisena, omiin maailmoihin vetäytymisenä– mikä puolestaan saattaa antaa vaikutelmaa tarkkaavaisuushäiriöstä tai autismikirjosta, vaikka lapsi ei ole nepsy-lapsi eikä hänellä ole toimintakyvyn heikkoutta muualla kuin uudessa koulussa.
Myös seurannassa olevien autismikirjon lasten stressitason nousu ja jaksamisen heikkeneminen on näkynyt vastaanotolla tilanteissa, joissa lapsen oppimisympäristö on uuden koulun valmistumisen myötä vaihtunut avoimeksi perinteisen käytävä-luokka -asetelman sijasta. Autismikirjon lapset stressaantuvat liiasta ääni- ja näköärsykekuormasta, isosta lapsimäärästä ja koulun arjen ruuhkatilanteista. Näille lapsille myös samana pysyvä oma luokka ja siellä samana pysyvä oma paikka on tärkeä, koska he tarvitsevat arkeensa selkeää struktuuria.
Teksti: Katja Jussila
Kuka?
Katja Jussila, FT, on 47-vuotias neljän lapsen äiti, autismitutkija ja kliininen psykologi. Hän on työskennellyt lasten, nuorten ja perheiden parissa 15 vuoden ajan erikoissairaanhoidossa, perusterveydenhuollossa sekä lastensuojelussa ja kuntoutuksessa. Jussilan erityisosaamisaloja ovat neuropsykiatriset häiriöt: diagnostinen arviointi, hoidon ja kuntoutuksen suunnittelu sekä lapsen ja nuoren kehitystä tukevien toimintaympäristöjen muokkaaminen ja lähiaikuisten ohjaaminen.
”Erityistä tukea tarvitsevien lasten/nuorten ja heidän perheittensä tukeminen on lähellä sydäntäni. Ennen kaikkea olen kuitenkin äiti. Osa lapsistani on autismikirjolla ja toimin Pohjois-Suomen Autismikirjo ry:n hallituksessa”, Jussila kertoo.
Jussilan väitöskirja AUTISMIKIRJOLLA? Autismipiirteisyyden tunnistaminen ja arviointi kognitiivisesti hyvätasoisilla koululaisilla julkaistiin vuoden 2019 lopulla ja on luettavissa
