Siirry sisältöön
Haku Lahjoita
Numero 4/2024 Tuki ja kuntoutus, Vinkkejä arkeen

Vanhemmuus ei häviä mihinkään

Lapsen muutto omaan kotiin merkitsee vanhemmille aina yhden elämänvaiheen loppua. Jos lapsi on tarvinnut erityisen paljon tukea ja tiivistä huolenpitoa, muutos voi tuntua vielä vaikeammalta. Miltä Päivi ja Pekka Heikkisestä tuntuu nyt, kun kuopus on lentänyt pesästä?

Pekka, Jali ja Päivi istuvat, heidän takanaan seinällä värikkäitä tauluja.
Jali suunnitteli ja sisusti oman kotinsa. Seinällä on hänen taidettaan. Vanhemmat Pekka ja Päivi Heikkinen tukevat poikaansa etävanhempina.

Päivi kertoo, että Jalin muuttoa oli valmisteltu ja prosessoitu niin pitkään ja loppuvaiheessa oli niin paljon käytännön valmisteluja, ettei asiaa oikein ehtinyt surra etukäteen. Silti muutto osoittautui henkisesti vaikeaksi äidille, joka on ollut aina kotona Jalin kanssa.

– Muuttopäivän jälkeen yhtäkkiä tuli tunne, että putoaa tyhjän päälle. Että hetkinen, nyt Jali ei olekaan täällä. Aiemmin oli koko ajan päällä automaattinen taustavalmius olla auttamassa häntä. Mietin, mitä tällä kaikella ajalla nyt tekee, Päivi muistelee.

Samaan hengenvetoon hän toteaa, että mahdollisuus hengähtää tuli todella tarpeeseen. Viime vuosi oli ollut jaksamisen kannalta erittäin rankka sairauden vuoksi. Päivillä todettiin neljä vuotta sitten etenevä lihassairaus, joka tuo mukanaan erilaisia vaivoja ja heikentää kuntoa. Hän liikkuu nykyään enimmäkseen sähkökäyttöisellä pyörätuolilla. Lihassairauden kanssa samoihin aikoihin Päivillä todettiin myös nielusyöpä, joka on hoitojen jälkeen onneksi stabiilissa vaiheessa. Lihassairauden kanssa taistelu kuitenkin jatkuu. Päivi käy säännöllisesti sairaalassa hoidoissa.

– Hoidot on rankkoja, mutta niillä on saatu tuloksia. Tällä hetkellä voin paremmin kuin viime vuonna. Kun Jali on poissa kotoa, niin voimia pystyy jakamaan paremmin, hän sanoo.

Päivi uhkuu taistelutahtoa ja positiivisuutta. Hän on oppinut elämään lihastaudin kanssa ja on onnellinen siitä, että pystyy liikkumaan näinkin paljon.

Uuden roolin hakemista

Päivi toteaa, että muuton jälkeen he ovat hakeneet uutta roolia vanhempina.

– Annettiin Jalille tilaa harjoitella uutta elämää. Aluksi oli Jalin yksikössä vain kaksi asukasta. Halusimme antaa heille omaa rauhaa, että Jali oppisi tuntemaan henkilökuntaa ja päinvastoin.

Pekka kokee, että vanhemmuus on nyt muuttunut lähivanhemmuudesta etävanhemmuudeksi.

– Vanhemmuus ei häviä mihinkään. Meillä on edelleen tiivis yhteys Jaliin. Häntä ei koskaan jätetä yksin, ollaan aina olemassa. Haluamme, että Jalilla on tunne, että hänestä välitetään ja hän on turvassa.

– Annetaan Jalille taustatukea ja pientä tuuppausta, että anna mennä vaan, luota omaan tekemiseen, sinä pärjäät kyllä. Rohkaisemme Jalia pyytämään apua ja ottamaan kontaktia, Pekka kuvailee.

Pekka ja Päivi kokevat, että ovat samaa tiimiä asumisyksikön henkilökunnan kanssa. He pitävät tärkeänä, että henkilökunnan kanssa säilyvät hyvät välit ja matala kynnys olla yhteydessä. Tärkeintä on miettiä nuoren parasta, ja löytää siihen yhdessä keinot.

– Toivon, että henkilökunta oppisi tuntemaan Jalin mahdollisimman hyvin, hänen toiveensa ja pelot. Me olemme siinä välissä ikään kuin tulkkaamassa. Että mikä voisi olla Jalin ajatus. Miten he ymmärtäisivät paremmin Jalia, Pekka kuvailee.

Katse eteenpäin

Vaikka tyhjä koti otti aluksi koville, Päivi ja Pekka ovat päässeet siitä yli. Voimavarana on pitkän liiton perustana oleva hyvä parisuhde, jossa tuntemuksia voi jakaa puolin ja toisin. Myös tiiviit suhteet vanhempiin lapsiin ja lapsenlapsiin ovat auttaneet vaikean vaiheen yli.

– Se oli yksi, mikä auttoi hirveästi, että mulla on nyt aikaa lapsenlapsille, joka tuo minulle iloa ja tarpeen tunnetta. Että minua tarvitaan vielä. Onni ja ilo on olla neljän lapsenlapsen mummo ja pappa, Päivi sanoo juhlallisesti.

Myös muita mukavia asioita on edessä. Pekka siirtyy ensi vuonna eläkkeelle poliisin virasta. Silloin hänellä on paremmin aikaa auttaa Päiviä, viettää aikaa lapsenlasten ja Jalin kanssa. Lisäksi hän pääsee panostamaan stressinhallintavalmennusfirmaansa hallinnantunne.fi. Pekka ja Päivi odottavat jo, että pääsevät yhdessä kiertämään maata Pekan puhe- ja koulutuskeikoilla.

Vinkit perheille, kun autismikirjon nuori on muuttamassa pois kotoa

  1. Valmistele nuori muuttoon hyvissä ajoin. Käykää asioita ennakkoon läpi. Mitä käytännön taitoja hän tulee tarvitsemaan? Miten olla myös henkisellä tasolla valmis muuttoon? 
  2. Nuori mukaan kaikkiin mahdollisiin valmistaviin toimiin. Mitä toiveita hänellä on? Suunnittelu ja hankinnat aina yhdessä. Yhdessä myös muutto ja uudessa kodissa tapahtuvat opastukset. Nuori päättäköön myös itse kotinsa sisustuksen. 
  3. Selvitä etukäteen kaikki raha- ja tukiasiat (esim. asumis-, toimentulotuki), terveydenhuoltoon liittyvät asiat, vakuutukset, puhelin, netti…
  4. Tee yhteistyötä henkilökunnan kanssa. Puhukaa, puhukaa avoimesti. Järjestäkää matalalla kynnyksellä aikaa pienille arkipäivän palavereille. Pyri olemaan henkilökunnan kanssa samaa joukkuetta, vaikka pidätkin lapsesi puolta. Teette kuitenkin yhdessä työtä nuoren hyväksi. 
  5. Valmistele myös itseäsi. Olet edelleen vanhempi, ja tärkeä nuoren elämässä, mutta roolisi muuntuu hieman toisenlaiseksi. 

– Pekka ja Päivi Heikkinen

Miten valmistaudutte uuden asukkaan saapumiseen?

Vastaa Mikko Savolainen, asumisyksikön johtaja Kuopion Villa Särkiniemessä

Toimintamalliimme kuuluu, että käymme tapaamassa meille muuttavaa asukasta, hänen läheisiään sekä hänen kanssaan toimivaa verkostoa useita kertoja ennen muuttoa. Näillä tapaamisilla keräämme oleelliset tiedot asukkaasta, mukautustarpeista ja työskentelyssämme huomioitavista asioista.

Yleisiä tiloja on muokattu asukkaiden muuton jälkeen tarpeiden mukaan, jotta toiminta olisi mahdollisimman sujuvaa. Asukkaan omaa kotia on myös voitu muokata ennen muuttoa asukkaan tarpeita vastaavaksi. Nämä voivat olla esimerkiksi turvallisuutta lisääviä tai kuormitusta vähentäviä ratkaisuja.

Ennakkotapaamisten perusteella pystymme siirtämään asukkaalle merkitykselliset asiat ja toistuvat rutiinit suoraan viikko-ja päiväohjelmiin. Tavoitteena on, että uudessa elämäntilanteessa toimivat ja tutut asiat säilytetään ennallaan.

Askelmerkit onnistuneeseen muuttoon

  1. Nosta esiin läheisesi yksilölliset tarpeet ja toiveet jo suunnitteluvaiheessa. Uskalla puhua myös huolenaiheista ja haastavimmista asioista.
  2. Tuo esille läheisesi tarpeet ja toimivat asiat kommunikaation tukemisessa. Toimivan kommunikaation rakentaminen vaatii aikaa ja sitä, että opimme tuntemaan toisemme.
  3. Läheisyhteistyön käynnistyminen. Myös perhe ja läheiset elävät uudessa tilanteessa lapsen muuttaessa uuteen kotiin.
  4. Kerro läheisesi arjen struktuureista sekä turvaa tuovista rutiineista. Haluamme siirtää uuteen arkeen mahdollisimman paljon toimivia, tuttuja ja turvallisia rutiineja.
  5. Vahvista läheisesi omia toiveita ja auta tuomaan niitä esille tarvittaessa. Pohdi läheisesi kanssa, mikä muodostaa mielekkään arjen ja vapaa-ajan kokonaisuutena. Elämä on muutakin kuin asuminen.
  6. Anna aikaa muutokselle ja yhteistyön käynnistymiselle. Tilanne on uusi meille kaikille ja tarvitaan yhteistyötä, jossa parhaimmillaan saamme yhteen asukkaan omat mielipiteet, läheisten arjen kokemukset sekä työntekijöidemme osaamisen.
  7. Usko sitkeästi onnistumiseen, vaikka se joskus vie aikaa ja toimivien asioiden löytäminen vaatii useita kokeiluja.

Mikko Savolainen, Autismisäätiö

Teksti Helin Vesala
Kuva Jenna Heikkinen


Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 4/2024.

Aiheeseen liittyvää

Jali esittelee kädessään olevaa taideteosta. Aikuistumisen siirtymäriittejä