Viiteryhmä vaikutti Käypä hoito -suositustyöhön
Suomalaisen Lääkäriseura Duodecimin julkaisema autismikirjon Käypä hoito -suositus keskittyy autismikirjon tunnistamiseen, diagnostiikkaan ja kuntoutukseen lapsilla, nuorilla ja aikuisilla. Tämä on merkittävä askel autismikentällä, sillä Suomessa ei tähän asti ole ollut kansallista suositusta autismikirjosta.
Suositusta laativan työryhmän rinnalla kokoontui ensimmäisen kerran autismikirjon ihmisistä ja heidän läheisistään koottu yhdeksänhenkinen viiteryhmä. Monta suosituksen kohtaa täsmennettiin ja täydennettiin viiteryhmän palautteen pohjalta. Joitakin viiteryhmässä esille nousseita asioita pääsee lukemaan Käypä hoito -suosituksen lisätietoa-osiosta.
Autismikirjon häiriön Käypä hoito -suositusryhmää luotsannut lastenpsykiatrian erikoislääkäri Hanna Raaskan mukaan viiteryhmän anti oli suosituksen laatijoille korvaamatonta. Esimerkiksi aikuisnäkökulma nostettiin selvemmin esiin, kun viiteryhmä huomautti asiasta.
– Viiteryhmän palautteista saimme suositukseen näkökulmia, jotka olisivat muuten jääneet liian pienelle huomiolle tai jääneet kokonaankin huomioimatta. On myös tärkeää, että ammattilaiset ovat tietoisia esimerkiksi autismikirjoon liittyvästä keskustelusta.
Käypä hoito -päätoimittaja Jorma Komulainen Duodecimista pitää todennäköisenä, että jatkossa viiteryhmät ovat tärkein tapa kuulla potilaiden ja läheisten näkemyksiä Käypä hoito -suositustyön yhteydessä.
Viiteryhmätyöskentely oli osaa Duodecimin laajempaa Potilaat mukaan -hanketta. Kolmevuotisessa hankkeessa selvitettiin erilaisia työtapoja kokeilemalla, miten potilaat ja heidän läheisensä voivat osallistua Käypä hoito -suositustyöhön.
Määritelmän tiivistäminen voi vaikuttaa diagnoosin ja tukitoimien saamiseen
Kuuluin vuosina 2020-2022 toimineeseen autismikirjon Käypä hoito -suosituksen potilasviiteryhmään. Keskustelimme viidessä kokouksessa Käypä hoito -työryhmän tekstiluonnoksista ja Duodecimin edustajat välittivät keskusteluista yhteenvedon Käypä hoito -työryhmälle. Lisäksi saatoimme kommentoida luonnoksia kirjallisesti.
Osa kommenteistamme huomioitiin ja osaa ei. Työskentelyn aikana saimme kerran palautetta työryhmälle esittämiimme ehdotuksiin. Itse olisin toivonut, että viiteryhmälle olisi annettu enemmän palautetta kommenteista ja perusteltu sitä, miksi jotkut kommentit sivuutettiin. Erityisesti olisin kaivannut vastauksia prosessin loppupuolella, jolloin kommentoimme valmiimpaa tekstiluonnosta.
Valmiissa suosituksessa itseäni häiritsee se, että autismikirjon ydinpiirteet (eri diagnostiset kriteerit) esitetään siinä tiukemmassa muodossa kuin varsinaisessa ICD-10 -diagnoosiluokituksessa. Aspergerin oireyhtymän diagnostisissa kriteereissä mainitaan ”Epätavallisen intensiivisiä, seikkaperäisiä harrastuksia TAI rajoittuneita, toistuvia ja kaavamaisia käytösmalleja, mielenkiinnon kohteita tai toimintoja”.
Käypä hoito -suosituksessa lauseen ensimmäisen osa on tiputettu pois kaikkiaan neljässä eri paikassa esitetystä määritelmästä. Onko tuo vain autistille tyypillistä pilkunviilausta vai oikeasti merkityksellinen asia? Voiko ero lauseen muotoilussa johtaa siihen, etteivät kaikki autismikirjon henkilöt pääse tutkimuksiin, saa diagnoosia ja pääse tarvitsemansa tuen piiriin?
Toisaalta hoitosuosituksessa todetaan. ”Tyttöjen ja naisten autismikirjon piirteiden tunnistaminen ja diagnostiikka voi olla vaikeampaa kuin poikien ja miesten, ja se vaatii huolellista perehtymistä”. Miksi hoitosuosituksessa on sitten esitetty autismikirjosta sellainen tulkinta, joka rajaa todennäköisesti juuri tyttöjä ja naisia diagnoosiprosessin ja tukitoimien ulkopuolelle?
Suosituksessa keskitytään ”toimintakykyä haittaavaan häiriöön”. Onko siis tehtävissä se (ilkeämielinen) päätelmä, että osa ”toimintakykyisistä” autismikirjon henkilöistä halutaankin rajata diagnosoinnin ja tukitoimien ulkopuolelle? Autistien tukeminen ei saa olla nollasummapeliä, jossa ajatellaan, että ainoa tapa saada lisäpanostuksia enemmän tukea tarvitsevien autistien palveluihin on rajata vähemmän tukea tarvitsevat kokonaan diagnoosin ja tuen ulkopuolelle.
Yhteiskunnallisesti tämä olisi erittäin lyhytnäköistä, sillä huomattava osa tällä hetkellä yhteiskunnan ”elätteinä” olevista autismikirjon henkilöistä pystyisi esimerkiksi osallistumaan työelämään, jos he saisivat nykyistä enemmän tukea ja mukautuksia. Heiltä saaduilla verotuloilla voitaisiin sitten vaikka rahoittaa niitä lisäpalveluja enemmän tukea tarvitseville.
Annikka Suoninen, autismikirjon aikuinen ja autismikirjolaisen äiti, autismikirjon Käypä hoito -suosituksen viiteryhmän jäsen
Vanhempien vastuulla ja jaksamisella on rajat
Vuonna 2017 lähetin Duodecimin päätoimittajalle äreän viestin, jossa tivasin syytä autismikirjon Käypä hoito -suosituksen puuttumiseen. Tämän tein täysin tietoisena siitä, että Autismiliitto oli jo pitkään tehnyt työtä suositustyön aloittamisen puolesta. Oli ihmeellistä löytää itsensä kolme vuotta myöhemmin yhtenä suosituksen viiteryhmän jäsenenä tuomassa työskentelyyn autismikirjon ihmisen vanhemman näkökulmaa.
Viiteryhmässä pääsimme kommentoimaan suositusluonnoksia alusta lähtien ja ensimmäiset versiot olivatkin varsin erilaisia kuin nyt tammikuussa julkaistu suositus.
Suositus ei tietenkään ole täydellinen tai kaikilta osin kattava. Joissain kohdissa täytyy ja kannattaa turvautua myös lisätietoartikkeleiden sisältöön. On harmillista, että suositus on edelleen voimassa olevan ICD-10 mukainen, mutta toisaalta tulevaisuudessa häämöttävä päivitys ICD-11:een takaa, että työryhmä edelleen jatkaa suosituksen aktiivista päivitystä. Tulevaisuudessa saammekin toivottavasti lisää ja entistä tarkempaa tietoa neurologisista, psyykkisistä ja kognitiivisista piirteistä, joihin kuntoutukset kohdistuvat ja aikuisten autistien laajempaa näkymistä tekstissä.
Vanhempana iso huolenaiheeni on se, että kovin monessa kohdassa kuntoutuksen vastuuta sälytetään vanhempien vastuulle. Kunpa sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset muistaisivat lukea suosituksesta myös ne harvat lauseet, joissa muistutetaan vanhempien jaksamisen seuraamisesta. Loppuun palanut vanhempi ei enää selviydy edes itsestään huolehtimisesta.
Liika kuntoutus voi aiheuttaa myös autismikirjon ihmisellä itsellään suurta uupumusta. Olisikin tärkeää aina keskittyä arjen sujuvoittamisen ja hyvän elämän kannalta olennaiseen kuntoutukseen, tai tukemaan elämää olemassa olevalla toimintakyvyllä.
Itse toivon, että suositus tasa-arvoistaa ja tasaa alueellisia eroja hoitoon pääsyssä, diagnosoinnissa ja kuntoutuksessa kaikissa ikäryhmissä. Olen iloinen pyrkimyksestä hahmottaa soveltuvaa hoitopolkua autismikirjon ihmisille, sillä autistien lisäksi palvelupolut puuttuvat laajalti myös koko neurokirjon ihmisiltä.
Riikka Kiilo, autismikirjon lasten vanhempi, autismikirjon Käypä hoito -suosituksen viiteryhmän jäsen
Katso myös autismikirjon Käypä hoito -suositustyön viiteryhmään kuuluneen Heta Pukin kommentit Käypä hoito -suosituksesta Autismin talvipäivillä 2023. https://youtu.be/7bgvCxf8RkU (avautuu uudessa välilehdessä)
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 2/2023