Vilkas kevät
Elämme valloittavaa kevätkesää. Pitkin kevättä autismikirjon asiat ovat olleet vahvasti esillä. Autismitietoisuuden viikko oli menestys. Tänä vuonna järjestettiin paljon tapahtumia eri puolilla maatamme erityisesti yhdistystemme ansiosta.
Samalla viikolla alkoi Ylen Kirjolla-sarja. Ohjelmasta on tullut valtavan suosittu. Sarja lisää ymmärrystä ja näkökulmia autismikirjon henkilöiden elämään. Ohjelma ei valitettavasti edusta koko kirjoa, mutta se antaa neljän henkilön esimerkin kautta kurkistuksen siihen, mitä autismikirjo voi olla.
Liittokokous järjestettiin Jyväskylässä 13.5. Liittokokouksessa linjattiin liiton tulevaa vuotta, käytiin läpi mennyttä ja valittiin uusi liittohallitus. Tämä on tärkeä paikka saada yhdistysten ääni ja toiveet kuuluviin. Liittokokouksen yhteydessä järjestettiin myös yhdistystapaaminen, jossa tänä vuonna käsiteltiin yhdistyksille tärkeitä talousasioita. Toimintasuunnitelmaa vuodelle 2024 ideoimme henkilöstön ja hallituksen yhteisessä suunnittelupäivässä maaliskuussa.
Kaltoinkohtelu pitää saada loppumaan
Kevään aikana nousi julkisessa keskustelussa esiin kehitysvammayksiköissä tapahtuneet autismikirjon henkilöihin kohdistuneet järkyttävät kaltoinkohtelutilanteet. Tartuimme tähän olemalla yhteydessä muun muassa eduskunnan oikeusasiamiehen, ottamalla julkisesti kantaa tilanteeseen sekä pohtimalla yhdessä kehitysvammajärjestöjen kanssa toimenpiteitä, jotta tällaisilta tilanteilta voitaisiin vastedes välttyä.
Eduskuntavaali- sekä hallitusohjelmavaikuttaminen oli aktiivista kevään ajan ja seuraamme tarkasti hallitusohjelmavalmisteluiden etenemistä. Vammaisfoorumin puitteissa on valmistelussa YK:n vammaisten oikeuksien sopimuksen ns. rinnakkaisraportti, jossa vammaisjärjestöt yhdessä nostavat esiin sopimuksen toteutumisen ongelmakohtia maassamme.
Koulutusaiheet pinnalla
Lisäksi olemme vaikuttaneet erityisesti koulu- ja opetukseen liittyviin asioihin tapaamalla kevään aikana niin OAJ:n, opetusministeriön kuin opetushallituksen väkeä. Kaikki isot puolueet painottivat vaalitavoitteissaan perusopetuksen uudistamista, joten nyt on tuhannen taalan paikka vaikuttaa siihen, että tässä uudistustyössä huomioidaan autismikirjon ja laajemmin neurokirjon oppilaiden tarpeet.
Kuntoutusasiat ovat olleet myös paljon esillä ja olemme tavanneet muun muassa Kelan edustajia näihin teemoihin liittyen. Kelan järjestämien neuropsykiatristen palveluiden asiakasmäärät ovat viimeisten vuosien aikana kasvaneet ja jatkavat kasvuaan. Harkinnanvaraisen kuntoutuksen varat eivät jatkossa enää riitä tuottamaan palveluita kaikille niitä tarvitseville. Kelassa kuten myös Autismiliitossa on herännyt huoli palvelujen ja niihin kohdennettujen varojen riittävyydestä tulevaisuudessa.
Parhaillaan valmistelemme hakemuksia STEAn kevään hankehakuun. Liittohallitus on päättänyt hakea rahoitusta kolmelle hankkeelle: autismikirjon aikuisille suunnatun asiointi-tukihenkilömallin kehittämiseen, vahvaa tukea tarvitsevien ihmisoikeuksien vahvistamiseen sekä koulumaailmaan kohdistuvan HAASTE-mallin kehittämiseen. Toivottavasti saamme rahoituksen edistää näitä tärkeitä asioita.
Kokemusasiantuntijoiden käyttö on ollut nousussa ja liittomme neuvontapalveluun tulleet yhteydenotot ovat lisääntyneet. Autismiliitolla on todella nyt kysyntää.
Kesällä seuraa pieni toiminnan hiljentyminen, kunnes taas edessä on vilkas syksy.
Satu Taiveaho
toiminnanjohtaja
En fartfylld vår
Just nu får vi njuta av en förtrollande försommar. Ärenden som gäller autismspektrum var starkt framme i våras. Veckan för ökad medvetenhet om autism var en framgång. I år ordnades många evenemang runt om i landet, särskilt av våra föreningar.
Samma vecka började tv-serien Kirjolla på Yle. Programmet blev väldigt populärt. Serien ger nya insikter och perspektiv på livet inom autismspektrum. Programmet representerar tyvärr inte hela spektrum, men genom de fyra personerna som exempel ger den inblickar i vad autismspektrum kan vara.
Förbundskongressen, som ordnades i Jyväskylä 13.5 drog upp riktlinjer för det kommande året inom förbundet, diskuterade den gångna verksamheten och valde en ny förbundsstyrelse. Kongressen är ett viktigt forum där föreningarna kan få sina synpunkter och önskemål hörda. I anslutning till förbundskongressen ordnades också ett föreningsmöte, som i år behandlade ekonomiska frågor som är viktiga för föreningarna. Idéer för verksamhetsplanen för år 2024 utvecklades under personalens och styrelsens gemensamma planeringsdag i mars.
Illabehandlingen måste få ett slut
Under våren uppstod offentlig debatt om upprörande fall av illabehandling av personer inom autismspektrum vid en enhet för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Vi ingrep i situationen bland annat genom att kontakta riksdagens justitieombudsman, offentligt ta ställning till situationen och diskutera tillsammans med handikapporganisationerna åtgärder genom vilka det är möjligt att i fortsättningen undvika likande händelser.
Vi bedrev ett aktivt påverkansarbete inför riksdagsvalet och förhandlingarna om regeringsprogrammet, och vi följer uppmärksamt med beredningen av regeringsprogrammet. Inom ramen för Handikappforum bereds den s.k. parallellrapporten om FN:s konvention om rättigheter för personer med funktionsnedsättning. I rapporten lyfter handikapporganisationerna tillsammans fram problematiska punkter i genomförandet av konventionen i vårt land.
Aktuella utbildningsfrågor
Vi har dessutom påverkat särskilt ärenden som gäller skolan och undervisningen genom att under våren träffa personer från OAJ, undervisningsministeriet och utbildningsstyrelsen. Alla de stora partierna betonade reformen av den grundläggande utbildningen i sina mål inför riksdagsvalet. Därför har vi nu en gyllene chans att påverka så att behoven hos elever inom autismspektrum och på ett bredare plan inom neurospektrum beaktas i reformarbetet.
Habiliteringsärenden har också haft stor aktualitet och vi har mött bland annat företrädare för Fpa med anknytning till dessa teman. Antalet klienter inom de neuropsykiatriska tjänster som Fpa ordnar har ökat under de senaste åren, och denna ökning fortsätter. Medlen för prövningsbaserad habilitering räcker i fortsättningen inte till för att producera tjänster för alla som behöver dem. Både Fpa och Autismförbundet är bekymrade över tjänsternas och finansieringens tillräcklighet i framtiden.
Just nu förbereder vi ansökningar till STEA:s projektansökningsrunda i vår. Förbundsstyrelsen har beslutat att ansöka om finansiering för tre projekt: utveckling av en modell för en stödperson vid uträttande av ärenden för vuxna inom autismspektrum, förstärkande av de mänskliga rättigheterna för personer som behöver starkt stöd samt utveckling av modellen HAASTE för skolorna. Vi hoppas att vi får den finansiering som behövs för att driva dessa viktiga ärenden.
Våra erfarenhetsexperter anlitas alltmer, och förbundets rådgivningstjänst får allt fler frågor. Det finns nu verklig efterfrågan på Autismförbundet.
På sommaren blir verksamheten lite lugnare, men sedan står åter en livlig höst i tur.
Satu Taiveaho
Verksamhetsledare