Vuoden vapaaehtoinen: neurokirjon aihepiiri on minulle elämäntapa
Autismiliiton vuoden 2019 vapaaehtoiseksi valittiin Helena Vaittinen Eijsveikeet ry:stä. Vaittinen on tehnyt työtä autismikuntoutuksen parissa melkein 40 vuotta. Hän on toiminut erityislastentarhanopettajana ja kouluttautunut ensimmäisten joukossa neuropsykiatriseksi valmentajaksi. Vaittinen on myös Eijsveikeet ry:n perustajajäseniä ja on edelleen aktiivisesti mukana yhdistystoiminnassa.
Lasten kanssa touhuaminen oli Vaittiselle tuttua jo lapsuudesta, kun hän pääsi pienenä koululaisena viemään naapuriäitien vauvoja vaunulenkeille. Myös omien pikkusisaruksiensa kanssa hän leikki paljon, ja haaveili pikkulasten opettamisesta aikuisena. Vaittisen isä työskenteli erityisopettajana. Silläkin saattoi olla vaikutusta tulevaan ammatinvalintaan.
Vaittinen valmistui lastentarhanopettajaksi ja kiersi kuntoutusohjaajana Itä-Suomessa CP- ja liikuntavammaisten lasten perheissä. Siinä ohessa syntyi verkostoja pienten lasten kuntoutukseen ja opetukseen. Tämä polku johti Vaittisen erityislastentarhanopettajan opintoihin Jyväskylään.
Tutustuminen autismiin
Autismiin Vaittinen törmäsi ensimmäistä kertaa artikkeleissa varhaiskasvatuksen psykologian opinnoissa 70-luvulla.
-Kiertävänä erityislastentarhanopettajana sain syliini autistiset lapset, noin eskari-ikäiset tuoreine diagnooseineen ja ”jääkaappiäiteineen”, Vaittinen muistelee menneen ajan käsityksiä.
Hänen kokemuksensa on, että autismikirjon lasten vanhemmat ovat lastensa kehityksestä huolestuneita, tiedonjanoisia kivenkääntäjiä, jotka ovat valmiita puskemaan heidän vuokseen vaikka läpi harmaan kiven.
– Vanhempi on lapsensa paras asiantuntija, Vaittinen toteaa, ja kiittää vanhempia yhteisen oppimisen kokemuksista. Ne syntyvät silloin, kun toinen kohdataan avoimesti ja toiseen voi luottaa.
Autismiosaaminen syventyi, kun Vaittisen opinnot jatkuivat Jyväskylässä 90-luvulla. Konsultoivan erityisopettajan opinnot toivat yhteen autismikuntoutuksen konkareita Oiva Ikosen, Tero Timosen, Kyllikki Kerolan, Alpo Suomen, Anna-Kaisa Sipilän, Sari Kujanpään sekä Helsingin Käpylä- ja varhaiskasvatuksen projektien porukoita, Suomen Autismiyhdistyksen ja Autismiliiton väkeä. Vaittinen muistelee näitä opintoja lämmöllä ja kertoo, että siitä syttyi kipinä autismityöhön.
Mukaan vapaaehtoistyöhön
Vuonna 1994 Vaittinen muutti takaisin Kuopioon, jossa häntä pyydettiin mukaan autististen lasten vanhemmille tarkoitettuun ryhmään. Ryhmän perusti Autismiliiton edeltäjänä toiminut Suomen Autismiyhdistys (SAY) ry.
-Suomen Autismiyhdistyksen satelliittiryhmänä toimimme vuoteen 2000 ja nautimme SAY:n tarjoamista koulutus- ja konsultaatiomahdollisuuksista perheille ja yhteistyökumppaneille. Sellaisia olivat esimerkiksi TEACCH-koulutukset.
Kolmen paikallisyhdistyksen vanhempien (Pohjois-Savon Autismiyhdistys, Pohjois-Savon Dysfasiayhdistys ja Pohjois-Savon MBD-yhdistys) yhteinen huoli aikuistuvien, yhä neurologisia erityisvaikeuksia omaavien nuorten opinto-, asumis- ja kuntoutuspalvelujen jatkumisesta aikuisuudessa
johti Pohjois-Savon Neurologiset erityisvaikeudet ja Autismikirjoyhdistys Eijsveikeet ry:n perustamiseen vuonna 2000. Helena Vaittinen oli mukana perustamassa tätä uutta yhdistystä, ja on toiminut yhdistyksen hallituksessa siitä lähtien.
Eijsveikeiden puheenjohtaja Enni Kesonen on erittäin tyytyväinen Vaittiselle myönnetyn tunnustuksen takia.
-Helena vastaa Eijsveikeiden neuvontapuhelimesta ja on asiantuntijana vanhempien vertaistukiryhmässä. Hän käy oppilaitoksissa kertomassa nepsy-oireisista, niiden kuntoutuksesta ja haasteista. Hän ideoi
erilaisia koulutustapahtumia ja on järjestämässä niitä sekä on mukana yhdistyksen järjestämissä ensitietopäivissä. Vaikka hänellä ei ole älypuhelinta tai sähköpostia sekä asuu kaukana ydinkeskustasta keskellä maaseutua, Helena saa aikaiseksi paljon enemmän kuin joku muu Eijsveikeillä. Hänen olikin jo aika tulla huomioiduksi kaikesta tekemästään työstä.
Huoli neurokirjon perheistä
Vapaaehtoistyössä Vaittinen on oppinut tuntemaan perheiden tukalan tilanteen, kun lainmukaisten palvelujen saamiseksi täytyy käydä vuosia kestäviä valitusprosesseja. Hän tunnistaa palvelurakenteiden kyvyttömyyden vastata yksilön kuntoutustarpeisiin järjestelmän linjausten ja säästöjen vuoksi. Samaan aikaan neurokirjon haasteisiin sopivien taitojen opettaminen jää ohueksi perheiden hankkimien keinojen kanssa. Lasten arjessa heidän paha olonsa, ahdistus ja kiusaaminen vain lisääntyy.
– Neurokirjon ihmisen varhaislapsuudesta alkava kuntoutusvelka voi johtaa lapsen ja nuoren kehityspotentiaalin hukkaamiseen ja syrjäyttämiseen. Pahimmassa tapauksessa tämä voi toteuttaa miljoonan euron kulun tarpeen mukaista kuntoutusta vaille jätettyä lasta tai nuorta kohti.
Vaittinen seuraa huolestuneena lukuja siitä, miten paljon tulee yhteiskunnalle maksamaan se, ettei oikea-aikaista tukea ja palveluita neurokirjon ihmisille ole saatavilla. Kun ongelmat kasautuvat, tarvitaan astetta järeämpiä ja siten huomattavasti kalliimpia toimenpiteitä.
Vapaaehtoistyö elämäntapana
Vaittiselle vuoden vapaaehtoisen titteli tuli yllätyksenä. Hän on häkeltynyt, mutta hyvin kiitollinen saamastaan huomionosoituksesta.
-Neurokirjon aihepiiristä on tullut jonkunmoinen ”elämäntapa”, jonka elämäntilanteeni on mahdollistanut. Tässä eijsveikeessä joukossa voin olla vaikuttamassa edunvalvontaan, palvelujen kehittämistyöhön, olla mukana vertaisryhmätyöskentelyssä ja osaltani jakamassa perheille ”nepsyreppuuni” kertynyttä, Vaittinen summailee.
Autismiliiton hallitus valitsi vuoden vapaaehtoisen neljättä kertaa yhdistysten jäsenten asettamien ehdokkaiden joukosta.
Teksti Helin Vesala
Kuvat Enni Kesonen
Teksti on ilmestynyt Autismi-lehdessä 4/2019.