Yhtenäisten käytäntöjen haasteet ja mahdollisuudet
Autismikuntoutuksessa sekä autismin kirjon ihmisten ohjauksessa erilaisia menetelmiä on paljon. Niiden tunteminen sekä soveltaminen yksilöllisten tarpeiden mukaan on tärkeää. Se, kuinka menetelmiä asiakkaan kanssa käytetään ja kuinka asiakas arjessa kohdataan, on mielestäni eniten autismikirjon henkilön hyvinvointiin vaikuttava asia. Arvostavan, tasavertaisen arjen kohtaamisen toteutuessa erilaiset kuntoutus- ja ohjausmenetelmätkin pääsevät kunnolla näyttäytymään toimivina työkaluina. Niillä pystymme ohjaamaan asiakasta lisäämään taitojaan ja pääsemään paremmin aktiiviseksi osalliseksi omassa elämässään.
Sitoutuminen yhteistyöhön
Oleellista on kuitenkin myös se, että autismikirjon ihmisen kanssa toimivat henkilöt sitoutuvat toimimaan ohjauksen ja kuntoutuksen suhteen yhteistyössä, johdonmukaisesti ja pitkäjänteisesti. Jos näin ei ole, toimivien työkalujen sijaan myös menetelmät ja ohjauksen apuvälineet saattavat tuntua raskailta ja/tai toimimattomilta pakoilta. Tällöin autismikirjon henkilö ei voi oppia uusia taitoja eikä hänen osallisuutensa ja hyvinvointinsa voi lisääntyä.
Yhteistyö kaikkien toimijoiden kesken on oleellisen tärkeää. Kuinka kuntoutus voi edetä ja hyvinvointi lisääntyä, jos osa autismikirjon ihmisen kanssa toimivista kokee ja päättää, ettei tarvitse tai kannata käyttää autismikuntoutuksen menetelmiä? Eli ei tarvitse toteuttaa ohjausta/kuntoutusta. Miksi joku tekee sellaisen valinnan? Kuinka tällöin jaksavat työntekijät, jotka haluaisivat tehdä vaikuttavaa kuntoutusta? Kuinka tällöin jaksaa ja voi autismikirjon henkilö? Erityisen pulmallinen tilanne on vahvaa tukea tarvitsevien autismikirjon henkilöiden kohdalla, jotka eivät pysty puolustamaan itseään tai kertomaan mielipidettään.
Työssäni olen saanut ilokseni tavata lukuisia erilaisia ihmisiä ja erilaisia ammattilaisia. Onneksi pääosin on onneksi niin, että ihmiset ovat innostuneita ja aidon kiinnostuneita autismikirjon ihmisten hyvinvoinnista ja työstään. Johdonmukaisen yhteistyön rakentaminen työyhteisön sisällä voi kuitenkin olla eri syistä haasteellista.
Työyhteisöissä voi joskus tulla esille myös ”vääränlaista” yhteistyötä ja yhteisten linjojen sopimista. Olen valitettavasti kohdannut tilanteita, joissa henkilökunta on yhteistuumin päättänyt esimerkiksi lopettaa kuvien ja strukturoinnin käytön, koska henkilökunta on kokenut ne hankalana ja turhana lisätyönä. Minulle on myös kerrottu tilanteesta, jossa osa henkilökunnasta oli aplodeerannut, kun osallistavaa työskentelytapaa toteuttanut työntekijä uupui muiden työntekijöiden vastustukseen ja vaihtoi työpaikka. On tärkeää, että tunnistamme, tunnustamme ja puutumme tällaisiin ja vastaavanlaisiin tilanteisiin. Tällaisissa ikävissä tilanteissa tukea tarvitsee ihan jokainen: autismikirjon henkilö, hänen läheisensä ja ammattilainen.
”Mä haluan kyllä tehdä töitä persoonallani…”, ”Sä siis tarkoitat, että meidän pitäis muuttua…” ovat kommentteja, joita olen kuullut useamman kerran. Olen usein tällöin pohtinut, ja sanonut, että en halua väheksyä tai estää kenenkään persoonallisuutta, mutta ammattilaisen ensisijainen tehtävä on mielestäni pitää huolta siitä, että hän toimii asiakkaan kannalta ammatillisesti. Omalla persoonalla ei mielestäni voi perustella esimerkiksi sitä, ettei käytä kuntoutus- ja ohjausmenetelmiä, joita asiakas tarvitsee oppiakseen ja toimiakseen mahdollisimman itsenäisesti.
Usein myös saatamme toivoa ja odottaa, että autismikirjon henkilön käytös tai toimintatavat muuttuisivat. Mutta miten voi odottaa muutosta, jos ei ole itse valmis muuttamaan omia toimintatapojaan? Eräs tiedemies on sanonut: ”Ympäristö muokkaa ihmisen toimintaa.” On tärkeää huomata, kuinka paljon ympäristö vaikuttaa myös autismikirjon henkilöiden toimintaan. Erityisen tärkeää on huomioida se, että me muut ihmiset olemme usein se kaikista olennaisin ympäristötekijä.
Omat toimintatavat syyniin
Mark Brend ja Dave Jackson kirjoittivat artikkelissaan yksiköstä, jossa oli vahvaa tukea tarvitsevia kehitysvammaisia ja autismikirjon henkilöitä, joilla oli haastavaa käyttäytymistä. Yksikössä käytettiin paljon erilaisia pakkotoimenpiteitä ja siellä oli jatkuvasti kiinnipitoja. Tilanteeseen tuli puuttua ja yksikössä alettiin tarkastella ja analysoida käytettyjä toimintatapoja sekä ympäristötekijöitä. Lisäksi ohjauksessa alettiin hyödyntää positiivisia käyttäytymismenetelmiä. Työskentelyn tuloksena yksikössä luovuttiin aiemmin käytetyistä lukuisista kiinnipidoista, suuresta valvonnasta ynnä muista negatiivisista interventioista. Kirjoittajat toteavat, että on tosiasia, että vahvaa tukea tarvitsevat kehitysvammaiset ja autismin kirjolla olevat henkilöt käyttäytyvät joskus tavalla, joka näyttäytyy aggressiivisena esimerkiksi silloin, kun he ovat turhautuneita, kokevat ettei heillä ole valinnan mahdollisuuksia, heidän kommunikaatioyrityksensä ymmärretään väärin tai ohitetaan.
Lopputulos kuitenkin oli, että fyysisten kiinnipitojen ja muiden negatiivisten interventioiden kierre oli mahdollista murtaa. Tämän myötä myös asiakkaan haastava käyttäytyminen väheni merkittävästi ja hyvinvointi lisääntyi. Lisäksi muutos työskentelytavoissa vähensi lopulta myös hoito- ja kuntoutuskustannuksia. Hyviin tuloksiin pääseminen kuitenkin vaati sen, että toimintatapoja muokattiin merkittävästi.
Tämä on mielestäni erittäin voimaannuttavaa ja innostavaa. Meillä itsellämme on kaikki mahdollisuudet toimia tavoilla, jotka lisäävät merkittävästi autismikirjon henkilön ja myös työntekijöiden hyvinvointia. Kenelle kuuluu, ja kenen vastuulla on varmistaa, että interventiot ja työskentely autismikirjon henkilön kanssa toteutetaan ”oikealla” tavalla?
Asennekysymys
Arvostava ja osallistava asenne on mielestäni yksi tärkeimpiä tekijöitä autismikirjon ihmisten kanssa työskentelyssä. Tarvitaan kuitenkin myös panostusta siihen, että työntekijöillä on tarvittavat tiedot ja taidot työskennellä autismikirjon henkilöiden kanssa. Tulee huomioida, että työntekijöillä on aikaa työn suunnitteluun ja toteutukseen, varmistetaan riittävä resurssointi, koulutus ja ohjaus. Työn kuormituksen huomiointi ja työhyvinvointi tulee huomioida myös hyvin. Työntekijöiden ja muiden autismikirjon henkilön kanssa toimivien merkittävä rooli on myös nähtävä arvokkaana ja arvostuksen tulisi näyttäytyä konkreettisina tekoina. Ei vain juhlapuheina. Panostusten lisäksi työntekijöiltä voi ja pitää myös vaatia arvostavaa, osallistavaa ja ammatillista työskentelyotetta.
Autismikirjon ihmisten kanssa tehtävä ohjaus ja kuntoutus eivät ole sama asia kuin ”vähän niin kuin vanhusten, lasten, kehitysvammaisten kanssa työskentely”. Se on oma taitoa ja herkkyyttä vaativa erityisosaamisalansa, jossa tulee olla valmis tutkailemaan omia tietojaan ja toimintatapojaan sekä muokkaamaan omaa toimintaansa. Virheetkään eivät ole vaarallisia. On sanonta: ”Se, joka ei tee virheitä, ei yleensä tee mitään muutakaan.” Virheistä vain täytyy uskaltaa oppia ja jatkaa eteenpäin. Ennen kaikkea työskentelyyn autismikirjon henkilöiden kanssa, erityisesti vahvaa tukea tarvitsevien autismikirjon henkilöiden kanssa, tarvitaan pitkäjänteisyyttä, johdonmukaisuutta ja uskoa heihin. Uskoa siihen, että autismikirjon henkilöt ovat kykeneviä, tuntevia, ajattelevia ja oppimiskykyisiä yksilöitä, joilla on myös huonoja päiviä ja hetkiä. Eikö meillä kaikilla ole?
Kenenkään ei tulisi työskennellä tai toimia autismikirjon ihmisten parissa, jos kokee, että on ”pakko”. Työ on arvokasta, usein vaativaa, mutta aina valtavan antoisaa, innostavaa ja opettavaista. Jos työskentelyyn ei koe jonkinlaista paloa tai kiinnostusta, on mielestäni hyvä pohtia: onko työskentely autismikirjon ihmisten parissa minun juttuni? On ymmärrettävää, että eri ihmisille sopivat erilaiset asiat, mutta autismin kirjolla olevat henkilöt ansaitsevat ympärilleen ihmisiä, jotka oikeasti haluavat olla siinä. Onneksi maamme on täynnä upeita, innostuneita ja arvostavia autismikirjon ammattilaisia. Ovat he sitten vertaisosaajia, omaisia, vapaaehtoistyössä, muuten innostuneita tai palkkaa saavia.
Kirjoittaja: Sanna Laitamaa, autismikuntoutusohjaaja, PSHP, TAYS.
Teksti ilmestyi Autismi-lehden numerossa 1/2017 ja aiheesta pidettiin luento Autismin talvipäivillä 2017 helmikuussa Porissa.