Yksi merkityksellinen elämä
Veeti Nevalaisen elämä ei ole ollut helppoa. Kokemusasiantuntijana hän on päässyt kääntämään vaikeudet voimavaraksi. Päivän päätteeksi hän toivoo itse tuovansa tähän maailmaan enemmän hyvää kuin pahaa.
Jos ei ole sairastanut masennusta, ei tiedä, miltä tuntuu, kun mieli värittyy mustaksi. Veeti Nevalainen ei masentuneena löytänyt itsestään mitään positiivista. Hänen päänsä sisällä soivat kaikki ne negatiiviset sanat, jotka hän oli elämänsä aikana kuullut, kuten ne ammatinvalintapsykologin lausumat lauseet, kun Veeti kertoi epäilevänsä itsellään Aspergerin oireyhtymää. Ammatinvalintapsykologi tuumasi, ettei maailmassa olisi ammattia, joka sopisi Veetille. Eihän Veeti nimittäin voinut olla kovin mukava ihminen, jos hänellä olisi Aspergerin oireyhtymä.
– Se oli aika lamaannuttava kokemus silloin 18-vuotiaana, Veeti muistelee nyt yli 10 vuotta myöhemmin keskuskirjasto Oodin pienessä ryhmätilassa.
Veetin selän takana ihmiset liukuvat ylös ja alas liukuportaita pitkin. Veeti ei pysty katsomaan lasiseinän takana jatkuvassa liikkeessä olevia tuntemattomia hahmoja, muuten hänen keskittymisensä herpaantuisi.
Keskittymiskyky katkeaa myös sähkölaitteen sirinään tai kirkkaasti katossa loistavan loisteputkivalon säteeseen. Mukanaan Veetillä on lippalakki, jolla häiritsevät valonsäteet voi varjostaa. Vaikeampaa on löytää apuvälinettä sosiaalisten tilanteiden kirjoittamattomiin sääntöihin. Veetin kyky ennakoida tilanteita on muita heikompi. Hänen voi olla vaikea käydä esimerkiksi uudessa kahvilassa, jos hän ei tiedä, miten siellä toimitaan. Maksetaanko ensin vai jälkikäteen? Tilataanko ruoka kassalta vai otetaanko se
linjastolta itse?
– En tiedä, onko kyse siitä, että en lue sosiaalisia tilanteita niin hyvin. Vai missä määrin kyse on siitä, että ennen Asperger-diagnoosia sain hyvin paljon palautetta, etten taaskaan osannut tai ymmärtänyt jotakin kirjoittamatonta sääntöä, Veeti pohtii.
”Minun on täytynyt myöntää itselleen, etten
ikinä pysty tekemään täyttä työviikkoa.”
Veeti Nevalainen
Hän arvelee, että monilla autismikirjon ihmisillä loppuu usko omaan osaamiseensa, koska kielteistä palautetta tulee niin paljon joka suunnasta. Ennen Asperger-diagnoosia Veetikin pelkäsi hänen haasteidensa johtuvan tyhmyydestä ja laiskuudesta. Ne olivat masentuneen mielen syöttämiä ajatuksia.
Veeti masentui vakavasti opiskellessaan ammattikorkeakoulussa apuvälinetekniikkaa. Opiskelu ammattikorkeakoulussa oli vaativaa ja itsenäistä; lukujärjestys täytyi suunnitella itse, harjoittelupaikat oli hankittava omatoimisesti. Samaan aikaan koulumaailman valtava aistikuorma vyöryi ylitse. Öisin Veeti oli järkyttävän stressaantunut ja kuormittunut, hän ei pystynyt nukkumaan. Päivisin hän nukahteli oppitunneille. Lopulta hän uupui, ahdistui ja masentui.
Vakavan masennuksen seurauksena Veeti päätyi kolmeksi viikoksi psykiatriselle avo-osastolle. Siellä hän sai levätä uupumuksensa pois ja hänelle diagnosoitiin Aspergerin oireyhtymä. Monen vuoden odotuksen jälkeen diagnoosin saaminen oli helpotus, mutta pian Veeti jäi taas tyhjän päälle.
– Oli tarkoitus palata osastohoidon jälkeen hiljalleen kouluun, mutta kaikki psykiatrinen apu loppui oikeastaan siihen. Jossain vaiheessa ilmoitin kouluun, etten enää tule sinne.
Vakavasti masentuneena kodista tuli turvapaikka, jonka seinien sisälle Veeti lukitsi itsensä kahdeksi vuodeksi. Ystävät kannattelivat, muuten hän ei olisi poistunut asunnostaan kertaakaan.
Jossain vaiheessa Veeti ymmärsi, ettei hän voinut koko loppuelämäänsä viettää kotinsa uumenissa. Hän löysi kulttuuri- ja taidepainotteisen nuorille aikuisille suunnatun työpajan. Sieltä hän sai tukea avun hakemiseen, minkä seurauksena hänelle myönnettiin kolmeksi vuodeksi psykoterapiaa.
Vaikka psykoterapia oli Veetille pelastus, oli kolme vuotta liian lyhyt aika hoitaa viimeisten vuosien aikana kasaantuneita mielenterveysongelmia.
– Oli aika raskasta todeta psykoterapian päätyttyä, että tämähän ei ollutkaan mikään ihme parannus. Lopulta jouduin Kelan päätöksestä pysyvälle eläkkeelle 25-vuotiaana. Silloin se tuntui aika karulta. Olisin kuitenkin ollut halukas kuntoutumaan.
Eläkkeen aikana Veeti on kokeillut palkkatöitä ja opiskelua. Hänen on kuitenkin täytynyt myöntää itselleen, ettei hän ikinä pysty tekemään täyttä työviikkoa.
Vähemmistöjen edustaja
Veeti kuuluu neljään eri vähemmistöryhmään: sukupuoli-, seksuaali-, mielenterveys- ja autismikirjon vähemmistöön. Sukupuoli-identiteettinsä, muunsukupuolisuuden, Veeti sanoitti itselleen lukioiässä, seksuaali-identiteettinsä hän löysi sitäkin aiemmin. Kun Veeti huomasi kiinnostuvansa ihmisistä yli sukupuolirajojen, oli helpompaa todeta, ettei omallakaan sukupuolella ollut niin väliä.
Veetin on ollut aina helppo myöntää itselleen, kuka hän on ja mistä hän on kiinnostunut. Hän arvelee hyvän itsetuntemuksen johtuvan autismikirjosta.
– Tämmöisissä asioissa autismikirjosta on parhaimmillaan hyötyä. Pystyy pohtimaan itseään ja omaa identiteettiään irrallaan muiden ihmisten odotuksista. Traagista kuitenkin on, ettei se poista niiden muiden ihmisten odotuksia mihinkään, mikä voi taas aiheuttaa törmäyksiä.
Välttääkseen yhteentörmäyksiä Veeti huomasi diagnoosin saamisen jälkeen selostavansa jatkuvasti muille ihmisille, millainen hän on, mitä haasteita hänellä on ja miten hänen kanssaan kannattaa toimia. Hän alkoi pohtia, voisiko hän kertoa itsestään ja autismikirjosta laajemmallekin yleisölle.
Sattuman kaupalla hän päätyi aluksi ystäviensä kutsumana puhumaan autismikirjosta erilaisiin tilaisuuksiin. Verkostot alkoivat puhujakeikka toisensa jälkeen kasvamaan, ja pian Veeti oli puhumassa esimerkiksi lääkäreille, Turun kaupungin kirjaston henkilökunnalle ja seksuaalineuvojille. Tänä vuonna hän käy Autismiliiton järjestämän kokemusasiantuntijakoulutuksen ja alkaa toimia liiton kokemusasiantuntijana.
– Nykyään monissa tilanteissa, esimerkiksi työpaikoilla tai verkostoissa, voidaan vaatia koulutus kokemusasiantuntijuudesta. Koulutuksessa pääsen tapaamaan myös uusia ihmisiä ja kuulemaan muiden tarinoita.
Kun Veeti valmistelee kokemuspuheenvuoroaan, hän miettii, miksi hänet on tilaisuuteen pyydetty puhumaan ja mitä ihmisten olisi juuri sillä hetkellä tarpeellista kuulla. Parasta on, kun yleisö on läsnä, kyselee ja on kiinnostunut siitä, mitä Veetillä on sanottavanaan. Veeti rohkenee puhua myös intiimeistä aiheista, kuten autismikirjosta ja sukupuolivähemmistöistä tai mielenterveydestä.
– Vaikka kokemusasiantuntijana olen oma itseni, niin yleisön edessä on minä, josta on riisuttu tietyt piirteet pois. Olen siellä työroolissa.
Koska Veeti ei ole vielä toipunut masennuksesta, hän ei aina voi ottaa niin paljon puhujakeikkoja vastaan kuin todellisuudessa haluaisi. Hän tarvitsee aikaa palautumiseen.
Koti on turvasatama
Kodin vankkojen seinien sisäpuolella Veeti rentoutuu. Koti on edelleen turvasatama, mutta se ei ole enää loukku, josta ei uskalla poistua.
– Tiedän, että voisin helposti olla kotona yksin tästä ikuisuuteen. Sen takia haastan itseäni jatkuvasti, täytyy mennä välillä uusiin tilanteisiin ja tehdä uusia asioita, koska se tekee loppupeleissä elämästä helpompaa.
Veeti on oppinut nauttimaan esimerkiksi metsässä kävelystä. Hän laittaa kuulokkeet korvilleen ja valitsee äänen, jota hän sillä hetkellä haluaa kuunnella. Hän pysyy kuitenkin visusti polulla. Metsä ei koske häneen, eikä hän metsään. Hänen puolisonsa sen sijaan makaisi mielellään sammalmättään päällä, mikä aistiherkästä Veetistä tuntuu hirveältä ajatukselta.
Veeti on ollut puolisonsa kanssa yhdessä kahdeksan vuotta. He ovat nähneet toistensa karikot ja aallonharjat. Vaikka ihmissuhteet ovat Veetille äärimmäisen tärkeitä, ne ovat myös kuormittavia. Hän
tarvitsee paljon omaa aikaa, eikä sen takia asu kumppaninsa kanssa yhdessä.
Nykyään Veetin arki on hänen omien sanojensa mukaan ihanan tylsää. Hän käy lähes kerran päivässä kirjastossa, lukee kirjoja ja kuuntelee musiikkia. Seesteisen arjen keskellä hän haaveilee siitä, että hän
toisi tähän maailmaan jotain kaunista ja hyvää.
– Kun päivä päättyy, haluaisin, että olen tehnyt enemmän hyvää kuin pahaa. Ihmisellä on tarve olla merkityksellinen.
Millaista se on, Veeti?
Mikä yllätti sinut autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Se, miten paljon meitä on.
Mikä on ollut vaikeaa?
Ymmärtää, mitä minulta odotetaan missäkin tilanteessa. Ihmisillä, tahoilla ja virastoilla on näkymättömiä vaatimuksia, joita on vaikea ymmärtää osata täyttää.
Mikä kokemusasiantuntijuudessa on parasta?
Voi ottaa ne asiat, jotka ovat omassa elämässä olleet kaikkein vaikeimpia. Kääntää ne positiiviseksi, ja jakamalla tietoutta pystyy ehkä auttamaan jotakuta muuta.
Mitä haluat sanoa kokemusasiantuntijaa etsivälle henkilölle?
Mieti, mitä tarpeita sinulla on ja millaisen puheenvuoron oikeasti haluat.
Mitä haluat sanoa kokemusasiantuntijuutta harkitsevalle henkilölle?
Välillä kannattaa heittäytyä. Kokemusasiantuntijuus ei ole ainut tapa levittää tietoa, jokaiselle löytyy
varmasti se oma tapa. Tämä on yksi, jota voi kokeilla, mutta voi kokeilla myös monia muita.
Teksti ja kuvat
Sini Rantanen
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2020.
Ota yhteyttä Autismiliittoon, kun tarvitset autismikirjon kokemusasiantuntijaa
Autismiliitolta löydät koulutettuja kokemusasiantuntijoita ympäri Suomea. He ovat autismikirjon ihmisiä tai heidän läheisiään valmiina jakamaan oman henkilökohtaisen kokemuksensa käyttöösi.
www.autismiliitto.fi/kokemusasiantuntija