Yksi viidestäkymmenestä tuhannesta – salaperäinen Anna
Anna on yksi vähintään 55 000:sta autismikirjon henkilöstä Suomessa. Anna kuuluu siihen autismikirjon joukkoon, joka ei koskaan ole saanut virallista autismikirjon diagnoosia.
Annan lapsuus ja nuoruus
Anna syntyi 68 vuotta sitten pienviljelijäperheen kuopukseksi Pohjois-Karjalaan. Annan isä kuoli ennen tyttären syntymää ja 42-vuotias äiti jäi kahden veljensä kanssa huolehtimaan viidestä lapsesta ja taloudenpidosta kahden huoneen asuntoon. Sisaren mukaan Anna sai kasvaa villisti ja vapaasti, yhdessä muiden perheen lasten kanssa. Kotona Anna ei osallistunut varsinaisiin maatalouden töihin, mutta äiti opetti hänelle koti- ja ompelutöitä.
Annan varhaiskehityksestä tiedetään sen verran, että hän oppi kävelemään 1,5 vuoden iässä ja 2-vuotiaana lausumaan ensimmäisen sanansa: ”huutaja”. Kun Annan puhe ei kuitenkaan alkanut kehittyä ikäodotusten mukaisesti, vei äiti hänet tutkimuksiin. Tutkimuksissa Anna määriteltiin heikosti kehitysvammaiseksi ja vapautettiin oppivelvollisuudesta.
Annan sisar Toini muistelee, kuinka Anna toisinaan seurasi muita lapsia kodin vieressä sijaitsevaan kyläkouluun. Toini kertoo lisäksi Annan olleen aina innokas askartelija. Siskon tehdessä paperinukkeja Anna seurasi sivussa ja teki niitä vielä puolta enemmän.
Anna lähetettiin 6-vuotiaana kunnan sosiaalilautakunnan toimesta Vaalijalaan, silloiseen Vajaa- ja Tylsämielisten Lasten Hoitolaan, ajan tapaan yhteiskyydillä muiden kehitysvammaisten lasten kanssa. Lääkärin mukaan Annan hermosto oli rasittunut ja laitoshoitoon pääsy oli hänen kehityksensä kannalta välttämätöntä. Lääkärinlausunnossa arvioitiin Annan olevan heikosti kehityskykyinen sekä ”kehitysmahdollinen”, ehkä apukouluun soveltuva.
Annaa luonnehdittiin temperamentiltaan ärtyisäksi, itsepintaiseksi, vastahakoiseksi, pahansisuiseksi, helposti kiivastuvaksi ja kukkiin kiintyväksi. Lisäksi mainittiin, että Anna leikki lyhyen hetken muiden lasten kanssa, mutta joutuu helposti muiden lasten kiusaamaksi ja syrjityksi sekä on suuttuessaan toisille lapsille uhmamielinen.
Vaalijalassa Anna ehti olla ainoastaan kolme viikkoa. Äidin vieraillessa Annan luona hän ei ollut tyytyväinen näkemäänsä ja toi tytön takaisin kotiin. Vanhemmat sisarukset odottivat Annaa takaisin puhuvana ja lukevana ”kunnon ihmisenä”, mutta tämä palasikin kotiin ilottomana ja pakkoliikkeisenä.
Nuoruusvuosinaan Annalla oli lyhyitä hoito- ja leirijaksoja Honkalammen keskuslaitoksessa. Silloin arvioitiin Annan olevan keskitasoisesti kehitysvammainen, vamman syytä ei tunnettu. Annalla esiintyi yhteydestä irrallista pakkopuhetta ja näkymättömään tuijottamista.
Häntä kuvattiin ahdistuneeksi, araksi ja ujoksi naiseksi, joka ei osallistunut yhteisiin toimintoihin ja viihtyi paremmin sisätiloissa. Hänellä havaittiin psyykkistä poikkeavuutta, psykoottista käyttäytymistä, harhaisuutta sekä poissaolokohtauksia, joita tulisi lääkitä. Äiti kieltäytyi toistuvasti lääkityksestä, koska oireet eivät aiheuttaneet Annalle tuskaa eivätkä häirinneet elämää muutenkaan.
Ajan myötä Anna tottui näihin hoitojaksoihin ja palasi niille mielellään. Hän alkoi osallistua myös yksikön yhteisiin toimintoihin. Hoitojaksojen huomioissa Annan kerrottiin olevan vähemmän sulkeutunut sekä pitävän musiikista ja tanssimisesta. Honkalammen keskuslaitokselta suositeltiin Annan siirtyvän säännöllisen työopetuksen piiriin.
Muutoksen tuulia
70-luvulla muut Annan sisaruksista olivat lähteneet kotoa pois ja Anna muutti kahdestaan äidin kanssa maalta Outokummun keskustaan. Tämä oli valtava muutos sekä Annalle että äidille. Äiti oli edelleen varsin suojeleva Annan suhteen, eikä luottanut siihen, että muut ihmiset osaisivat suhtautua tyttäreen oikein.
Äidin vanhetessa ja dementoituessa Anna joutui ottamaan vastuuta äidistä sekä kantamaan huolta äidin heikkenevästä terveydestä. Tukea tarvitsevasta Annasta tuli auttaja. Anna oli tottunut toimimaan mallintamalla ja saattoi näin huonokuntoisen äidin esimerkkiä noudattaen viettää koko päivän yöpuvussa.
Äidin ollessa 90-vuotias 48-vuotias Anna muutti Honkalampisäätiön Mäkituvalle. Annan elämää varjosti huoli äidin heikkenevästä fyysisestä ja psyykkisestä kunnosta, ja äidin luota lähteminen vierailujen yhteydessä oli Annalle henkisesti vaikeaa. Äiti suhtautui Annan muuttoon positiivisesti ja piti edelleen tiivistä yhteyttä tyttäreensä, kunnes nukkui pois 96-vuotiaana.
Viisikymppisenä myös Annalla oli omaan terveyteen liittyviä vaikeuksia, joihin ei monista tutkimuksista huolimatta löydetty selkeää syytä. Tältä ajalta löytyvät myös ensimmäiset lääkärin kommentit Annan autistisista piirteistä.
Anna tänään 68-vuotiaana
Annan sopeutuminen Mäkituvalle on sujunut yllättävän hyvin. Annalla säilyi hyvät ja kiinteätä välit muihin sisaruksiin. Päivät Anna on terapeuttisessa päivätoiminnassa. Anna on toimissaan paljolti omatoiminen. Hän pitää ulkoilusta ja ulkotöistä, etenkin haravoinnista ja lumenluonnista. Anna piirtelee ajoittain ja käyttää värejä taitavasti. Hän tekee mielellään erilaisia käsitöitä ja askarteluja mm. tilkkutyynyjä.
Anna puhelee vanhoja juttujaan, jotka ovat erilaisia fraaseja, kuten ”vie hautaan” ja ”kissalta häntä poikki”. Hän katselee usein valokuvia menneestä elämästä ja tärkeistä ihmisistä. Annalle on tyypillistä toistaa usein keskustelun paria viimeistä sanaa tai lauseita. Omat toiveensa ja tarpeensa Anna ilmaisee lyhyillä lauseilla, näyttää kuvia lehdistä ja säestää puhettaan elein. Anna hakeutuu mielellään rauhalliseen paikkaan istumaan.
Nykyään Annalla on tili paikalliseen kangasliikkeeseen, josta hän saa ostettua kankaita ja pumpulia käsitöitään varten. Muuten hän haluaa ostaa päivittäistavarakaupasta esimerkiksi limpparia ja pesuaineita.
Palvelukodin henkilökunta päätti taannoin kokeilla Kehitysvammaliiton Yksilöllinen elämän suunnittelu -koulutuksen innoittamana ja Autismi- ja Aspergerliiton Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla -hankkeen rohkaisemana Annan itsenäisiä kauppareissuja. Kaikkien suureksi iloksi nämä lähtivät sujumaan heti alusta asti oikein hyvin.
Anna käy edelleen toimintakeskuksella viisi kertaa viikossa ja tekee matkat kävellen. Anna liikkuu ikäänsä nähden ketterästi sekä portaissa että kallioisessa ja epätasaisessa maastossa. Anna oppii esimerkistä mallintamalla ja vaikuttaa yleensä varsin levolliselta. Koetut asiat ja tapahtumat siirtyivät Annalla puheisiin päivän viiveellä.
Anna suhtautuu varauksellisesti uusiin ihmisiin ja osoittaa kiintymystään Mäkituvan asukkaisiin mm. huolehtimalla poissaolevista asukkaista heidän peräänsä kysellen ja miettien sitä, milloin he palaavat takaisin.
Helsingin matka
Elokuussa 2014 Anna matkusti Aktiivinen ikääntyminen autismin kirjolla – hankkeen puitteissa Helsinkiin kahden Honkalampi-säätiön Mäkituvan palvelukodin ohjaajan kanssa. Vierailukohteiksi Helsingissä valikoituivat Korkeasaari ja Ateneum, koska Anna oli osoittanut olevansa kiinnostunut luonnosta ja etenkin karhuista. Yhteinen matka opettaisi ohjaajillekin ehkä lisää salaperäisestä Annasta.
Matkan aikana Korkeasaari ja Tove Jansson -näyttely eivät näyttäneet juurikaan saavan Annalta huomiota. Sen sijaan kaupungilla oleilu, ostosreissut, ruokailut ja ulkona istuminen ihmisiä seuraten olivat Annasta selvästi nautittavia. Kuitenkin matkan jälkeen ensimmäisellä vierailulla sisaren luona oli Anna huomannut Tove Janssonin uuden elämäkertakirjan ja halunnut sen omakseen.
Annalle suurin kokemus saattoi olla Helsingissä toteutunut veljen tapaaminen ja tapaamisessa jaetut yhteiset muistot. Veli toi tapaamiseen pari vanhaa valokuvaa, jotka merkitsivät Annalle paljon. Annalla on erittäin hyvä valokuvamuisti ja kuvat ovat Annalle sekä yhteys entiseen elämään että kommunikoinnin väline.
Kokonaisuutena matka Helsinkiin oli hieno elämys, mutta mukana olleille ohjaajille salaperäinen Anna jäi paljolti edelleen arvoitukseksi.
Teksti: Marjut Nevalainen, Sari Piiroinen
Kuvat: Marjut Nevalainen
Juttu on julkaistu syksyllä 2016 osana Autismiliiton Ikääntyminen autismin kirjolla -projektia.
Lue myös Honkalampi-säätiön Annan tarina -hankkeesta