Yläkouluun siirtyminen johti kriisiin
Äitiään pidempi poika tulee äidin halattavaksi ja siinä viivytään pitkään. Heidän välistään luottamusta ei voi olla aistimatta. Komulaisen perhe kohtasi tähän saakka suurimman kriisinsä Sakarin aloittaessa yläkoulun. Koulutiessä oli ollut aiemminkin haasteensa, mutta nyt tilanne kärjistyi. ”Jälkeenpäin ajateltuna olisi pitänyt uskaltaa olla enemmän leijonaemona ja kuunnella itseään”, sanoo Anne-äiti. Yläkouluun siirtyminen on taitekohta, jossa autismikirjon lasten etujen toteutuminen vaatii tarkkaa huomiota.
Tiedollisissa oppiaineissa erittäin hyvin menestyneen Sakarin haasteet näkyvät sosiaalisella puolella sekä toiminnanohjauksessa. Alakoulussa arki sujui hyvin, mutta päivän aikana kertynyt kuormittuminen purkautui rajusti kotona. Yläkouluun siirryttäessä tätä kokonaisuutta ei osattu ottaa mukaan oppilaan hyvinvoinnin arviointiin.
Sakari tarvitsee paljon tukea, etenkin muutostilanteissa asioita on kerrattava yhä uudelleen. Hän tulkitsee ympäristöä omalla tavallaan ja tarvitsee apua myös vuorovaikutustilanteissa: ”Väärinkäsityksiä syntyy helposti, niistä Sakari ahdistuu valtavan paljon.”
Sakari on avoin kertomaan ajatuksiaan spontaanisti silloinkin, kun ei olisi oikea hetki. Tunteistaan hän puhuu ilman sen suurempaa kynnystä, eikä hänelle ole ongelma kertoa omasta psyykkisestä voinnistaan. Valehtelu taas on tuntematon taito ja toisinaan olisi viisaampaa jättää asia sanomatta.
Sääntöjen tarkka noudattaminen on Sakarille ehdottoman tärkeää, hän ei näe joustamisen paikkoja. Raskaalta ja käsittämättömältä tuntuu sekin, jos toiset eivät noudata sääntöjä.
Varsinaisen oppimis- ja opetustoiminnan ulkopuolella koulupäivän aikana ehtii siis Sakarin kannalta katsottuna tapahtua valtavasti muuta kuormittavaa.
Oppimisvaikeudet eivät ole ainoa syy pienryhmän tarpeeseen
Alakouluvuosien aikana Sakari siirtyi pienryhmästä pikkuhiljaa yhä useammissa aineissa yleisopetukseen. Hän tarvitsi ainoastaan pientä huilia silloin tällöin, joten kouluviikkoa oli kevennetty pitämällä ylimääräinen vapaapäivä säännöllisesti.
Alakoulun 6.-luokan opettaja suhtautui lahjakkaan pojan mahdollisuuksiin voimavarakeskeisesti ja kannusti siirtymään kokonaan yleisopetuksen piiriin yläkoulussa. Siellä vastassa oli kuitenkin kokonaan uusi ympäristö, erilaiset käytännöt ja vastuut, joihin liittyviä huolia Anne olisi halunnut käsitellä oppilashuoltoryhmän kanssa tavatessa, mutta sopivaa hetkeä ei tullut. Wilma-viestien välityksellä keskustelu ei oikein edennyt jälkeenpäin.
”Ajattelimme, että tehdään sitten muutoksia, jos homma ei suju”, muistelee Anne ja toteaa, että myös he vanhemmat lopulta taipuivat ajattelemaan tavalliseen koululuokkaan menemistä mahdollisuutena.
Mahdollisuuksiin tarttuminen toikin mutkia matkaan
Yläkoulussa poika otettiin hyvin vastaan. Uusista vastuista oli kuitenkin kasautunut paineita Sakarille jo niistä etukäteen puhuttaessa, eikä stressi helpottunut asioiden konkretisoiduttua koulussa. Oman säilytyslokeron numerokoodin tallessa pitäminen aiheutti ylitsepääsemätöntä stressiä ja epävarmuutta. Myös pelkästään kuultuna vastaanotetut läksytiedot saivat aikaan loputonta varmistelua ja sisäistä kaaosta.
Samaan aikaan sosiaalisiin tilanteisiin osallistumisen vaikeus korostui. Sakarilla oli kovat paineet olla koulussa kuten toisetkin, mutta esimerkiksi koulukavereiden läpänheitto aiheutti jatkuvaa pinnistelyä ja
ahdistuneisuutta. Monet pahaa tarkoittamattomat huumoriheitot tuntuivat kiusaamiselta.
Oireilu ilmeni melko nopeasti, mutta siitä ei heti huolestuttu, koska vastaavaa oli ollut aikaisemminkin. Kevätlukukauden alussa tilanne huononi merkittävästi. Aiemmin valoisa poika oli muuttunut itseään
tarkkailevaksi, itkuiseksi ja ailahtelevaksi. Pakko-oireet pahenivat ja Sakari tunsi valtavaa painetta koulukavereiden katseiden kohteena.
”Yllätyksenä tuli, miten laajaksi ongelmat yhtäkkiä levisivät ja miten se näkyi lapsen yleisvoinnissa”, Anne miettii.
Luokanvalvoja oli samaa mieltä, näin ei voitu jatkaa. Koulun resurssit eivät riittäneet tarjoamaan Sakarin tarvitsemaa rauhoittelua ja henkilökohtaista tukea oppiaineiden ulkopuolisissa asioissa. Luokanvalvoja oli käynyt koulutuksen autismikirjosta ja käsitti tilanteen kestämättömyyden. Muutoksia oli kuitenkin vaikea saada nopeasti aikaan ja tilanne oli pian hälyttävä: ”Yhtäkkiä Sakari oli todella huonossa kunnossa, ahdistuskohtaukset olivat jopa tunnin mittaisia ja äidin sydän särkyi, kun auttamiskeinoa oli mahdoton keksiä.”
Nuorisopsykiatrian poliklinikalle saatiin akuuttiaika ja tiheät keskustelukäynnit aloitettiin heti. Koulutyötä kevennettiin läksyttömyydellä sekä lyhennetyillä koulupäivillä ja -viikolla. Koulunkäyntiä e lopetettu sen kuntouttavan puolen takia kokonaan. Myöhemmin tarjoutui paikka koulun pienryhmässä, mutta koska ympäristö ei vaihtunut, eivät sosiaaliset paineet helpottuneet.
”Välillä tunnen neuvottomuutta pojan ahdistusta aiheuttavien ajatusrakenteiden monimutkaisuuden takia. Aina ei tiedä, mitä sanoisi”, kertoo Anne ja sanoo Sakarin mahdollisuudesta jutella terapeutin kanssa olleen paljon hyötyä.
Uusia alkuja elämänvirrassa
Reilun puolen vuoden kuluttua uusi alku löytyi erityiskoulusta, jossa vastaanotto oli todella hyvä. Sakari jäi sinne heti mukavin mielin. Erityistä tukea tarvitsevien oppilaiden huomioiminen näkyi mm. toiminnan strukturoinnissa, joka loi tukevan kehyksen jättäen voimavaroja itse oppimiseen.
Alkaneella 9.-luokalla Sakarilla on ollut vastassa siirtyminen suurempaan kouluun laajemman aineopetuksen vuoksi. Lahjakas koululainen nauttii perehtymisestä tiedollisiin asioihin, mutta tarvitsee
kevennystä muissa tekijöissä. Ylimääräistä levottomuutta on rauhoitettu mm. sillä, että vain opettajat liikkuvat luokasta toiseen, oppilailla on pysyvä kotiluokka. Tarvittaessa on mahdollisuus palata tuttuun erityiskouluun. Pojan jaksamista seurataan tarkasti.
Komulaiset ovat saaneet kokea, miten erityislapsen tietä on varjeltava pitkälti perheen omin voimavaroin, diagnoosi ei ole tuonut valmiita ratkaisuja. Eivätkä ratkaisut ole kaikkien kohdalla samanlaisia.
Riittävä ja arvokas omana itsenään
7-vuotiaana saatu Asperger-diagnoosi on ollut Sakarille rankka asia. Hänen on ollut tärkeää kuulla moneen kertaan olevansa riittävä ja hyvä ihan sellaisena kuin on. ”Olemme usein jutelleet siitä, että ei ole vain yhtä tapaa elää”, sanoo Anne, joka yrittää kannustaa poikaansa olemaan vertailematta itseään muihin.
Erityislapsen tukeminen vaatii kärsivällisyyttä, jota Annella on onnekseen riittänyt. Hyötyä on ollut omasta lähihoitajakoulutuksesta, mutta myös elämänkokemukset ja läheisten menetykset ovat opettaneet nöyryyttä. Anne suhtautuu asioihin rauhallisesti: ”En ole koskaan osannut surra näitä haasteita.”
Kun erikoisesta arjesta tulee itselle normaalia, ei ehkä huomaa olevansa oikeutettu apuun. Monta vuotta Komulaisten elämästä tuntui menneen selviytymiseen ja tavalliset lapsiperheiden touhut olivat huomaamatta jääneet. Lääkärin kehotuksesta pojan omaishoitajaksi ryhtyminen kolme vuotta sitten toi muutamat omaishoidonvapaat ja aikaa asioiden hoitamiseen.
Omaishoidon vapaat on järjestetty siten, että samaan aikaan Sakari pääsee omalle viikonloppuvapaalle tuttuun ympäristöön tuttujen kavereiden kanssa. Kaupungin tilapäishoitoyksikön tuottama toiminta tukee samalla itsenäistymisen taitoja.
Hyväksyntää, huumoria, huolettomuuttakin
Tietoisuus omasta diagnoosista on toisaalta tuntunut Sakarista raskaalta, toisaalta se on helpottanut itsensä ymmärtämistä. Omien tarpeiden tunnistamista hän on oppinut yhä enemmän ja saattaa esimerkiksi sanoa: ”Menen nyt latautumaan,” ja lisätä heti perään ”—mutta en siis laita johtoa seinään.” Parasta Sakarissa onkin huumori, jota hän viljelee taas runsaasti, tosin omaehtoisesti. Hän nauttii videopeleistä ja teknisten vempeleiden keräilystä. Tekniikan parista saattaisi jopa löytyä jatko-opinnot.
Tulevaisuus on otettava päivä kerrallaan. Nyt juuri ihanaa on, että Sakari halaa taas äitiä silloin, kun tuntee tarvetta. Eikä jumitu miettimään, mitä muut siitä ajattelevat.
Autismiliiton vertaisosaajana Anne toivoo autismikirjon lasten vanhemmille rohkeutta kuunnella tuntemuksiaan oman lapsen parhaasta. On myös vapauttavaa hahmottaa, että oman perheen arki on hyvää sellaisena, kuin se saadaan toimimaan.
Lopuksi Anne toteaa: ”Olen oppinut ymmärtämään laaja-alaisesti erilaisuutta, tai oikeastaan mieluummin sanoisin, että monenlaisuutta”, ja lisää: ”Avoimella haasteisiin suhtautumisella ja niistä kertomisella tuet lasta olemaan sellainen kuin hän on.”
Millaista se on, Anne?
Mikä yllätti autismidiagnoosin saamisen jälkeen?
Lähipiirille kokonaisuutta on ollut vaikea selittää. Nepsy-diagnoosia usein vähätellään.
Mikä on ollut vaikeaa?
Lapsen ahdistuskohtaukset sekä stressin pahentamat pakko-oireet.
Mikä on parasta pojassasi?
Huumori, läheisyys, avoimuus.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen
vanhemmille?
Asioiden kulkuun ei voi aina itse vaikuttaa. Jaksat paremmin olemalla armollinen itsellesi ja opettelemalla hetkessä elämistä.
Teksti ja kuvat: Riikka Harmaala
Ota yhteyttä vertaisosaajaan, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja