Ystävyyden voimalla läpi vaikeiden aikojen
Marketta Puumalainen ja Riitta Nykänen tutustuivat 18 vuotta sitten sopeutumisvalmennuksessa. Sen jälkeen he ovat jakaneet autististen poikiensa kanssa elämiseen liittyvät ilot ja surut. Tänä päivänä ystävykset toimivat yhdessä vertaisosaajina muille vastaavassa tilanteessa eläville vanhemmille.
Laita lapsi jätesäkkiin ja hävitä, siitä ei tule koskaan yhteiskuntakelpoista. Näin totesi lääkäri Marketta Puumalaiselle parikymmentä vuotta sitten puhelimessa sen jälkeen, kun tämä oli tuonut pienen poikansa Villen tutkimuksiin. Lapsi oli herättänyt vanhempiensa huolen jo runsaan vuoden ikäisenä – poika ei liikkunut, ja muutenkin tämä tuntui olevan erilainen kuin muut ikäisensä.
Ensimmäisenä saapui kehitysvammadiagnoosi. Pojan ollessa 4,5-vuotias hänellä todettiin myös autismi. Villeä tutkineella lääkärillä oli sen alkuperästä vahva mielipide: Autismi johtui jääkaappiäideistä, tunnekylmistä naisista, jotka eivät antaneet lapsilleen riittävästi rakkautta. Hänen mukaansa Villestä ei voisi tulla koskaan kunnon kansalaista. Parikymmentä vuotta myöhemmin sanat tuntuvat edelleen pöyristyttäviltä.
”Ensimmäinen asia, mitä tuon lääkärin puhelun jälkeen tein, oli soitto äidilleni”, Marketta kertoo. ”Olin niin shokissa, etten tiennyt mitä tehdä. Autismista tiedettiin tuolloin todella vähän, ja vaikka olen sairaanhoitaja, minunkin käsitykseni oli, että se on jotakin aivan kamalaa. Äiti tuli luokseni ja sai minut rauhoittumaan. Merellä työskentelevälle puolisolleni, joka soitti ja kysyi tilannetta, en uskaltanut sanoa muuta kuin että tutkimukset jatkuvat, katsotaan mitä tapahtuu.”
18 vuotta kestänyt ystävyys
On alkuvuosi 2018, kun Marketta kertoo tarinaansa Autismi- ja Aspergerliiton paikallisyhdistyksen Aistin toimistossa Turussa. Toisessa päässä pöytää istuu ystävä Riitta Nykänen. Hänen poikansa Matias on Villen tapaan autistinen. Molemmat ovat tällä hetkellä 23-vuotiaita ja kummallakin on muutaman vuoden nuorempi neurotyypillinen pikkusisko. Kun yhteiskunta ei ole kaikissa tilanteissa osannut auttaa vanhempia tavallisesta poikkeavien lasten kanssa, on äitien toinen toiselleen tarjoama vertaistuki ollut korvaamatonta. 18 vuotta kestänyt ystävyys alkoi Mannerheimin lastensuojeluliiton sopeutumisvalmennuksessa, minkä jälkeen naiset ovat olleet enemmän tai vähemmän läsnä toistensa elämässä.
Villeä ja Matiasta yhdistää moni asia: Kumpikin on puhumaton. Ville oppi ensin sanoja, mutta pikku hiljaa puhe kuivui pois. Matiaksen tutkimukset alkoivat puolestaan juuri puhetaidon puuttumisesta. Riitan mukaan Matias kehittyi aluksi normaalisti, eikä muu kuin puhumattomuus kiinnittänyt vanhempien huomiota. 2,5-vuotisneuvolassa lapselle tehtiin lähete puheterapeutille. Ensimmäinen epäily oli dysfasia. Kolme päivää kestäneissä tutkimuksissa Matiasta tarkkailtiin herkeämättä. Niiden päätteeksi neuropsykiatri töksäytti ohimennen, kuinka ”kyllä se autisti on”.
”Olin järkyttynyt ja kauhuissani. Olimme tulleet hakemaan diagnoosia kielenkehityksen häiriöstä, ja lähdimmekin kotiin autistinen lapsi mukanamme. En tiennyt yhtään, miten sellaisen lapsen kanssa kuuluu olla”, Riitta sanoo.
Puhumattomuuden lisäksi sekä Villellä että Matiaksella on ollut aggressiiviset vaiheensa. Kun Ville oli pieni, hän puri usein äitinsä olkapäät verille. Kun poikaa tänä päivänä harmittaa, hän puree itseään käsistä. Siksi erityisesti automatkoilla Marketta huolehtii, että pojalla on aina hanskat käsissään.
”Ville on totaalisen fakkiutunut reitteihin. Jos ajan hänen mielestään väärää kautta, hän saattaa käydä kimppuuni. Kerran hän mojautti minua takapenkiltä oikein kunnon iskulla päähän.”
Matiaksella erityisesti murrosikä oli rajua aikaa. Silloin hän saattoi nipistellä perheenjäseniään kipeästi ja käydä kiinni Riittaan. Kun poika oli kasvanut riittävän isoksi, äiti ei enää pärjännyt tälle. Tuolloin ei auttanut muu kuin juosta karkuun.
”Kun lapsi on puhumaton, on mahdoton sanoa, mikä aiheuttaa niin kovaa ahdistusta, että se lopulta muuttuu aggressioksi. Kotona ymmärrämme häntä eleistä ja ilmeistä. Ennen Matias käytti myös kännykkäpohjaista ohjelmaa, jonka kuvia painamalla hän saattoi kertoa haluavansa esimerkiksi maitoa, ulos tai katsoa televisiota”, Riitta sanoo. Nykyään Matiaksella on käytössään tabletti, mutta sen opettelu on vielä kesken.
Riitan mukaan Matiasta ei voi jättää vahtimatta hetkeksikään – vieläkään. Siihen on syynä pojalle puhjennut epilepsia mutta myös muu arvaamattomuus.
”Kerran olin toisella puolella taloa, kun haistoin palaneen käryn. Matias oli paistanut muoviämpärin kantta hellalla.”
Ville puolestaan karkaili erityisesti pienenä kotipihalta ja saattoi juosta mihin tahansa.
”24 tuntia vuorokaudessa oli oltava kärppänä”, Marketta sanoo.
Kotoa pois muuttaminen
Sekä Ville että Matias asuvat nykyään ryhmäkodissa. Lapsen muutto pois kotoa on ollut molemmille perheille suuren muutoksen paikka. Kun on tottunut katsomaan lapsensa perään vuorokauden ympäri, kestää uuteen arkeen tottua. Pari kuukautta Matiaksen muuton jälkeen pojan isä ilmoitti kotona Riitalle menevänsä vessaan.
”Vastasin, että herra on hyvä, ei tarvitse yksityiskohdista raportoida! Kesti pitkään ennen kuin opimme elämään niin, ettemme jatkuvasti ilmoittaneet toisillemme, jos poistuimme hetkeksikään yhteisistä tiloista.”
”Olemme eläneet toistemme rinnalla lastemme kasvaessa ja niin teemme edelleen.”
Autististen lasten muutto pois kotoa on tarkoittanut sekä Riitalle että Marketalle vapaa-ajan lisääntymistä. Kun Autismi- ja Aspergerliitosta tiedusteltiin, kiinnostaisiko Turun paikallisyhdistyksessä toimivia vanhempia lähteä vertaisosaajatoimintaan, Riitta ja Marketta tiesivät heti, millä konseptilla se heille parhaiten toimisi: yhdessä.
”Tulemme hyvin toimeen ja tiesimme, että pystymme toimimaan yhdessä. Menemme aina yhdessä tapaamaan perheitä. Olemme eläneet toistemme rinnalla lastemme kasvaessa ja niin teemme edelleen.”
Riitan mukaan vertaisosaajana toimiminen vaatii erityisesti yhtä asiaa: sitä, että on sinut oman tilanteensa kanssa. Jos itsellä on vielä paljon käsiteltävää oman lapsensa tilanteen kanssa, homma ei toimi. Motiivi auttaa muita on yksinkertainen:
”Olisi aivan älytöntä, että kun on kulkenut oman pitkän tiensä näiden asioiden parissa, kaikki kertynyt tieto vain häviäisi. Minun ajatukseni ja toiveeni on, että kenenkään toisen ei tarvitsisi kulkea samoja ojia kuin minä. Haluamme antaa muille vastaavassa tilanteessa eläville vanhemmille mahdollisuuden saada sellaista hiljaista tietoa, jota ei voi kirjoista tai lääkäreiltä oppia”, Riitta sanoo.
Vertaisosaajatoiminnan aluksi sekä Riitta että Marketta odottivat kohtaavansa pääasiassa surua, itkua ja epätietoisuutta. Kokemukset ovat kuitenkin olleet päinvastaisia.
”Kohtaamamme vanhemmat ovat olleet fiksuja ja ihania. Ei meillä kaikilla ole samoja kokemuksia emmekä me kaikkien asioiden kanssa pysty auttamaan, mutta monet asiat, kuten uneen, syömiseen ja sosiaaliseen elämään liittyvät haasteet koskettavat valtaosaa perheistä.”
Ennakkoluuloihin siitä, että autistisista lapsista ei koskaan tule yhteiskuntakelpoisia, Riitalla ja Marketalla on tänä päivänä selkeä näkemys.
”Tiedämme, että poikamme eivät tule koskaan saamaan lapsia eivätkä esimerkiksi työllisty samaan tapaan kuin neurotyypilliset nuoret. Mutta heistä ei myöskään tule tupakoitsijoita, rikollisia tai narkomaaneja. Näihin myönteisiin asioihin kannattaa jokaisen autismikirjon lapsen vanhemman kiinnittyä.”
Millaista se on, Riitta ja Marketta?
Mikä yllätti teidät autismikirjon diagnoosin jälkeen?
Riitta: Se, miten autismikirjo on vaikuttanut koko elämäämme. Diagnoosi vaikuttaa koko perheen liikkumiseen ja osallistumiseen ja ihan tavalliseen elämään, kuten työssäkäyntiin, nukkumiseen ja syömiseen. Aluksi en tajunnut, kuinka paljon. Taustalle on astunut myös pelko siitä, että mitä sitten, kun meitä ei enää ole, miten lapsi sitten pärjää. Autismikirjo on elinikäinen asia, eikä vain vanhemmille. Tyttäreni on kysynyt, pitääkö hänen pitää huolta veljestä sitten, kun meitä vanhempia ei enää ole. Olen vastannut kieltävästi. Minusta sisarukset pitää vapauttaa tuollaisesta vastuusta. Ihan tavallinen sisaruksesta välittäminen riittää.
Marketta: Minut on yllättänyt se, kuinka leimautunut lapseen on loppuelämänsä ajan. Hän on vähän kuin arpi sydämessä, sekä meille vanhemmille että siskolleen. Olemme käyneet tyttäremme kanssa keskusteluja jo hänen ollessaan lapsi, että mitä tarkoittaa, kun veli on sellainen kuin on, ettei hänellä ole samanlaista tulevaisuutta kuin sisarellaan. Ne ovat olleet raskaita keskusteluja.
Mikä on ollut vaikeaa?
Riitta: Yhteisen kielen puuttuminen. Kieli on niin suuri osa persoonaa. Kymmenen vuoden ajan toivoin, että sellainen meille kehittyisi. Niin ei käynyt, ja se on aiheuttanut paljon surua. Vaikeaa on ollut myös arjen sitovuus ja se, ettei ole saanut nukuttua tarpeeksi.
Marketta: Yhteisen kielen puuttuminen on iso asia. Kun ei pääse keskustelemaan lapsen kanssa siitä, mikä hänelle olisi hyväksi, syntyy hirvittävä avuttomuuden ja turhautumisen tunne, että miksi en ymmärrä tuota lasta. Se on harmittanut välillä niin paljon, että on tehnyt mieli lyödä itseään turpaan.
Mikä on parasta omassa perheessäsi?
Marketta: Sisu. Me menemme läpi vaikka harmaan kiven. Vaikka minulle sanottiin, ettei lapsi saa päivähoitopaikkaa, minä päätin, että kyllä saa ja niin myös tapahtui. Samoin Kelasta ilmoitettiin, että ei sitä noin vaan saa korkeinta hoitotukea, mutta niinpä vain sain. Olemme eronneet lasteni isän kanssa, mutta silti teemme yhteistyötä. Hoidamme yhdessä lastemme asiat, mikä on hieno asia.
Riitta: Se, että olemme perheenä kasassa, kaikesta huolimatta. Olemme onnistuneet luovimaan sellaisissakin tilanteissa, joissa toisen voimat ovat olleet vähissä. Vedämme yhtä köyttä, ja aina olemme voineet luottaa toisiimme. Miehelläni on periaate, että kun lapset on hankittu, niin niistä myös huolehditaan.
Mitä sanoisit vertaisosaajana autismikirjon lapsen vanhemmille?
Riitta: Yritä olla murehtimatta liikaa ja liian kauas. Asiat muuttuvat, eikä kukaan tiedä miten. Jos murehtii koko ajan tulevaa, saattaa murehtia jotain aivan turhaan, sillä pahimmat pelot eivät läheskään aina toteudu. Esimerkiksi sen sureminen etukäteen, että autistinen lapsi ei voi koskaan saada normaalia parisuhdetta, on turhaa. Se, miten me käsitämme hyvän parisuhteen, ei välttämättä ole sama, mitä autismikirjon henkilö haluaa. Hänelle voi riittää vaikka se, että istuu sohvalla käsi kädessä tai ei kosketa toista ollenkaan. Lapsen elämälle ei kannata asettaa sellaisia odotuksia, joita ei tarvitse.
Marketta: Huolehdi omasta jaksamisestasi ja siitä, että sinulla on omaa aikaa. Älä ole sataprosenttisesti lapsessa kiinni, vaan käy edes yksin vessassa tai kaupassa.
Teksti: Meri Valkama
Kuvat: Raisa Kyllikki Ranta
Artikkeli on julkaistu AUTISMI-lehdessä 3/2018.
Ota yhteyttä vertaisosaajaan, kun autismikirjon diagnoosi on tuore
Yhteyttä voi ottaa myös silloin, kun diagnoosi ei ole vielä varmistunut tai ei ole kokemusta vertaistuesta.
www.autismiliitto.fi/vertaisosaaja