Mielipide: Hyvinvointialueille tarvitaan neurokirjon toimenpideohjelma
Neurokirjon ihmisten sosiaali- ja terveyspalveluiden saatavuudessa, oikea-aikaisuudessa ja jatkuvuudessa on merkittävää vaihtelua hyvinvointialueiden sisällä ja eri alueiden välillä, kirjoittavat Satu Taiveaho ja Sari Valjakka mielipidekirjoituksessaan.
Noin 10-15 %:lla väestöstä on jokin neurokirjon diagnoosi, kuten adhd, autismikirjo, Tourette tai kehityksellinen kielihäiriö. Kyseessä on iso ryhmä, ja neurokirjo koskettaa monia paitsi suoraan myös välillisesti perheiden ja läheisten kautta. Neurokirjon piirteet ovat synnynnäisiä ja koko elämän mittaisia.
Eduskunnan Nepsy-verkosto on esittänyt neurokirjon toimenpideohjelmien laatimista hyvinvointialueille. Alueelliseen ohjelmaan kirjattaisiin tavoitteet ja konkreettiset toimenpiteet neurokirjon henkilöiden yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistämiseksi sekä palvelujen ja tukitoimien kehittämiseksi koko elämänkaaren ajalle. Nykytilanteessa neurokirjon lasten, nuorten ja aikuisten sosiaali- ja terveyspalveluiden saatavuudessa, oikea-aikaisuudessa ja jatkuvuudessa on merkittävää vaihtelua hyvinvointialueiden sisällä ja eri alueiden välillä, eivätkä palvelut toteudu yhdenvertaisesti.
Haasteina ovat mm. varhaiseen tukeen liittyvien peruspalveluiden puutteellisuus, neuropsykiatrinen osaamisvaje, ruuhkautuneet peruspalvelut, oikea-aikaisen avun ja tuen viivästyminen sekä palvelupolkujen ja monialaista yhteistyötä tukevien rakenteiden puuttuminen. Neurokirjon henkilöillä on myös suuria vaikeuksia päästä vammaispalveluiden piiriin niitä tarvitessaan, vaikka vammaispalveluiden myöntäminen ei lainsäädännön perusteella ole diagnoosi- vaan tarveperustaista.
Tunnistamattomuus ja palvelujen viivästyminen johtavat usein myöhemmin ilmeneviin mielenterveyden ongelmiin. Esimerkiksi autismikirjon ihmisillä on kymmenkertainen itsemurhariski muuhun väestöön verrattuna, ja heillä on myös huomattavasti kohonnut riski monenlaiseen somaattiseen sairastavuuteen ja kuolleisuuteen. Noin 50–87 %:lla adhd-oireisista esiintyy samanaikaisia muita häiriötä ja sairauksia.
Palveluiden ja tukitoimien viivästyessä ongelmat ehtivät usein pitkittyä ja kasaantua, minkä vuoksi joudutaan turvautumaan raskaampiin palveluihin, kuten lastensuojelun sijoituksiin. Tämä on sekä inhimillisesti että yhteiskunnallisesti kestämätöntä ja tulee todella kalliiksi. Neurokirjon lapsista ja nuorista 18 % on ollut sijoitettuna kodin ulkopuolelle ennen 18 vuoden ikää. Kodin ulkopuolelle sijoittaminen on väärä toimenpide silloin, kun sillä yritetään paikata muiden palvelujen ja tuen puutteita, eivätkä nämä lapset tule sijoituksilla autetuiksi.
Tarpeiden mukaisten ja oikea-aikaisten palvelujen ja tukitoimien puute johtaa monen nuoren kohdalla syrjäytymiseen. Kansainvälisten tutkimusten mukaan esimerkiksi työikäisistä autismikirjon ihmisistä on työelämässä vain noin 30 %. Myös monen neurokirjon lapsen tai nuoren vanhemman työnteko estyy, kun heidän harteilleen jää paikata palvelujärjestelmän isoja puutteita.
Neurokirjon lapsille, nuorille ja aikuisille tulee luoda ja ottaa käyttöön toimivat palvelu-, hoito- ja kuntoutuspolut. Palvelukokonaisuudella tulisi olla selkeä vastuutaho, joka koordinoi palvelujen kokonaisuutta ja kulkee asiakkaan rinnalla. Palvelujen jatkuvuus tulee turvata läpi elämänkaaren.
Nyt olisi aika tarttua tämän koko ajan kasvavan kohderyhmän tarpeisiin – se olisi koko yhteiskunnan etu! Tarvitaan eduskunnan Nepsy-verkoston aloitteen mukaiset toimenpideohjelmat kaikille hyvinvointialueille.
Satu Taiveaho, toiminnanjohtaja Autismiliitto ry
Sari Valjakka, vaikuttamistoiminnan asiantuntija, Autismiliitto ry