Neurokirjon nuoret tulee ottaa huomioon valtakunnallisessa nuorisotyön ja -politiikan ohjelmassa
Autismiliitto on antanut lausunnon luonnoksesta valtakunnalliseksi nuorisotyön ja -politiikan ohjelmaksi. Autismikirjon nuoria tulee kuulla heille saavutettavilla tavoilla ja tarvittaessa heillä käytössä olevilla kommunikaatiomenetelmillä. Etenkin puhevammaisten lasten ja nuorten oikeuksissa ilmaista näkemyksiään on vielä suuria puutteita.
Neurokirjon nuoret tulee ottaa mukaan toimenpiteiden suunnitteluun ja toimeenpanoon.
Oppimisen, koulunkäynnin ja opiskelun tukea vahvistettava
On hyvin kannatettavaa, että oppimisen tukea selkeytetään, mutta yksin selkeyttäminen ei riitä, vaan tukea tulee myös vahvistaa. Myös koulunkäynnin ja opiskelun tukea tulee selkiyttää ja vahvistaa samoin kuin lapsen tai nuoren tarvitsemia yksilöllisiä järjestelyjä. Tukea tulee tarvittaessa saada myös oppituntien ulkopuolisiin tilanteisiin, esimerkiksi ruokailuihin ja välitunneille kaverisuhteisiin.
Tuen toteuttamiseen on varmistettava riittävät resurssit, kuten opettajien, erityisopettajien, koulunkäynninohjaajien ja avustajien riittävä määrä. Ryhmäkoot tulee mitoittaa suhteessa tukea tarvitsevien oppilaiden määrään myös yleisopetuksen ryhmissä, samoin opetusresurssit.
Toisen asteen koulutuksen lainsäädäntöä tulee uudistaa siten, että oppilaan tuki jatkuu yhtenäisenä perusopetuksen jälkeen. Tuen järjestämisen vastuutahoa toisella ja kolmannella asteella tulee selkeyttää. Esimerkiksi neurokirjon oppilaille, joilla ei ole kehitysvammaa, ei usein myönnetä vammaispalvelulain mukaisia palveluja opintojen tueksi, jolloin opinnot voivat keskeytyä.
Lasten ja nuorten mielenterveyspalveluja kehitettävä
Lasten terapiatakuu on hyvin kannatettava ja tarpeellinen uudistus. Lasten ja nuorten mielenterveyspalvelujen kehittämiseen tarvitaan erityistä panostusta ja lisää resursseja. Kuten ohjelmassa todetaan, tärkeää on selvittää mielenterveysongelmien juurisyitä. Taustalla saattaa olla esimerkiksi autismikirjoa tai muuta neurokirjoa, jonka tunnistaminen ja diagnosointi usein viivästyy. Tunnistamattomuus ja palvelujen viivästyminen johtavat usein myöhemmin ilmeneviin sekundäärisiin mielenterveyden ongelmiin ja tilanteiden monimutkaistuessa raskaampien ja kalliimpien palvelujen tarpeeseen. Autismikirjon ihmisillä on muuta väestöä korkeampi itsemurhariski (Autismikirjon käypä hoito -suositus).
Hyvinvointialueiden tulee kehittää ja ottaa käyttöön palvelu-, hoito- ja kuntoutuspolkuja neurokirjon lapsille, nuorille ja perheille. THL:n selvityksen (Leskelä 2023 ) mukaan erityisesti teini-ikäisten ja itsenäistyvien neurokirjon nuorten hoidon ja tuen kokonaisuuksia tulee parantaa. Palvelupolkujen puuttuminen, varhaiseen tukeen liittyvien peruspalveluiden puutteellisuus sekä neurokirjon osaamisvaje johtavat oikea-aikaisen avun ja tuen viivästymiseen sekä väliinputoamisiin palvelujärjestelmässä. Ongelmat ehtivät usein pitkittyä ja kasaantua, minkä vuoksi joudutaan turvautumaan raskaampiin palveluihin, kuten lastensuojelun sijoituksiin. Tämä on sekä inhimillisesti että yhteiskunnallisesti kestämätöntä ja tulee kalliiksi yhteiskunnalle.
Kelan harkinnanvaraisen neuropsykiatrisen kuntoutuksen määräaikainen lisärahoitus on oikeasuuntainen toimenpide, mutta sille/ tulee varmistaa riittävä ja pysyvä rahoitus.
Neurokirjon osaamista tulee vahvistaa
Opettajien ja muun koulujen ja oppilaitosten henkilöstön neurokirjon osaamista tulee lisätä, jotta he osaavat nykyistä paremmin tukea neurokirjon lasten ja nuorten oppimista ja tunnistaa heidän tuen tarpeitaan. Tukitoimien viivästyminen ja esteelliset oppimisympäristöt johtavat pahimmassa tapauksessa kouluakäymättömyyteen ja neurokirjon nuorten hyvinvoinnin heikentymiseen sekä myöhemmin opiskelujen ja työelämän ulkopuolelle jäämiseen.
Myös nuorisotyössä on tarpeen vahvistaa osaamista. Neurokirjon nuoret tulisi ottaa huomioon yhtenä vähemmistöryhmänä, jotka voivat tarvita kohtuullisia mukautuksia ja tukitoimia osallisuuden ja yhdenvertaisuuden toteutumiseksi. On hyvä, että esteettömyys on mukana ohjelman linjauksissa, mutta esteettömyys neuroesteettömyys mukaan lukien ja saavutettavuus voisivat näkyä vahvemmin ohjelmassa.