Oispa joku, jonka kanssa keskustella
Kun pitkän tutkimusjakson jälkeen diagnoosi vihdoin asetetaan, tieto siitä tulee järkytyksenä tai ehkä helpotuksena. Joka tapauksessa olet uuden edessä. ”Noni, mitäs nyt sitten pitäisi tehdä? Oispa joku, jonka kans keskustella, joka on kokenut samaa kuin minä.”
Tämä ajatus voi kuulostaa tutulta myös monelle autismikirjon diagnoosin saaneelle henkilölle tai vanhemmalle, joka on saanut tiedon lapsensa diagnoosista. Diagnoosi saatetaan vain lätkästä eteen, eikä kerrota mitä tällä diagnoosilla nyt pitäisi tehdä ja kuinka tämä vaikuttaa elämääsi.
Muistan, kun itse sain diagnoosin pitkäaikaissairaudesta (ei tosin autismikirjon diagnoosi, mutta loppuelämän diagnoosin kuitenkin) ja ensitieto diagnoosista tuli Kelan lähettämällä kirjeellä, jossa kerrottiin minun olevan sairauden perusteella oikeutettu 65 prosentin lääkekorvaukseen. Hetki ennen kirjeen avaamista en edes tiennyt sairastavani kyseistä sairautta!
Sain onneksi lisätietoa hoitotaholta, ja hoitaja vakuutti, että oli juuri minulle soittamassa, mutta ehdin ensin. Vertaistukea minulle ei ollut tarjota (ei täällä Perämeren pohjukassa ollut paikallisyhdistystä eikä verkkovertaistuki ollut silloin vielä edes käsite), mutta sitä olisin kuitenkin kaivannut. En tuntenut ketään, joka kantaisi samaa diagnoosia ja olin yksin diagnoosiin liittyvien tunteideni kanssa.
Verkkovälitteinen vertaistuki on yhtä arvokasta kuin kasvokkainen vertaistuki
Korona-pandemia vauhditti osaltaan digitalisaatiota. Maailma joutui keksimään muita ratkaisuja yhdessäoloon, kun kokoontumisrajoituksilla pyrittiin hillitsemään taudin leviämistä. Digitaaliset ratkaisut mahdollistivat yhteydenpidon toisiin ihmisiin turvallisesti ja pitkien välimatkojen päähän. Rajoituksien päätyttyä moni ratkaisu juurtui pysyväksi osaksi yritysten ja järjestöjen toimintaa.
Digitaaliset ratkaisut lisäävät vertaistuen saavutettavuutta, eikä etäisyydet rajoita vertaistuen antamista ja saamista. Ne ovat monesti myös edullisempi ratkaisu, kun ei tarvitse vuokrata tiloja tai matkustaa tapaamispaikkaan.
Läsnäololla on kommunikoidessa paljonkin merkitystä. Digitaalisten välineiden ei olekaan tarkoitus korvata läsnäoloa ja kasvokkain tapahtuvaa vertaistukea kokonaan, mutta se tarjoaa lisää vaihtoehtoja, kun talous on tiukkaa ja välimatkat pitkiä.
Verkkovälitteistä vertaistukea on tutkittu Suomessa varsin vähän. Viime vuonna valmistunut Helsingin yliopiston tutkimus (ePressin tiedote, avautuu uuteen välilehteen) tarjoaa tästä uutta tietoa. Tulokset osoittivat, ettei vertaistuen muodolla lopulta ole väliä. Psoriasisliiton ja Allergia-, iho- ja astmaliiton Verkkovertaistuki-hankkeen avulla toteutetun tutkimuksen mukaan verkkovertaistuki on yhtä arvokasta kuin perinteinen kasvokkainen vertaistuki. Vaikka tuen antamisen muoto on eri, tutkimustuloksien mukaan vertaistuen perusperiaatteet toteutuvat. Samoja tuloksia on nähtävissä Autismiliiton vertaisosaajatoimintaan osallistuneiden palautteissa. Kaikki palautetta antaneet kokivat saamansa vertaistuen merkitykselliseksi riippumatta siitä, oliko se toteutunut puhelimitse, videoyhteydellä tai sähköpostitse.
Toivo- vertaistukisovellus antaa nimensä mukaan toivoa nopeammin saatavasta vertaistuesta
Autismiliitossa vertaistukea on annettu vertaisosaajatoiminnassa sähköisiä kanavia pitkin jo ennen korona-aikaa. Vertaisosaajatoiminnassamme suosituin yhteydenpitokanava on edelleen sähköposti. Sähköposti mahdollistaa esimerkiksi yksityisyyden säilyttämisen, viestiin palaamisen ja asian jäsentelyn kirjoittamisen muodossa. Se on edullinen ja sitä voi käyttää paikasta riippumatta. Sähköposti on myös minun pääasiallinen viestintäkeinoni vapaaehtoisille. Sen avulla tiedotan ajankohtaisista asioista ja välitän saapuneet yhteydenottopyynnöt sopivalle vertaisosaajalle.
Yhteydenoton saapuessa kartoitan sopivan vertaisosaajan, kysyn sähköpostitse, voisiko hän aloittaa tukisuhteen. Voi mennä useita viikkoja ennen kuin asia on edennyt siihen pisteeseen, että tukisuhde käynnistyy. Vaikka sähköpostilla on monia hyviä ominaisuuksia, se ei kuitenkaan ole se kaikkein nopein kanava. Sähköpostiviesti voi myös hukkua tietotulvaan, ajautua roskapostikansioon tai siihen vastaaminen voi unohtua arjen kiireessä. Maltti on valttia, eikä kiirehtiminen ole monestikaan hyvä asia, mutta silloin kun olet juuri saanut tiedon koko elämääsi vaikuttavasta diagnoosista, sitä toivoisi saavansa nopeasti tukea asian käsittelyyn.
Tänä keväänä Autismiliitto liittyi yli 60 järjestön joukkoon ottaessaan käyttöön Toivo-vertaistukisovelluksen. Vertaistukisovelluksen ei ole tarkoitus korvata vakiintunutta vertaisosaajatoimintaa tai syrjäyttää olemassa olevia käytäntöjä (eikä viedä suurinta osaa työstäni vertaistoiminnan suunnittelijana), vaan sen tarkoitus on tarjota lisää vaihtoehtoja vertaistuen antamiseen sekä saamiseen. Toivo-sovellus tarjoaa vapaaehtoisille uuden viestintävaihtoehdon olemassa olevien rinnalle. Se jättää yhden työvaiheen pois vertaistoiminnan työntekijältä, ja näin ollen nopeuttaa vertaistuen saamista. Sovellus myös madaltaa kynnystä hakea vertaistukea tarjotessaan anonyymin tavan olla yhteydessä vertaistukijaan. Ominaisuuksiensa ansiosta Toivo-vertaistukisovellus antaa nimensä mukaan toivoa nopeammin saatavasta vertaistuesta.
Toivo-vertaistukisovellus on palvelu, joka tarjoaa vertaistukea ja tietoa sairastuneille, vammautuneille ja heidän läheisilleen. Toivo-sovellus on maksuton ja sitä voi käyttää myös anonyymisti. Sovelluksen vertaistuki ei liity yksittäiseen sairauteen tai vammaan, vaan tukea voi hakea erilaisilla taustoilla. Lataa sovellus App Storesta tai Google Playsta, voit myös käyttää sitä selaimella.
