Perheen kokonaisitilanne huomioon

Riikka, vanhempi

Vuosien varrella olen usein huomannut toivovani, että ammattilaiset muistaisivat kukin tahollaan tarkkailla perheen kokonaistilannetta ja meidän vanhempien jaksamista ja suoriutumista kuntouttavassa arjessa. Lapsen kuntouttava arki voi myös koitua häntä huoltavan aikuisen uupumukseksi, loppuun palamiseksi, masennukseksi ja jopa työpaikan menetykseksi. Siltä tieltä ei välttämättä ole enää paluuta verotuloja tuottavaksi ja hyvinvoivaksi kansalaiseksi.

Oikea-aikaisella ja tarkoituksenmukaisilla palveluilla ja -ohjauksella voidaan tukea autismikirjon lapsen perhettä merkittävästi arjen kuntouksessa. Perheen kokonaistilanteeseen pitäisi oikeasti paneutua, sillä terapeuttien, varhaiskasvatuksen ja koulun kanssa tehtävässä yhteistyössä painopiste on lähes poikkeuksetta yksilötasolla, eli lapsessa, ei koko perheessä.

Hyvä palveluohjaus tuntuu valitettavasti olevan enemmän tarua kuin totta, sillä liian usein olen itse joutunut etsimään ja ehdottamaan sopivaa palvelua tai taistelemaan kuntoutussuunnitelmaan kirjattujen tukitoimien puolesta. Mikään ei ole vanhemmalle turhauttavampaa kuin kertaalleen sovituista asioista taisteleminen. Yksinkertaisinta olisi se, että sosiaali- tai vammaispalveluista olisi aina edustus kuntoutussuunnitelmaa tehtäessä, jottei suunnitelmaan tulisi alun perinkään kirjatuksi tukitoimia, joita ei kuitenkaan pystytä tai haluta myöntää esimerkiksi rajallisten resurssien vuoksi, vaikka niille on pystytty osoittamaan selkeä tarve.

Hyvän palveluohjauksen tulisi olla sellaista, että se vastaa perheen todelliseen tarpeeseen. Kun diagnoosien määrä alkoi omassa perheessäni monistumaan ja me vanhemmat viestitimme väsymystämme vammaispalveluun, niin meille osoitettiin erityisperhetyötä, jonka painopiste oli siinä, että työntekijät tulivat meille kotiin opettamaan meille, miten elää arkea usean kehityshäiriöisen lapsen kanssa. Me emme edes ihan ymmärtäneet miksi tähän päädyttiin, sillä arki kyllä sujui, mutta se vain oli todella kuluttavaa neljän alle kouluiäisen kanssa, joista vielä useilla oli erityistarpeita. Nämä erityisperhetyön käynnit eivät varsinaisesti helpottaneet väsymyksessä, vaan toivat yhden kuormittavan ja aikataulutettavan tapaamisen ja sitä edeltävän paniikkisiivoushetken jokaiseen viikkoon. Siivouksesta oli toki hyötyä ihan yleisellä tasolla, mutta huvittavinta oli kuitenkin se, että parin kerran jälkeen työntekijätkin jo totesivat meidän vanhempien toteuttavan useampia toimia, kuin mitä he olisivat edes osanneet meille opettaa. Roolit kääntyivätkin ylösalaisin, opettajista tuli oppilaita – oppilaista opettajia.

Se jälkeen tapaamiset olivatkin sitten rentoja ja vähän työntekijän mukaan ne toteutuivat yhteisinä keskustelu- ja leikkihetkinä, tai meidän vanhempien mahdollisuutena käydä kävelyllä. Virallisesti tätä erityisperhetyötä piti toteuttaa vain vanhemman tai vanhempien läsnä ollessa ja muistelenkin lämmöllä maalaisjärkistä työtekijää, joka uskalsi sääntöä rikkoa tarjotakseen meille edes satunnaisia lepohetkiä arkeen. Erityisperhetyöjakson päätyttyä työntekijät raportoivat vammaispalvelulle jakson tuloksista todeten itsensä tarpeettomiksi ja suosittelivat tilapäishoitoa lapsille, jotta me vanhemmat jaksaisimme ylläpitää hyvää arkea.

Perheeseen ei voi loputtomasti kaataa velvoitteita, vaan pitää aina muistaa tarkistaa, että vanhempi on ihan oikeasti vastaanottavainen ja toimintakykyinen. Jos vanhempi saa nipin napin lapsen perustarpeet tyydytettyä ja terapiakäynnit hoidettua, on vain hukkaan heitettyä rahaa tarjota heille tukiviittomakurssia tai koko perheelle kuuluvaa autismiohjausta.

Vanhemmalle voi olla vaikea paikka myöntää, ettei pärjää oman lapsensa kanssa tai, että on niin väsynyt, ettei arki enää suju. Itsekin olen syyllistynyt kulissien ylläpitoon. Esittänyt, että perheessä kaikki on hyvin ja hyvin jaksetaan. Ainoa seuraus oli yhtäkkinen katastrofi, kun toinen vanhemmista romahti. Pitkittynyttä kuormitusta ei silloin enää minimitilapäishoidoilla saatukaan kuitattua. Kukaan ei tiedä olisiko varhaisempi hoitoapu auttanut meitä molempia jaksamaan, mutta varmaa on, että tapahtuneen inhimillinen lasku on hirvittävän suuri. Sittemmin avun pyytäminen on ollut minulle helpompaa, joskin myös pakon sanelemaa, koska meidän perheessämme on nyt vain yksi vanhempi.