Puheeksi ottaminen
Riikka, vanhempi
Oma autismikirjon poikani kuuluu siihen onnelliseen vähemmistöön, jonka autismikirjon häiriö on diagnosoitu jo varsin nuorella iällä eli noin 4,5 vuoden iässä ja häiriö on niin vaikea-asteinen, että myöhemmin diagnoosia on täydennetty kehitysvammadiagnoosilla. Tämä on taannut hänelle ja perheellemme suhteellisen toimivat palvelut diagnosoinnista eteenpäin. Asiaa on toki auttanut se, että perheessämme muillakin lapsilla on neuropsykiatrisia haasteita.
Poikani polku on sikäli tyypillinen, että ensimmäisenä kiinnitettiin huomiota hitaaseen, osin taantuvaan kielenkehitykseen kahden-kolmen vuoden iässä. Perheessämme oli jo tuolloin neljä lasta, joista esikoinen oli hänkin vain 4-vuotias. Me vanhemmat olimme niin väsyneitä, ettemme kunnolla edes hahmottaneet nuoremman lapsen kehityksen olevan jotenkin poikkeuksellista. Ajattelimme arjen raskauden johtuvan voittopuolisesti valtavasta univajeesta, ja siitä ettemme väsyneinä olleet kummoisiakaan vanhempia.
Tilannettamme kuvaa hyvin se, kun muutama vuosi nuoremman lapsen diagnoosin asettamisen jälkeen törmäsimme sattumalta lastenneurologisessa yksikössä ohjaajaan, joka oli työskennellyt aikaisemmin esikoisemme kanssa puistotoimintojen puolella. Ohjaaja kertoi, että hän ja työtoverinsa olivat epäilleet nuoremman lapsen erityisyyttä jo tämän ollessa kolmen vuoden ikäinen. He eivät olleet tohtineet ottaa asiaa esiin, koska näkivät lasta vain pieniä hetkiä kerrallaan, kun haimme esikoista kotiin. He ajattelivat minun olevan todella lujilla neljän pienen lapsen kanssa ja eivät halunneet lisätä taakkaa nuoremman lapsen kehityksestä huolestumisella.
Osa minusta ajattelee, että arki olisi voinut helpottua nopeammin, jos ohjaajat olisivat rohkaistuneet ja me vanhemmat olisimme tajunneet lapsen erityisyyden ja tarpeet aiemmin. Toisaalta olisimme saattaneet reagoida epäilyksiin hyvinkin negatiivisesti, mikä olisi voinut johtaa kieltämisen kehään, diagnoosien viivästymiseen ja entistä suurempaan arjen ahdinkoon.
Mikä sitten on oikea aika ottaa lapsen kehitysviive puheeksi vanhempien kanssa? Ja kenen vastuulla se on? Näihin kysymyksiin ei ole oikeaa vastausta, mutta äitinä ajattelen kaikesta huolimatta, että puheeksi ottaminen on jokaisen perheen kanssa työskentelevän ammattilaisen velvollisuus, vaikka kuinka vanhemman reaktio huolestuttaisi. Mitä nopeammin lapsi ja perhe saadaan tuen piiriin niin sitä parempi.