Suomeen tarvitaan kansallinen neurokirjon toimenpideohjelma
Autismiliiton, ADHD-liiton ja Aivoliiton yhteisessä mielipidekirjoituksessa Helsingin Sanomissa todetaan, että neurokirjon piirteet tulee tunnistaa ajoissa, ja tarpeiden mukaisten palvelujen ja tukimuotojen tulee olla saatavilla oikea-aikaisesti ja matalalla kynnyksellä.
Noin kymmenellä prosentilla väestöstämme on kehityksellisiä neuropsykiatrisia häiriöitä (jatkossa neurokirjo) kuten adhd, autismikirjo, Tourette ja kehityksellinen kielihäiriö. Kyseessä on iso ryhmä, ja neurokirjo koskettaa monia paitsi suoraan myös välillisesti perheiden ja läheisten kautta. Neurokirjon piirteet ovat synnynnäisiä, koko elämän mittaisia ja ne ilmenevät yksilöllisesti. Suurta vaihtelua on siinä, missä vaiheessa ne havaitaan. Diagnosointi saattaa usein viivästyä.
ADHD-liitto, Aivoliitto ja Autismiliitto ovat sitä mieltä, että uuteen hallitusohjelmaan tarvitaan kansallinen neurokirjon toimenpideohjelma. Toimenpideohjelmaan kirjattaisiin selkeät tavoitteet sekä sektorirajat ylittävät toimenpiteet, joilla edistetään neurokirjon ihmisten yhdenvertaisuutta ja osallisuutta koko elämänkaaren ajan. Nykytilanteessa neurokirjon lapset, nuoret, perheet ja aikuiset jäävät usein väliinputoajiksi palvelujärjestelmässä, koulussa ja opiskelussa eikä heidän tuen tarpeitaan tunnisteta riittävän kokonaisvaltaisesti.
Neurokirjon ihmisten palvelu- ja koulutuspolut ovat usein hajanaisia ja sattumanvaraisia. Oppimisen, koulunkäynnin ja opiskelun tuki toteutuu vaihtelevasti ja usein puutteellisesti neurokirjon lapsilla ja nuorilla. Pahimmassa tapauksessa tukitoimien puute ja kouluympäristön esteellisyys voivat johtaa kouluakäymättömyyteen ja myöhemmin syrjäytymiseen.
Neurokirjon piirteet tulee tunnistaa ajoissa, ja tarpeiden mukaisten palvelujen ja tukimuotojen tulee olla saatavilla oikea-aikaisesti ja matalalla kynnyksellä. Painopistettä pitäisi siirtää varhaiseen tukeen, sillä perustason palvelujen puute ja viivästyminen johtavat raskaampien ja kalliimpien erityistason palveluiden, kuten lastensuojelun ja psykiatrisen erikoissairaanhoidon, tarpeen kasvuun.
Neurokirjon ihmisten mahdollisuuksia käydä koulua, opiskella, tehdä työtä, harrastaa ja tuntea kuuluvansa yhteisöön on parannettava. Neurokirjon lasten toimintarajoitteet ja tarpeiden mukaiset tukitoimet on huomioitava oppimisen ja koulunkäynnin tuen sisällöissä. Oppimisympäristöjä on kehitettävä siten, että ne tukevat kaikkien lasten oppimista. Tukitoimien jatkuvuus tulee varmistaa työelämään siirryttäessä, sillä tuen tarve ei yleensä pääty opintoihin. Tarvitaan myös työelämän kehittämistä ja yhteistä keskustelua siitä, millä keinoilla voimme edistää neuromoninaisuutta työelämässä.
Neurokirjon toimenpideohjelma tarvitaan, jotta voidaan kokonaisvaltaisesti lisätä arjen toimintaympäristöjen ja toimintatapojen esteettömyyttä muun muassa kouluissa, työpaikoilla ja palveluissa sekä ottaa neurokirjon lapset, nuoret ja aikuiset erityisesti huomioon palveluita ja tukitoimia kehitettäessä unohtamatta perheitä ja läheisiä.
Satu Taiveaho
toiminnanjohtaja, Autismiliitto
Nina Hovén
toiminnanjohtaja, Adhd-liitto
Mika Pyykkö
toiminnanjohtaja, Aivoliitto