Suomeen tarvitaan kansallinen neurokirjon toimenpideohjelma
Kymmenen Eduskunnan Nepsy-verkostoon kuuluvaa kansanedustajaa on jättänyt kirjallisen kysymyksen neurokirjon toimenpideohjelmasta. Autismiliitto toimii verkoston sihteerinä.
Suomeen tarvitaan kansallinen neurokirjon toimenpideohjelma, johon kirjataan laaja-alaisesti ja sektorirajat ylittäen toimenpiteet neurokirjon ihmisten yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistämiseksi koko elämänkaaren ajan.
Neurokirjon ihmisten mahdollisuuksia käydä koulua, opiskella, tehdä työtä, harrastaa ja tuntea kuuluvansa yhteisöön on parannettava lisäämällä arjen toimintaympäristöjen ja toimintatapojen esteettömyyttä (mm. koulut, työpaikat, palvelut) sekä ottamalla heidät erityisesti huomioon palveluita ja tukitoimia kehitettäessä perheitä ja läheisiä unohtamatta. Meillä ei ole varaa jatkaa neurokirjon ihmisten ja heidän läheistensä syrjintää ja syrjäyttämistä, eikä nykyinen tilanne ole myöskään ihmisoikeusvelvoitteidemme kuten YK:n vammaissopimuksen ja lapsen oikeuksien sopimuksen mukainen.
Syrjäyttämisen kierre on katkaistava
Neurokirjon lapset, nuoret, perheet ja aikuiset jäävät usein väliinputoajiksi palvelujärjestelmässä, koulussa ja opiskelussa, eikä heidän tuen tarpeitaan tunnisteta riittävästi. Neurokirjon ihmiset kohtaavat jatkuvasti haasteita elämänkaaren eri vaiheissa. Haasteita ja ongelmia tuen tarpeiden ymmärryksessä sekä tuen tarpeisiin vastaamisessa esiintyy laajamittaisesti jo varhaiskasvatuksessa ja koulussa. Palveluiden hajanaisuuden, ammattilaisten osaamispuutteen, koulunkäyntiin ja opintoihin liittyvän tuen puuttumisen sekä perusterveydenhoidon vaihtelevan neurokirjon tuntemuksen vuoksi haasteet heijastuvat herkästi myös henkilön läheisten elämään sekä koko perheen jaksamiseen. Perheet ja läheiset joutuvat usein tekemään tehtäviä, jotka kuuluisivat yhteiskunnalle.
Haasteet diagnoosin, palvelujen ja tuen saamisessa aiheuttavat negatiivisen kierteen, jossa ongelmat kärjistyvät ja monimutkaistuvat, minkä seurauksena niitä yritetään usein lopulta ratkoa raskaammilla ja kalliimmilla palveluilla, lasten ja nuorten kohdalla esimerkiksi lastensuojelun sijoituksilla. Neurokirjon lapsista ja nuorista 18 % on ollut sijoitettuna kodin ulkopuolelle ennen 18 vuoden ikää. Tämä on inhimillisesti väärin ja tulee todella kalliiksi myös yhteiskunnalle. Neurokirjon lapsille ja nuorille kodin ulkopuolelle sijoittaminen on väärä toimenpide silloin, kun sillä yritetään paikata muiden palvelujen ja tuen puutteita, eivätkä nämä lapset tule sijoituksilla autetuiksi.
Tuen ja palvelujen puute ja viivästyminen johtaa usein myös kouluakäymättömyyteen ja myöhemmin työelämästä syrjäytymiseen. Kansainvälisten tutkimusten mukaan esimerkiksi työikäisistä autismikirjon ihmisistä on työelämässä vain noin 30 %. Myös monen neurokirjon lapsen ja nuoren vanhemman työnteko käytännössä estyy, kun heidän harteilleen jää paikata palvelujärjestelmän isoja puutteita.