Terminologiasta
Autismikirjo-sana kuvaa autismin moninaisuutta, yksilöllisyyttä ja toimintakyvyn vaihtelua. Autismista käytetään monia eri sanoja ja termejä kuvaamaan koko kirjoa. Näitä ovat autismin kirjo, autismikirjo, autismi ja erilliset diagnoosinimikkeet, jotka pikkuhiljaa ovat poistumassa käytöstä uusia diagnooseja tehtäessä. Diagnoosinimikkeistä yksi poisjäävistä on Aspergerin oireyhtymä. Jatkossa erillisiä diagnoosinimikkeitä ei ole, vaan lääketieteellinen diagnoosi on nimeltään autismikirjon häiriö. Aiemmin tehtyjä diagnoosinimikkeitä ei ehkä lähdetä muuttamaan, ellei esimerkiksi syytä diagnoosin tarkastamiseen elämän eri vaiheissa jostain syystä tule.
Ihmisestä puhuttaessa tällä hetkellä käytössä ovat yleisesti autismikirjon ihminen ja autismikirjolla oleminen. Moni kokee tänä päivänä hyväksi käyttää ihmisestä myös sanaa autistinen. Se oli yleinen vielä yli kymmenen vuotta sitten, mutta silloin sitä kritisoitiin, koska ihminen on paljon muutakin kuin hänessä olevat autismin piirteet. Nyt sanat autisti tai autistinen ovat yleisemmin käytössä autismikirjon ihmisten omissa yhteisöissään. Kaikilla ihmisillä on vahva itsemäärittelyoikeus. Valtaväestöön kuuluvien käyttämänä autistinen-sana ei välttämättä ole kaikkien mielestä hyväksyttävä. Sanasto muuttuu ajassa ja tavoitteena tässä oppaassa on, että käytössä olisi syrjimätön ja ihmisarvoa kunnioittava kieli.
Tässä oppaassa käsitellään lapsia ja nuoria, joilla on autismikirjon diagnoosi tai autismiin viittaavia piirteitä. Heistä kaikista käytetään pääosin sanoja lapsi, nuori tai autismikirjon lapsi ja nuori. Lapsilla viitataan tässä oppaassa kaikkiin alle 18-vuotaisiin. Oppaassa käytetään sanoja autismikirjo ja autismi synonyymeina keskenään. Oppaan viitekehys on lapsissa ja nuorissa, mutta autismia ilmenee jokaisessa ikäluokassa.
Oppaassa on usean kirjoittajan artikkeleita, ja he ovat itse määritelleet käyttämänsä sanastot teksteihinsä. Esimerkiksi Aida A käyttää omissa teksteissään nepsy ja neuropoikkeava sanoja. Hän kuvaa niillä lapsia ja nuoria, joilla on adhd, autismikirjon, Touretten, kielellisen erityisvaikeuden ym. piirteitä.
Sanoja ja niiden merkityksiä on hyvä tarkastella lapsen ja nuoren omasta näkökulmasta ja siitä, miten hän haluaa itsensä määriteltävän. Myös läheisten ja perheen näkökulmaa on hyvä huomioida, kun lapsen autismia sanoitetaan. Opas ei siis tarjoa tiettyä sanastoa käytettäväksi tai oikeana tapana sanoittaa autismia.
Aihealueet