Vammaisille henkilöille turvattava riittävät ja sopivat palvelut
Pitkään valmistellun vammaispalvelulain kantava ajatus on ollut turvata vammaisten henkilöiden oikeudet ja yksilöllisten tarpeiden mukaiset palvelut diagnoosiin katsomatta. Autismiliito katsoo, että esitetyt muutokset heikentäisivät vammaisten ihmisten palveluja ja väliinputoamistilanteet jatkuisivat.
Autismiliitto on ollut eduskunnan sosiaali- ja terveysvaliokunnan kuultavana ja antanut lausunnon vammaispalvelulaista. Mielestämme edellisen eduskunnan vuonna 2023 hyväksymä vammaispalvelulaki täyttäisi uudistuksen tavoitteet huomattavasti paremmin, ja se tulisi saattaa sellaisenaan voimaan ja ottaa käyttöön vuoden 2025 alussa.
Vammaisen henkilön määritelmä sisältää sosiaalisen toimintarajoitteen
Lausuntokierroksella esitykseen tuli joitakin parannuksia. Kiitämme YK:n vammaissopimuksen mukaisesta vammaisen henkilön määritelmästä, joka sisältää myös sosiaalisen toimintarajoitteen. Uuden vammaispalvelulain eräänä tavoitteena on ollut ennaltaehkäistä väliinputoamistilanteita, joissa henkilö ei saa palveluja minkään lain perusteella. On erittäin hyvä, että perusteluissa on selkeä kirjaus siitä, että myös ns. väliinputoajat kuuluvat lain soveltamisalan piiriin ja heidän palvelutarpeensa tulee arvioida samalla tavoin kuin muidenkin. Esimerkkinä on mainittu autismi- ja neurokirjon ihmiset. Väliinputoajaryhmiin tulisi lisätä myös lievästi kehitysvammaiset ihmiset.
Palvelujen tulee vastata yksilöllisiin tarpeisiin myös käytännössä
On hyvä, että soveltamisalapykälästä poistettiin lausuntokierroksella kirjaus, että vammaispalvelulain mukaisia palveluja järjestettäisiin vammaiselle henkilölle vain, ”jos hänelle ei ole järjestettävissä palveluita ensisijaisen lainsäädännön mukaan”. Vaikka soveltamisalapykälä onkin parantunut, laki ohjaa edelleen vahvasti sosiaalihuoltolain mukaisiin palveluihin. Autismiliitto korostaa, että jos esitys etenee nykyisessä muodossaan, soveltamisalapykälän perusteluista tulee poistaa kirjaukset siitä, ettei palvelujen tosiasiallisella saatavuudella olisi merkitystä arvioitaessa, minkä lain perusteella henkilölle palveluja myönnettäisiin. Vammaisille henkilöille tulee turvata heidän yksilöllisiä tarpeitaan vastaavat palvelut, jotka ovat myös tosiasiassa saatavilla ja toteutuvat myös käytännössä heidän tarpeitaan vastaavasti.
Nykytilanteessa monet autismikirjon lapset, nuoret ja aikuiset ovat jääneet vaille tarvitsemiaan palveluja, ja nämä väliinputoamistilanteet uhkaavat jatkua ja lisääntyä entisestään, jos palvelujen tosiasiallista saatavuutta ei huomioida. Käytännössä ensisijaiset palvelut eivät ole pystyneet tähänkään mennessä tunnistamaan autismikirjon lasten, nuorten ja aikuisten tuen ja avun tarvetta ja vastaamaan niihin. On todennäköistä, että juuri määrärahasidonnaisten ja harkinnanvaraisten sosiaalipalvelujen saatavuus heikkenee entisestään hyvinvointialueiden kovien säästöpaineiden alla.
Oikea-aikaisten ja sopivien palvelujen puuttuessa ongelmat pitkittyvät ja monimutkaistuvat, mikä johtaa kalliimpien ja raskaampien palvelujen tarpeeseen. Autismikirjon lapsista 18 % on ollut sijoitettuna kodin ulkopuolelle ennen 18 vuoden ikää (THL:n 1997 syntymäkohorttitutkimus Kääriälä ym. 2021).
Palvelujen maksut huomioitava jatkossakin
Autismiliitto ei kannata sosiaalihuoltolain 4 §:ää koskevaa muutosehdotusta. Palvelujen maksuttomuus/maksullisuus on voitava jatkossakin ottaa huomioon asiakaan etua arvioitaessa. Vamman vuoksi välttämättömien palvelujen maksuttomuudessa on kyse yhdenvertaisuudesta. Vammaisen henkilön ei pidä joutua maksamaan palveluista, joita vammaton henkilö ei edes tarvitse.
Käytännössä palvelujen maksullisuus voi johtaa siihen, että palvelua ei ole varaa käyttää, varsinkin kun samaan aikaan on tehty myös monia leikkauksia, jotka kohdistuvat vammaisiin ihmisiin ja heidän läheisiinsä. Seurauksena voi olla, että palvelutarve kasvaa ja ongelmat monimutkaistuvat hyvinvoinnin ja terveydentilan heikentyessä, jolloin henkilö tarvitsee aiempaa raskaampia ja usein kalliimpia palveluja. Ehdotettu suojasäännös on oikeansuuntainen, muttei riittävä.
Elämänvaiheessa tavanomainen avun ja tuen tarve on tulkinnanvarainen. Pykälää tulee tarkentaa perustuslakivaliokunnan edellyttämällä tavalla. Perusteluissa tulisi avata tarkemmin vammaisen lapsen avun ja tuen tarvetta. Myös vanhemmat voivat tarvita apua ja tukea vammaisen lapsen huolenpitoon.