Vammaispalvelulain esityksessä paljon korjattavaa
Autismiliitto on huolissaan vammaispalvelulain esityksen soveltamisalasta. Tiukka ja rajaava soveltamisala on ristiriidassa lakiuudistuksen tavoitteen kanssa ottaa huomioon nykyistä laajemmin väliinputoajaryhmiä, kuten esimerkiksi autismikirjon ihmisiä. On tärkeää saada pitkään valmisteltu vammaispalvelulain uudistus vihdoin maaliin, mutta esitys vaatii vielä korjauksia.
Soveltamisalapykälä on kirjoitettu niin tiukaksi, monitulkintaiseksi ja rajaavaksi, että niillä autismikirjon ihmisillä, joilla ei ole kehitysvammaa, olisi todennäköisesti jopa nykyistä vähemmän mahdollisuuksia päästä vammaispalvelulain mukaisten palvelujen piiriin.
Soveltamisalapykälää on ehdottomasti muutettava. Esitämme, että lakiehdotuksen pohjaksi otetaan vuoden 2018 lakiehdotuksen (HE 159/2018 vp) soveltamisalaa koskeva pykäläehdotus. Nykyisessä muodossa soveltamisala ei vastaa YK:n vammaisoikeuksien sopimuksen mukaista vammaisuuden määritelmää eikä myöskään yleisesti käytössä olevaa määritelmää toimintakyvystä. Sosiaalinen toimintakyky on jätetty soveltamisalasta kokonaan pois, mikä vaikuttaa tarkoitushakuiselta ja kertoo puutteellisesta ymmärryksestä sosiaalisen toimintakyvyn haasteiden vaikutuksista arjen toiminnoista selviytymiseen, osallistumiseen ja yhteiskunnassa toimimiseen.
Työhönvalmennuksesta ja työtoiminnasta tulee säätää vammaispalvelulaissa
Valmennuksen säilyminen lakiesityksessä on erittäin tärkeää. Tosin tässä esityksessä valmennus on määritelty määräaikaiseksi palveluksi. Vuoden 2018 esityksen sisältämä pykäläversio mahdollisti tarpeen mukaisemman valmennuksen toteuttamisen. Se piti sisällään myös tarpeelliset kuljetukset, joihin tässä esityksessä esitetään liikkumisen omavastuun soveltamista.
Työhönvalmennus tulisi vamman välttämättä edellyttämänä erityispalveluna lisätä valmennuksen pykälään ja tulevaan vammaispalvelulakiin vuoden 2018 hallituksen esityksen mukaisesti sen sijaan, että siitä säädettäisiin sosiaalihuoltolaissa määrärahasidonnaisena ja harkinnanvaraisena palveluna. Myös työtoiminnasta tulisi säätää vammaispalvelulaissa, koska kyse on vamman vuoksi välttämättömästä erityispalvelusta.
Esityksessä päivätoiminta rajattaisiin vain työkyvyttömyyseläkkeellä oleviin ja mahdollisuus päivätoiminnan ja työtoiminnan yhdistämiseen poistuisi. Tämä tulisi vähentämään niiden vammaisten ihmisten osallisuutta, jotka tällä hetkellä pystyvät osan viikosta osallistumaan työtoimintaan tai palkkatyöhön ja osan viikosta päivätoiminnan palveluun.
Erityinen tuki rajattu liian tiukasti
Henkilökohtaisen avun pykälä on pyritty muotoilemaan lievemmäksi, mutta se ei poista tosiasiaa, että henkilöllä on oltava kykyjä ilmaista tahtonsa sisältö henkilökohtaista apua saadakseen. Voimavararajausta on nyt voimassa olevaa lakia sovellettaessa tulkittu tiukasti, mikä on jättänyt vammaisia ihmisiä, esim. ison osan vammaisista lapsista, palvelun ulkopuolelle. Autismiliiton mielestä henkilökohtaisen avun voimavarasäädös tulisikin syrjivänä poistaa. Vammaissopimuksen mukaan henkilökohtainen apu kuuluu yhdenvertaisesti kaikille sitä tarvitseville vammaisille henkilöille riippumatta vamman luonteesta tai kommunikaatio- tai muista kyvyistä.
Autismiliitto korostaa, että erityisen tuen osa-alueet ovat tärkeitä turvaamaan tukea vaativiin tarpeisiin mm. niille kehitysvammaisille ja autismikirjon ihmisille, joilla tuen tarve on kaikkein suurin. Ongelmallista on, että ammattihenkilön antama erityinen osallisuuden tuen palvelu on kirjoitettu erittäin viime sijaiseksi ja se tulisi voimaan vasta kaksi vuotta myöhemmin kuin muut lain kohdat. Erityinen tuki on tarkoitettu vain niihin tilanteisiin, joissa vammaisen henkilön yksilöllistä tukea ei ole mahdollista toteuttaa muilla tämän tai muun lain mukaisilla palveluilla. Vaatimus viimesijaisuudesta tulee vaikeuttamaan pykälän soveltamista ja rajaa sen vain harvoille.
Vammaisen lapsen asumisesta tulee säätää erikseen
Autismiliiton mielestä on erittäin kannatettavaa, että jokaisen pykälän kohdalla tarkastellaan erikseen lapsen edun toteutumista. Lakiesitykseen on myös otettu joitain lapsia koskevia erityissäännöksiä, kuten lapsen asumista koskevat pykälät.
Autismiliitto katsoo, että vammaisen lapsen asumisesta tulisi säätää laissa erikseen omana kokonaisuutenaan niin, että 14.4§ ja 15§ yhdistettäisiin samaan pykälään nimellä Lapsen asuminen (vrt. 2018 lakiesitys). Ensisijaista tulee aina olla lapsen kotona asumisen tukeminen. Autismikirjon lasten kotona asumisen tukemisessa ja kotiin tarjottavissa palveluissa on paljon kehitettävää. Osaamisen kehittäminen ja vahvistaminen samoin kuin palvelun riittävyys edellyttävät riittäviä resursseja. Nykytilanteessa puutteet autismikirjon lasten ja heidän perheidensä oikea-aikaisissa ja kotiin saatavissa palveluissa johtavat kalliimpien ja raskaampien erityispalvelujen tarpeeseen, mm. autismikirjon lasten muita korkeampaan riskiin tulla sijoitetuksi kodin ulkopuolelle. Tämä aiheuttaa inhimillistä kärsimystä koko perheelle ja tulee kalliiksi myös yhteiskunnalle.
On kannatettavaa, että vammaisen lapsen kodin ulkopuolisesta asumisesta säädetään vammaispalvelulaissa eikä lastensuojelulaissa. Lastensuojelulain perusteella tapahtuvassa kodin ulkopuolisessa asumisessa ei ole osaamista vammaisen lapsen kohtaamisesta eikä vammaisen lapsen asumisen tukemisesta. Peruste vammaisen lapsen kodin ulkopuoliseen asumiseen on vammasta johtuva, ei lastensuojelullinen. Nämä lähtökohdat on tärkeää erottaa toisistaan.
Lapsen kodin ulkopuolisen asumisen maksujen määräytymisen perusteena tulee olla lapsen, eivätkä vanhempien tulot. Lakiehdotuksessa lapsen kodin ulkopuolisen asumisen kustannukset on kytketty elatusmaksulakiin, mikä voi tuottaa perheelle suuriakin kustannuksia ja vaikeuttaa koko perheen toimeentuloa, vaikka perheen vastattavaksi jäisi edelleen monia lapseen liittyviä kuluja.
Lisätietoa
Tarja Parviainen, toiminnanjohtaja, tarja.parviainen(at)autismiliitto.fi