Vammaisten ihmisten oikeudet tärkeää huomioida kansallisen perus- ja ihmisoikeusohjelman valmistelussa
Autismiliitto on ollut oikeusministeriön kuultavana perus- ja ihmisoikeusohjelman valmistelusta. Ehdotamme valtakunnallista selvitystä kaltoinkohtelusta, asumisen ohjelmaa, neurokirjon toimenpideohjelmaa sekä tietopohjan vahvistamista.
Autismiliiton ehdotukset kansallisen perus- ja ihmisoikeusohjelman valmisteluun:
1. Selvitys kaltoinkohtelusta
Julkisuuteen ja järjestöjen neuvontapalveluihin tulee aika ajoin tietoa autismikirjon ja kehitysvammaisten ihmisten ihmisoikeusloukkauksista ja kaltoinkohtelusta, mm. laittomasta rajoitustoimien käytöstä, eristämisestä, sitomisesta, jättämisestä ilman virikkeitä tai mielekästä toimintaa sekä ylilääkitsemistä. Tällainen vammaisten ihmisten kaltoinkohtelu on räikeä ihmisoikeusloukkaus.
Kehitysvammajärjestöt ja Autismiliitto ovat esittäneet päättäjille ja viranomaisille valtakunnallisen selvityksen laatimista kaltoinkohtelusta, jossa selvitettäisiin mm. kaltoinkohtelun esiintymistä ja sen taustalla olevia tekijöitä. Sen lisäksi tulisi toteuttaa konkreettisia toimenpiteitä kaltoinkohtelun vähentämiseen ja ennaltaehkäisyyn esimerkiksi erillisen ohjelman muodossa.
Keinoja tilanteen parantamiseksi olisivat esimerkiksi henkilöstön autismi- ja kehitysvammaosaamisen lisääminen, toimintaympäristön esteettömyys ja aistiesteettömyys, riittävä henkilöstömäärä ja henkilöstön saatavuuden parantaminen, pienet ryhmäkoot sekä valvonnan tehostaminen mm. resursseja ja yllätystarkastuksia lisäämällä. Asumisyksiköissä on usein osaamattomuutta ennakoida ja ehkäistä asiakkaiden haastavaa käyttäytymistä, mikä johtaa kohtuuttomiin toimiin, joissa poljetaan asiakkaiden perus- ja ihmisoikeuksia.
Yhdenvertainen oikeussuoja toteutuu näissä tilanteissa käytännössä heikosti. Nämä ihmiset eivät pysty kertomaan omista kokemuksistaan. Oikeuksien toteutumisen seurannassa on myös puutteita.
2. Asumisen ohjelma
Paljon tukea ja apua tarvitseville autismikirjon ja kehitysvammaisille ihmisille on tarjolla liian vähän yksilöllisiä asumisen ratkaisuja, eikä asuminen tavallisessa asunnossa ole yleensä heille mahdollista puutteellisten palvelujen takia. Sopivista asumisyksiköistä, joissa henkilökunnalla on riittävää autismiosaamista, on pulaa, ja ne saattavat sijaita kaukana henkilön läheisistä ja lapsuudenkodista.
Kehitysvammaisia ja autismikirjon ihmisiä, myös lapsia, asuu edelleen laitoksissa sekä laitosmaisissa ryhmämuotoisissa asumispalveluyksiköissä.
Kehitysvammajärjestöt ja Autismiliitto ovat esittäneet, että Suomeen tulisi laatia asumisen ohjelma, jonka avulla lisätään asumisen vaihtoehtoja ja valinnanmahdollisuutta, kehitetään yksilöllisiä asumisen ratkaisuja sekä parannetaan autismikirjon ja kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuuksia itsenäiseen asumiseen tavallisissa asunnoissa palvelujen turvin, esimerkiksi tuetun asumisen ratkaisuilla.
3. Kansallinen neurokirjon toimenpideohjelma
Mm. Eduskunnan Nepsy-verkosto on esittänyt, että Suomeen tulee laatia kansallinen neurokirjon toimenpideohjelma, johon kirjataan laaja-alaisesti ja sektorirajat ylittäen toimenpiteet neurokirjon ihmisten yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistämiseksi koko elämänkaaren ajalle.
Neurokirjosta (mm. autismikirjo, adhd, Tourette ja kehityksellinen kielihäiriö) johtuvat yksilölliset toimintarajoitteet ja tuen tarpeet tunnistetaan huonosti. Nykytilanteessa neurokirjon lapset, nuoret, perheet ja aikuiset jäävät usein väliinputoajiksi palvelujärjestelmässä, koulussa ja opiskelussa, mikä heikentää heidän mahdollisuuksiaan itsenäiseen elämään ja osallisuuteen. Palvelujen ja tuen ulkopuolelle jääminen voi johtaa kouluakäymättömyyteen ja myöhemmin syrjäytymiseen.
Varhaisten ja oikea-aikaisten palvelujen puuttuessa ongelmat pitkittyvät ja monimutkaistuvat, mikä johtaa kalliimpien ja raskaampien palvelujen tarpeeseen. Autismikirjon lapsilla ja nuorilla on muita korkeampi riski tulla sijoitetuksi kodin ulkopuolelle. Heistä 18 % on ollut sijoitettuna ennen 18 vuoden ikää (THL:n 1997 syntymäkohorttitutkimus Kääriälä ym. 2021). Tämä aiheuttaa perheille inhimillistä kärsimystä ja tulee kalliiksi yhteiskunnalle. Neurokirjon lapsille ja nuorille kodin ulkopuolelle sijoittaminen on väärä toimenpide, silloin kun kyse ei ole vanhemmuuden ongelmista ja sijoituksilla yritetään paikata muiden palvelujen ja tuen puutteita, eivätkä nämä lapset tule sijoituksilla autetuiksi.
4. Tietopohjan vahvistaminen
Tietopohjaa tulisi vahvistaa autismikirjon ja muiden neurokirjon henkilöiden elinoloista. Toisin kuten monissa muissa maissa Suomessa on hyvin vähän luotettavaa tietoa saatavilla autismikirjon ja muiden neurokirjon henkilöiden elinoloista, esimerkiksi työllisyysasteesta tai työmarkkina-asemasta, annettujen diagnoosien määristä tai palvelujen käytöstä. Luotettavaa tietoa tarvitaan päätöksenteon tueksi.
Jos ryhmäkotaista tietoa ei ole saatavilla, ongelmat oikeuksien toteutumisesta ja erilaiset väliinputoamistilanteet esimerkiksi palvelujen saamisessa ja koulutukseen osallistumisesta, eivät tule tilastoissa näkyviin.