Vanhempien jaksaminen vuonna 2024 – yhä enemmän äärirajoilla
Keväällä toistimme vuonna 2018 toteutetun kyselyn autismikirjon lasten ja nuorten vanhempien jaksamisesta. Vuoden 2018 kyselystä julkaistiin raportti: ”Äärirajoilla mennään”, joka kertoi vanhempien kokemista jaksamiseen liittyvistä haasteista omaa korutonta tarinaansa. Tuoreessa, vuoden 2024 kyselyssä havaittiin, että tilanne on kehittynyt näiden vuosien aikana huonompaan suuntaan.
Nyt toteutettuun kyselyyn vastasi 490 vanhempaa, jotka arvioivat jaksamistaan asteikolla 1–5, missä 1 tarkoittaa “jaksan huonosti” ja 5 “jaksan erittäin hyvin”.
Vastanneista vanhemmista 52 % kertoi jaksavansa erittäin huonosti tai huonosti. Kohtuullisesti jaksavia oli runsas kolmannes ja 14% vastaajista kertoi jaksavansa hyvin. Nämä luvut kertovat selkeää kieltä: suurin osa vanhemmista jaksaa vain kohtuullisesti tai huonommin.
Uupumus
Monet kokevat, että arjen pakolliset menot täyttävät kalenterin ja uuvuttavat. Vapaa-aikaa jää niukasti ja omaan hyvinvointiin keskittyminen on haastavaa. Vanhemmat kuvailevat jaksamistaan monin eri tavoin. Yleisiä teemoja ovat arjen haasteet. Moni vanhempi kokee selviytyvänsä juuri ja juuri arjen pakollisista asioista. Erityisesti vanhemmat mainitsevat, kuinka lapsen tarpeet ja hoito vievät suurimman osan energiasta.
Työn ja opiskelun yhdistäminen perhearkeen on monelle kuormittavaa. Jotkut ovat joutuneet jättämään työnsä tai opintonsa kokonaan kesken jaksamisen puutteen vuoksi. Sosiaalisten suhteiden ylläpitäminen on jäänyt monella minimiin. Osa kokee, ettei heillä ole voimia eikä aikaa harrastuksiin tai ystävien tapaamiseen. Henkinen jaksaminen on koetuksella ja moni kokee elävänsä jatkuvasti voimiensa rajoilla. Stressi ja uupumus ovat arkipäivää.
”Olen täysin uupunut. Energiaa ei ole vuosiin ollut perhearjen ulkopuolisille asioille ja enää ei ole yhtään energiaa perhearkeenkaan.”
”Työaika on 50 %, en mitenkään pystyisi selviytymään kokoaikaisesta työstä ja nuorten terveydenhuollon + muista käynneistä. Mitään vapaa-aikaa ei omaishoitajana ole (toki äitini toimii sijaishoitajana), mutta suurperheessä ei omaa aikaa jää palautumiseen. Kaikki ovat uupuneita ja myös muut oireilevat. Lisäopinnot suosiolla lopetin, paukut loppu.”
”Tällä hetkellä olo on se, että kunhan tästä päivästä selviää…”
Työelämä
Useat vastaajat kertoivat tuen riittämättömyydestä ja siitä, miten olivat joutuneet joko siirtymään osa-aikatyöhön tai jäämään kotiin lapsiensa omaishoitajiksi. Kokoaikaisesti työssä kertoi olevansa 46 % vastaajista, eli suurin osa teki työtä joko osa-aikaisesti tai oli joutunut jättäytymään pois työelämästä. Moni vanhemmista kertoi myös itse sairastuneensa joko fyysisesti tai kärsivänsä uupumuksesta ja masennuksesta. Työelämästä poisjääminen lisäsi myös perheiden taloudellista huono-osaisuutta. 22,5 % vastaajista kertoi perheen taloudellisen tilanteen olevan huono.
”Voimani loppuivat perhetilanteen haastavuuden takia ja oltuani vuosia sairauslomalla ja kuntoutustuella olen pari vuotta sitten saanut työkyvyttömyyseläkkeen.”
”Olen itse uupunut erityislapsikuvion vuoksi. Teen töitä 13 h/viikko.”
”Olen joutunut jäämään lapsen omaishoitajaksi. Lapsi katsotaan niin hoidolliseksi, että omaishoidon palkkio on erityismaksuluokan mukainen.”
Kuormituksen syitä
Kysyttäessä yksittäisistä eniten kuormittavista tekijöistä 44 % vastaajista nimesi palvelujen saatavuuden heikkouden, 41 % autismikirjon lapsen jatkuvan valvonnan ja tuen tarpeen ja 37 % autismikirjon lapsen haastavan käyttäytymisen. Lähes 35 % vastaajista kertoi myös perheen sosiaalisen elämän rajoittuneen autismikirjon lapseen liittyvistä syistä. Muita paljon kuormittavia tekijöitä oli mm. yhteistyö ammattilaisten kanssa, autismikirjon lapsen uniongelmat sekä muiden ihmisten suhtautuminen autismikirjon lapseen.
”Perhe, läheiset ystävät ymmärtävät. Olen jo kauan sitten lopettanut välittämisen siitä, mitä tuntemattomat ajattelevat.”
”[Palveluiden] Saatavuus on olematonta, ainakin ilman uuvuttavaa taistelua.”
”Lapsi ei pysty mukautumaan ympäristöön, ympäristössä ei ole tuen tarvetta huomioivia esteettömiä elementtejä.”
”Olemme kokeneet monenlaista suhtautumista, ihan kaikkea suoran inhon ja hämmästyksen ja uteliaisuuden ja välinpitämättömyyden sekä ymmärtäväisyyden väliltä.”
Voimavarat
Vanhemmat nimesivät jaksamistaan tukeviksi asioiksi perheen, ystävät, työn, vertaistuen ja sen, jos heille jäi mahdollisuus käyttää hieman omaa aikaa omiin harrastuksiin.
”Työ antaa muuta sisältöä elämään. Minulla on pari ystävää, joiden kanssa voin jakaa kaiken ja ilman sitä mahdollisuutta olisin jo narun jatkona tai aaltojen alla. Minulla näyttää olevan hirveän hyvä resilienssi.”
”Ne hetket, kun saan vain olla yksin hiljaisuudessa, kahvittelu ystävien/siskon kanssa, koiran kanssa puuhailu.”
”Vertaistuki, ystävät.”
”Oma aika, harrastukset, musiikki, riittävä uni.”
Ratkaisuja etsittävä yhdessä
Vanhempien jaksamisen tukeminen on yhteiskunnallisesti tärkeää. Tämä edellyttäisi konkreettisia toimia, kuten palveluiden saatavuuden parantamista. Erityisesti autismikirjon lasten ja nuorten vanhemmat tarvitsisivat enemmän tukea ja palveluita. Työelämän joustavuutta tulisi lisätä. Perhetilanteen takia vanhemmilla tulisi olla mahdollisuus joustaviin työaikoihin. Etätyöhön siirtyminen voisi helpottaa monen perheen arkea. Vertaistuella ja sen saavutettavuudella on vaikeassa tilanteessa eläville vanhemmille suuri merkitys, sillä vertaistukiryhmät ja -palvelut voivat tarjota arvokasta tukea ja ymmärrystä.
Yhteiskunnallista keskustelua autismikirjon lasten ja nuorten vanhempien jaksamisesta tulisi käydä avoimesti ja etsiä ratkaisuja yhdessä.
Tämä kysely on vain pintaraapaisu vanhempien jaksamisen moniulotteiseen maailmaan. Tulokset kuitenkin todentavat sen, että vanhempien hyvinvointiin tulisi kiinnittää enemmän huomiota ja tarjota heille enemmän tukea arjessa selviytymiseen. Vanhempien hyvinvointi lisää koko perheen kokemaa hyvinvointia ja vähentää merkittävästi raskaimpien ja kalliimpien palveluiden tarvetta.
Teksti Elina Havukainen, Autismiliitto ry
