Varhainen puuttuminen ja ohjaus – autismikuntoutuksen olennaiset osat
Pia Lindevall, puheterapeutti, logopedian yliopisto-opettaja, Turun yliopisto
Joidenkin lasten vaikeudet sosiaalisessa ja kommunikatiivisessa kehityksessä on mahdollista havaita varsin varhain, usein jo vauvaiässä. Lapsen katsekontakti voi olla vähäistä, sosiaalinen hymy antaa odottaa itseään, ota-anna-leikki ei lähde sujumaan, lapsi ei ääntele vuorovaikutustilanteissa, hän ei vastaa aloitteisiin ja/tai tekee heikosti itse aloitteita, ei seuraa osoittamista tai osoita itse jne. Kaikki nämä ovat taitoja, jotka neurotyypillisellä lapsella kehittyvät jo hyvän aikaa ennen ensimmäistä syntymäpäivää.
Ne ovat varhaisia vuorovaikutustaitoja, joiden kehityshaasteet voivat olla ensimmäisiä merkkejä mahdollisesta autismikirjosta, ja joiden heikko kehittyminen asettaa suuria haasteita niin sosiaaliselle kuin kommunikatiiviselle kehityksellekin. Diagnoosia ei vauvaiässä ole tietenkään tarkoituksenmukaista asettaa, mutta näihin lapsen kehityksellisiin haasteisiin tulisi puuttua mahdollisimman varhain.
Varhainen puuttuminen vuorovaikutuksen haasteisiin olisi ensiarvoisen tärkeää, jotta haasteet eivät pääsisi kasautumaan ja vaikeuttamaan sosiaalista ja kommunikatiivista kehitystä. Varhain aloitetulla kuntoutuksella on tutkimuksen mukaan positiivisia vaikutuksia erityisesti vuorovaikutuksen eli kommunikaation ja sosiaalisten taitojen kehitykseen (Tupou, 2020; Tiede & Walton, 2019).
Käsitteen ”kuntoutus” tulisi sisältää paitsi varhaisen haasteiden tunnistuksen, myös lähiympäristön tiiviin ja asiakaslähtöisen ohjauksen, joka käynnistetään heti kun huoli lapsen vuorovaikutustaidoista herää. Kuntoutuksen tulisi aina olla siis myös ”epäsuoraa” ja ”yhteisöllistä” eli kattaa myös lähihenkilöille kohdentuvan ohjauksen.
Suomessa tärkeä paikka lapsen vuorovaikutuksen haasteiden havaitsemisessa sekä vanhempien kanssa puheeksi ottamisessa on neuvola. Terveydenhoitajien perehdyttämisen ja strukturoitujen seulonta- ja arviointimenetelmien käyttöönoton tulisi olla huomattavasti nykyistä kattavampaa ja tehokkaampaa. Vuorovaikutuksen kehitykseen liittyvässä osaamisessa samoin kuin perheiden tapaamismääriin ja ohjaamiseen liittyvissä resursseissa on suurta vaihtelua, eivätkä perheiden tarpeet tule tällä hetkellä tasavertaisesti kohdatuksi kaikissa Suomen neuvoloissa.
Myös terveydenhoitajien väliset erot kommunikaatiovaikeuksien tunnistamisessa ovat suuria. Edelleenkin on tavallista, että huoli niin neuvolassa, vanhemmilla kuin varhaiskasvatuksessakin herää vasta kun lapsi ei opi puhumaan. Kuntoutus päästään siis aloittamaan vasta lapsen ollessa noin kolmen vuoden iässä, jolloin vuorovaikutuksen haasteita on ollut jo pitkään eikä varhaista tukea niiden voittamiseen ole saatu.
Perusterveydenhuollon puheterapiapalveluiden tulisi tarjota vanhemmille ohjausta lapsen sosiaalisen ja kommunikatiivisen kehityksen tukemiseen. Tämän ohjauksen tulisi olla mahdollista heti kun huoli vanhemmissa, neuvolassa tai varhaiskasvatuksessa herää, ehkä jo vauvaiässä. Neuvolan ja puheterapiapalvelujen välisen yhteistyön tulisikin olla hyvin tiivistä, jotta tukea tarvitsevat perheet ohjautuisivat palvelujen piiriin heti kun haasteita havaitaan ja vanhemmat saisivat ohjausta lapsensa kanssa toimimiseen.
Tutkimusten mukaan vanhempien ohjaaminen on vaikuttavaa (Novell, 2020; Roberts & Kaiser 2011); sen avulla voidaan voimaannuttaa vanhempia tukemaan lastaan arjessa (Fäldt, 2020), jolloin myöhempää yksilöllistä terapiaa voidaan mahdollisesti vähentää. Kyse on siis myös rajallisten resurssien taloudellisesta käytöstä.
Varhaisten vuorovaikutustaitojen, varsinkin tyypillisesti jo noin 8–12 kuukauden iässä kehittyvän jaetun huomion kuntoutus on nykyisen tutkimustiedon mukaan vaikuttavaa ja näiden taitojen tulee olla kuntoutuksen keskiössä (Murza 2016; Schreibmann 2015). Jaettu huomio on kielen ja kommunikoinnin kehittymisen kannalta ydintaito, jonka päälle myöhemmät vaativammat taidot rakentuvat (mm. Adamson ym., 2019).
Tämä ja muut varhaiset vuorovaikutustaidot eivät kuitenkaan ole viiveisiä ja poikkeavia ainoastaan pikkulapsi-iässä, vaan ne leimaavat erityisesti paljon tukea tarvitsevien autismikirjohenkilöiden kommunikointia ja käyttäytymistä läpi elämän. Vuorovaikutustaitojen ja kommunikoinnin tehokasta kuntoutusta ei siis voida rajata ainoastaan alle kouluikäisille kohdentuvaksi. Erityisesti symbolista ajattelua vaativien puhetta tukevien ja korvaavien kommunikointikeinojen laajempi käyttöönotto saattaa olla mahdollista vasta myöhemmin elämässä, joskus vasta aikuisiässä.
Paljon tukea tarvitsevien henkilöiden vuorovaikutustaitojen ja kommunikoinnin kehittyminen arjessa vaatii myös myöhemmällä iällä puheterapeutin asiantuntijuutta sekä voimakasta panostusta lähihenkilöiden ohjaamiseen. Vuorovaikutustaitojen ja kommunikoinnin tukeminen ennaltaehkäisee myös haastavaa käyttäytymistä, joka on varsin tavallista paljon tukea tarvitsevien autisminkirjohenkilöiden kohdalla (Curtis ym., 2019). Haastavan käyttäytymisen vähenemisen myötä elämänlaatu paranee ja mm. valvonnan ja lääkityksen tarve vähenee.
Vanhempien ja muiden lähihenkilöiden ohjaukseen painottuva työote on Suomessa vielä lapsenkengissä. Kuntoutus on edelleenkin pitkälti yksilöön kohdistuvaa, vaikka toisenlaiseen työotteeseen on jo pitkään kannustettu niin Kansainvälisen toimintakykyluokituksen ICF:n (International Classification of Functioning, Disabilites and Health) käyttöönoton kuin nykyisen tutkimustiedonkin myötä.
Erityisesti vaativa kuntoutus aloitetaan vasta kun huoli on jo vahvaa ja diagnoosi saatu sen sijaan, että se aloitettaisiin varhain ja ennaltaehkäisevänä, positiivista kehitystä tukevana ja haasteita kompensoivana eli toimintakykyä tukevana. Kuntoutus kohdennetaan yhä pääasiassa lapseen eikä hänen arjessaan tärkeiden henkilöiden osaamisen tukemiseen. Ohjausta annetaan satunnaisesti ja liian vähän, jotta lähitoimijat tuntisivat osaavansa tehdä lapsen arjesta kuntouttavaa.
Ohjaaminen on ”kevyestä” nimestään huolimatta yksi asiantuntijoiden vaativimmista ja varhaisen kehityksen osalta vaikuttavimmista työtehtävistä. Pelkkä tiedollinen osaaminen ja tiedon välittäminen ei useinkaan riitä tasavertaisen kuntoutuskumppanuuden muodostamiseen lapsen lähihenkilöiden kanssa. Ohjaamisessa on asiantuntijan hallitseman tiedon lisäksi olennaista asiantuntijan hyvä itsereflektiotaito, kyky ymmärtää syvällisesti asiakaslähtöisyyden käsite sekä kyky kriittiseen ajatteluun ja näyttöön perustuvaan toimintaan. Näiden taitojen pilkkominen konkreettisiksi osaamistavoitteiksi on haaste tulevien asiantuntijoiden peruskoulutuksessa puhumattakaan siitä, että jo työelämässä olevat ovat harvoin saaneet konkreettista koulutusta ohjaamiseen liittyvissä taidoissa opintojensa aikana.
Ohjaamisen jatkuva ja tietoinen opiskelu tulisi olla työn fokuksessa erityisesti myös siksi, että kuntoutuksen painopiste on vääjäämättä muuttumassa yhteisöllisemmäksi eli asiantuntijuuden tulisi näkyä muuallakin kuin asiakkaan kanssa kahden tehtävässä työssä. Autismikirjon henkilön kehityksen ja toimintakyvyn tukeminen tulee olla koko yhteisön asia ja kaikilla lähihenkilöillä tulee olla oikeus saada itselleen räätälöityä ohjausta. Vain näin voidaan varmistaa kuntouttavan arjen toteutuminen.
Lähteet
Adamson, L. B., Bakeman, R., Suma, K., & Robins, D. L. (2019). An Expanded View of Joint Attention: Skill, Engagement, and Language in Typical Development and Autism. Child Development, 90(1), e1–e18. https://doi.org/10.1111/cdev.12973 . Viitattu 10/2022.
Curtis, P. R., Kaiser, A. P., Estabrook, R., & Roberts, M. Y. (2019). The Longitudinal Effects of Early Language Intervention on Children’s Problem Behaviors. Child Development, 90(2), 576–592. https://doi.org/10.1111/cdev.12942 . Viitattu 10/2022.
Fäldt, A., Fabian, H., Thunberg, G., & Lucas, S. (2020). “All of a sudden we noticed a difference at home too”: Parents’ perception of a parent-focused early communication and AAC intervention for toddlers. Augmentative and Alternative Communication, 36(3), 143–154. https://doi.org/10.1080/07434618.2020.1811757 . Viitattu 10/2022.
Murza, K. A., Schwartz, J. B., Hahs-Vaughn, D. L., & Nye, C. (2016). Joint attention interventions for children with autism spectrum disorder: A systematic review and meta-analysis. International Journal of Language & Communication Disorders, 51(3), 236–251. https://doi.org/10.1111/1460-6984.12212 . Viitattu 10/2022.
Nowell Sallie W., Watson Linda R., Crais Elizabeth R., Baranek Grace T., Faldowski Richard A., & Turner-Brown Lauren. (2020). Joint Attention and Sensory-Regulatory Features at 13 and 22 Months as Predictors of Preschool Language and Social-Communication Outcomes. Journal of Speech, Language, and Hearing Research, 63(9), 3100–3116. https://doi.org/10.1044/2020_JSLHR-20-00036 . Viitattu 10/2022.
Roberts Megan Y. & Kaiser Ann P. (2011). The Effectiveness of Parent-Implemented Language Interventions: A Meta-Analysis. American Journal of Speech-Language Pathology, 20(3), 180–199. https://doi.org/10.1044/1058-0360(2011/10-0055 . Viitattu 10/2022.
Schreibman, L., Dawson, G., Stahmer, A. C., Landa, R., Rogers, S. J., McGee, G. G., Kasari, C., Ingersoll, B., Kaiser, A. P., Bruinsma, Y., McNerney, E., Wetherby, A., & Halladay, A. (2015). Naturalistic Developmental Behavioral Interventions: Empirically Validated Treatments for Autism Spectrum Disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 45(8), 2411–2428. https://doi.org/10.1007/s10803-015-2407-8 . Viitattu 10/2022.
Tiede, G., & Walton, K. M. (2019). Meta-analysis of naturalistic developmental behavioral interventions for young children with autism spectrum disorder. Autism, 23(8), 2080–2095. https://doi.org/10.1177/1362361319836371 . Viitattu 10/2022.
Tupou, J. (2020). Meta-analysis supports naturalistic developmental behavioral interventions as a promising approach for improving a range of outcomes for children with autism spectrum disorder. Evidence-Based Communication Assessment and Intervention, 14(4), 206–210. https://doi.org/10.1080/17489539.2020.1816328 . Viitattu 10/2022.