Varhainen tunnistaminen ja voimavarat
Vanhemmat ja läheiset huomaavat useissa tapauksissa lapsen autismikirjon piirteet ensimmäisinä, mutta aina he eivät tunnista sitä, mistä ne piirteet johtuvat ja tiedä, että kyse on autismista. Autismikirjon piirteiden havaitseminen tai tunnistaminen voi olla pitkien pohdiskelujen tulos ja itse prosessi diagnoosin saamiseksi voi kestää jopa useita vuosia. Lapsen ja perheen kannalta aika on aivan liian pitkä, jos tukea ja ymmärrystä ei epävarmassa tilanteessa ole tarpeiden mukaisesti saatavilla. Epävarma tilanne, huoli lapsesta ja toistuvat tutkimukset kuormittavat koko perhettä huomattavasti. Käytäntö on usein se, että lapsi ei saa tarvitsemaansa tukea ennen diagnoosin varmistumista ja silti tuen tarve voi olla ilmeinen. Kun lapselle diagnoosi saadaan varmistettua, läheisten voimavarat ovat usein jo huomattavan vähäiset ja sen lisäksi lapselle itselleen on saattanut muodostua negatiivinen käsitys itsestä tai omasta toimintakyvystään, varsinkin jos autismista, tai lapsen piirteistä ja toimintakyvystä on tutkimusten ajan sekä läheisille että hänelle itselleen välitetty negatiivista viestiä.
Mitä aikaisemmin autismikirjo tunnistetaan sen parempi se lapsen kehityksen, itsetuntemuksen ja läheisten jaksamisen ja oikean tiedon saannin kannalta on. Epävarmuus siitä, mistä on kysymys tai mistä lapsen käyttäytyminen johtuu, tuen puute, tieto siitä, miten lasta voi tukea ja tunne siitä, ettei osaa auttaa lasta hänen tarvitsemallaan tavalla on läsnä perheissä, joissa diagnoosi ei ole varmistunut. Se vaikuttaa vanhempien jaksamiseen ja läheisten psyykkiseen hyvinvointiin ja syyllisyyden kokemuksiin. Vanhemmat kokevat myös paljon syyllistämistä ammattilaisten taholta, varsinkin jos lapsen käytöksessä on haasteita (Kela 2017, Vuori ym.). Autismiliiton teettämän kyselyn (2017) mukaan huomattava osa autismikirjon lasten vanhempia on jäänyt pois työelämästä sen vuoksi, että lasta ja lasten asioiden hoitoa varten ei omaa työtä ole enää pystynyt suorittamaan. Sekä lapsi että läheiset tarvitsevat tukea jo paljon ennen virallista diagnoosia, eikä sen järjestämisen perusteena usein ole virallinen diagnoosi.
Varhainen tunnistaminen ja diagnoosin saaminen ei sekään valitettavasti muuta tilanteita perheissä riittävästi. Autismikirjon piirteiden tunnistaminen, tuen tarpeen arviointi ja palvelujärjestelmän sirpaleisuus on edelleen iso ongelma. Lapsi, jonka käytös muuttuu paljon eri tilanteissa, ei välttämättä näyttäydy esimerkiksi sosiaalityön ammattilaisen perhetapaamisessa sellaiselta, johon hän tai koko perhe tarvitsee tukea. Perhettä ei tue, jos heitä epäillään tällaisissa tilanteissa. Lasta taas ei tue, jos hänelle annetaan viestiä, että hänen pitäisi vain käyttäytyä toisella tavalla tai hän on huono tai osaamaton omana itsenään.
Useat autismikirjon lasten vanhemmista kokevat valitettavasti edelleen yhteistyön eri ammattilaisten ja viranomaistahojen kanssa toimimattomaksi.Usein syynä on ammattilaisten riittämätön autismiosaaminen ja perheiden tilanteen tunnistaminen. Kokemus on sama riippumatta siitä, onko vanhemmalla itsellään autismikirjon piirteitä vai onko hän ns. neurotyypillinen vanhempi. Pahimmillaan vanhempi joutuu kouluttamaan kohtaamiaan ammattilaisia autismista, etsimään itse tietoa palveluista, taistelemaan kuntoutus- ja tukipäätöksistä, välittämään tietoa eri ammattilaistahojen välillä ja kantamaan kokonaisvastuun haasteellisten palvelu- ja tukikokonaisuuksien hallinnasta. Palvelujärjestelmän tulisi paremmin tunnistaa perheiden voimavarojen vaihtelu, ja tukimuotojen tulisi reagoida joustavasti autismikirjon lapsen ja perheen muuttuviin tilanteisiin. (Autismiliitto 2017)
Lasten kohdalla täytyy pitää mielessä, että heistä kasvaa aikuisia ja autismiin liittyvät riskitekijät tulee ottaa huomioon jo tunnistamisvaiheessa. Neurovähemmistöön kuuluvilla ihmisillä (autismikirjo, adhd, Tourette) on tutkitusti merkittävä riski sosiaaliseen syrjäytymiseen sekä psyykkisiin ja somaattisiin sairauksiin. Erityisesti autismikirjon ihmisillä on liitännäisinä oireina mielenterveysongelmia, kuten ahdistuneisuutta ja masennusta. Ruotsissa tehdyn tutkimuksen (Hirvikoski ym. 2016) mukaan autismikirjon ihmisten riski kuolla itsemurhaan on kymmenkertainen verrattuna normiväestöön. Välttämättä tämä tilasto ja tutkimustulos ei tunnu ajankohtaiselle, kun oppaan viitekehyksessä ovat lapset ja nuoret. Varhaisen tunnistamisen merkitys autismikirjon lasten ja nuorten kohdalla on kuitenkin erittäin merkityksellistä myös tulevaisuuden, aikuistumisen ja heidän hyvinvointinsa kannalta aikuisena.
Tämän oppaan pääosassa ovat lapset, ne lapset, joiden toimintakykyä, vuorovaikutusta, sosiaalisia taitoja ja käyttäytymistä tutkitaan, seurataan ja pohditaan eri kokoonpanoilla, yhteyksissä, tutkimuksissa, ryhmissä ja yksilötapaamisissa. Läheiset ja muut perheenjäsenet ovat myös merkittävässä osassa, koska he ovat kiinteä osa lapsen elämää.
Alusta alkaen täytyy olla sekä lapselle että läheisille selvää ja selkeästi ilmastu, että lapsesta ei etsitä virhettä tai vikoja, oli kyseessä sitten jokin diagnoosin vaativa oireyhtymä tai ei. Viesti, että lapsi on hyvä omanlaisenaan, on tärkeää kaikille perheenjäsenille. Lapsen ja läheisten täytyy saada tietää ja heille pitää kertoa tutkimuksista heille sopivalla tavalla niin, että he pystyvät ymmärtämään ja käsittelemään tietoa. He tarvitsevat tietoa siitä, että tukimuksissa ja kuntoutuksen keinoin etsitään tapoja, joilla lasta voisi tukea ja auttaa hänelle sopivalla tavalla. Tieto on erityisen merkittävä antaa myös lapselle itselleen.
Lähteet
Autismiliitto. Äärirajoilla mennään – Autismikirjon lasten vanhempien arjessa
jaksaminen ja perheiden tukipalvelut. 2017. Osoitteessa: https://autismiliitto.fi/voimavarat-vahissa-autismikirjon-lasten-vanhempien-jaksaminen- huolestuttaa/. Viitattu 10/2022.
Hirvikoski T, MittendorferRutz E., Boman M, Larsson H., Lichtenstein P,
Bölte S: Premature mortality in autism spectrum disorder. Br J Psychiatry. 2016.
Vuori M, Tuulio-Henriksson A, Autti-Rämö I. Vanhemmuuteen liittyvät huolenaiheet ja psyykkinen
hyvinvointi neuropsykiatrisesti oireilevien lasten huoltajilla. Kuntoutus 2017; 40 (3–4): 20–33.