Voimavarat vähissä: Autismikirjon lasten vanhempien jaksaminen huolestuttaa
Autismi- ja Aspergerliitto selvitti vuoden 2017 lopussa toteuttamassaan kyselyssä autismikirjon lasten vanhempien jaksamista ja voimavaroja. Kyselyyn vastasi 389 autismikirjon lapsen vanhempaa.
“Ystävät auttaisivat, jos niitä olisi. Sosiaaliset kontaktit. Liikunta, jos siihen on mahdollisuus. Se, jos ihmiset ymmärtävät. Se, jos joku on empaattinen. Se, jos joku näkee meidän perheemme ja meidät arvokkaina. Lastenhoito, jos sitä saisi. Hengähdyshetket. Se, jos joskus saa nukkua.”
Näin eräs autismikirjon lapsen vanhempi kuvaa puuttuvia voimavaroja, jotka auttaisivat häntä jaksamaan arjessa. Autismi- ja Aspergerliitto selvitti vuoden 2017 lopussa toteuttamassaan kyselyssä autismikirjon lasten vanhempien jaksamista ja voimavaroja. Kyselyyn vastasi 389 autismikirjon lapsen vanhempaa.
Kyselystä esiin nouseva kuva on huolestuttava, autismikirjon lasten vanhemmat jaksavat huonosti.
“Jaksan juuri ja juuri selviytyä arjesta, muulle ei ole aikaa eikä energiaa”
Monet kyselyyn vastanneista kokevat juuri ja juuri selviytyvänsä, tai pahimmassa tapauksessa vanhempi kertoo jo menettäneensä kaiken toivon. Vastanneista 39 % kertoo voivansa joko ‘huonosti’ tai ‘melko huonosti’. ‘Kohtuullisesti’ kertoo voivansa 42 %. Se tarkoittaa, että jopa 81 % kyselyyn vastanneista vanhemmista voi kohtuullisesti tai huonommin.
Vanhemmuus ja lapsesta huolehtiminen tuo iloa elämään. Kuitenkin vanhemmuus on välillä myös raskasta, ja vanhempi tarvitsee erilaisia voimavaroja jaksaakseen arkea vanhempana. Tällaisia voimavaroja ovat esimerkiksi vanhemman omat harrastukset tai työ sekä riittävä mahdollisuus lepoon ja palautumiseen. Autismikirjon lapsen vanhemmuuteen liittyvä vastuu ja lapsen erityistarpeet voivat kuitenkin täyttää arjen kokonaan, jolloin omalle ajalle ja jaksamista tukeville voimavaroille ei jää aikaa tai mahdollisuutta:
“Omaa aikaa ei juurikaan ole. En jaksa tavata ihmisiä.”
“Omaa aikaa toivoisin enemmän. Usein tuntuu, etten jaksa enää yhtään, mutta pakko vaan tsempata.”
“Sosiaaliset suhteet on minimissä”
Autismikirjoon liittyy muun muassa vaikeuksia vuorovaikutuksessa ja tunteiden ilmaisemisessa tai säätelyssä. Nämä, kuten myös aistiherkkyydet, voivat johtaa haastavaan käyttäytymiseen, mikä voi kuormittaa lapsen vanhempia merkittävästi. Haastava käyttäytyminen voi vaikuttaa myös vanhempien suhteisiin muiden ihmisten kanssa:
“Sosiaaliset suhteet on minimissä, haastava käytös rajoittaa niiden hoitamista ja karkottaa ihmiset ympäriltä.”
“Haastavan käytöksen seurauksena [on ollut] elinpiirin kutistuminen.”
Jopa 72% vastanneista koki lapsen haastavan käytöksen “melko” tai “erittäin kuormittavaksi”. Ainoastaan lapsen valvonnan ja tuen tarve koettiin tätä kuormittavammaksi. Vain 3% vastaajista ei kokenut lapsen
haastavaa käytöstä lainkaan kuormittavaksi.
Arjen haasteiden keskellä autismikirjon lapsen vanhemman voi olla vaikea huomioida enää omia tarpeitaan. Vanhemmat kokevat vaativaksi sen, että heidän on valvottava lastaan jatkuvasti:
“Suihkuun tai vessaan ei pääse yksin tai ovi suljettuna. Yksi nukkuu vieressä.”
Unen puute tai uniongelmat ovat myös vahvasti yhteydessä koettujen omien terveysongelmien kanssa (sekä psyykkisten että fyysisten).
“Vuosien univelat takana, ei riittävästi unta ja lepoa. Koko päivä arkisin klo 6-21/21.30 ”suorittamista”. 1/2 h omaa aikaa”
Silloin kun vanhemmuus ei tunnu olevan yhtä antoisaa ja tyydytystä tuovaa, kuten sen normin mukaan kuuluisi olla, silloin kun vanhemmuus tuntuu välillä ahdistavalta ja kaiken oman ajan vievältä, voi tulla
riittämättömyyden ja syyllisyyden tunne, joka pahentaa tilannetta.
“Olen täysin lopussa. [..] Omaa aikaa ei ole, mutten edes haaveile siitä. Kaipaan apua arkeen, sitä ei saa mistään.”
“Juuri ja juuri selviydyn. Ei jää aikaa omille tarpeille, edes pakollisille lääkärikäynneille.”
Sosiaalinen kanssakäyminen voimavarana
Jokainen meistä tarvitsee jossakin elämänvaiheessa tukea, ja tämä tuki tulee usein läheisiltämme. Silloin kun on kyse vanhemmuudesta ja siihen liittyvistä vaikeuksista, voi esimerkiksi omien vanhempien tai ystävien tuesta olla paljon apua. Tällainen tuki koetaan voimavarana. Myös parisuhde voi auttaa jaksamaan. Silloin kun sosiaalinen kanssakäyminen voimavarana puuttuu, elämä voi tuntua hyvin vaikealta ja muista voimavaroista voi olla vaikea hyödyntää.
“Miehen kanssa yhteinen sävel, toistemme tukeminen. Oman siskon tuki puhelimitse.”
“Tuntuu, että tulen hulluksi. Kaipaan ihmisiä ja kaipaan ystäviä. Kaipaan meille koko perheelle enemmän sosiaalisia kontakteja ja tukea.”
“Ainoastaan harvat ystävät. Suurin osa suvusta on hylännyt autistisen lapsen vuoksi.”
“Etsikää itse terapeutti ja hakekaa kuntoutusta Kelalta” – palveluiden saatavuus
Vanhempien vapaasti kirjoittamista vastauksista yhtenä vakavimpana ongelmana nousi esiin viranomaisilta ja instituutioilta saatavan avun puute:
“Tukea ei ole saatavilla”
“Apua ei tule”
“Tulevaisuus, onko sitä edes, kun apua ei saa”
Avun ja tuen saaminen vaatii suuria ponnistuksia. Vanhemmilla ei usein jää aikaa eikä voimaa taistella viranomaisten kanssa. Vastaajien kuvatessa ongelmia kaksi useimmiten käytettyä sanaa olivat energia ja taistelu. Moni ilmoittaa kokevansa, että päivän ainoa lepohetkikin pitää käyttää taisteluun.
“Tuen hakeminen on taistelua taistelun perään.”
“Järjestelmä ei toimi. Itse joutuu taistelijan rooliin lähes kaikissa lapsen asioissa.”
Myös taloudelliselta kannalta selviytyminen on hankalaa, ja siitäkin joudutaan taistelemaan. Perheen huono taloudellinen tilanne vaikuttaa kyselyn tulosten mukaan selvästi jaksamiseen.
“Suurin ongelma on byrokratia, taistelua toimeentulosta.”
“Jatkuva taistelu lapsen ja itseni puolesta. Ilman taisteluja tulot putoaisivat alle toimeentulotuen.”
Terveysongelmat kartoittamatta
Ongelmat ja lisätiedon tarve näkyvät tutkimustuloksista. Komorbiditeetti, eli kahden tai useamman sairauden tai oireyhtymän esiintyminen samanaikaisesti, on autismikirjon kohdalla yleistä. Useimmiten puhutaan tarkkaavaisuuteen, ahdistuneisuuteen, mielialaan ja aistimiseen liittyvistä ongelmista. Myös vanhemmat kertovat usein potevansa mielenterveysongelmia. Näistä yleisimpiä näyttäisivät olevan masennus ja ahdistuneisuusoireet, joihin molempiin voi liittyä myös keskittymishäiriöitä ja muistiongelmia.
“En muista mitään, nukun huonosti, olen uupunut eikä minulla jää aikaa sosiaalisten suhteiden ylläpitämiseen.”
Jotkut vanhemmat kertovat myös, että heillä itsellään tai heidän puolisollaan on autismikirjon häiriö. Tämänkin ryhmän terveydestä on olemassa hyvin vähän tutkimustietoa ja sitä tarvitaan lisää.
Tulevaisuus huolestuttaa
Tulevaisuus oli vanhempien huolta kuvaavissa vastauksissa yksi käytetyimmistä sanoista. Lapsen iästä riippumatta tulevaisuus tuntuu erittäin huolestuttavalta, sillä tuen tarve ei monessa tapauksessa välttämättä vähene aikuistumisen myötä.
“Huolettaa kaikki lapsen tulevaisuudessa; kuntoutuuko vai meneekö huonommaksi”
“Huolipainotteinen tulevaisuus, tällä hetkellä hyvät asiat tuntuvat aika kaukaisilta.”
Mikä auttaisi?
Voimavarana koettiin eniten perheenjäsenten, sukulaisten, omien vanhempien ja isovanhempien sekä ystävien antama tuki (38%). Toiseksi tärkeimmäksi voimavaraksi koettiin oma aika (27%) ja mahdollisuus osallistua työelämään (19%). Muina tärkeinä teemoina tulivat esille parisuhde, liikunta, harrastukset, rakkaus omaa lasta kohtaan ja vanhemman oma asiantuntijuus autismikirjosta.
Arjessa vastaajien mukaan auttaisivat terapiat ja kuntoutukset sekä lapselle että koko perheelle, henkilökohtainen avustaja, omaishoidontuki sekä työelämän joustot ja työelämään osallistumista mahdollistavat järjestelyt.
Lopuksi
Autismikirjon lasten vanhempien jaksaminen on kyselyn tulosten mukaan huolestuttavaa. Voimavaroihin vaikuttavat paitsi lasten vaikeudet myös se, miten hyvin on otettu huomioon vanhemman avun tarpeet sekä terveysongelmat, joita on kartoitettu huonosti tai ei ollenkaan. Näistä tarvitaan lisää tutkimustietoa. On todennäköistä, että nämä terveysongelmat eivät ainoastaan liity lapsen vaikeuksiin vaan myös vanhemman avun tarpeen ja muiden omien tarpeiden huomioimisen puutteeseen.
Teksti: Satu Liimakka, Autismi- ja Aspergerliitto, Mikko Salminen
Kuva: Pixabay
Artikkeli on julkaistu alun perin Autismi-lehdessä 2/2018.
Raportti kyselyn tuloksista: