Yksilöllisen tarpeen mukaisuus toteutuu vain tarpeet tunnistamalla

Olemassa olevaa lainsäädäntöä, sosiaalihuoltolakia ja vammaislakeja sovelletaan useissa kunnissa nyt niin, että erityislapsiperheet, kuten esimerkiksi autismikirjon erityislapsiperheet ja aikuiset autismikirjon henkilöt, jäävät liian usein vaille tarvitsemaansa tukea ja palveluja. Erityislapsen vanhemmat väsyvät, sairastuvat itse ja heidän oma työssäkäyntinsä vaarantuu taistelussa lapsensa/lastensa tarvitsemista tukitoimista. Erityisesti Asperger-tyyppisten lasten ja nuorten perheet jäävät usein kokonaan ilman tukea ja palveluita tai tuki on riittämätöntä. Hyvin tavallista myös on, että tukea on saatavissa vain lastensuojelun kautta eli vaiheessa, jossa ongelmat ovat jo ehtineet monimutkaistua ja syventyä. THL:n vuonna 1997 syntyneiden kohorttitutkimuksen mukaan lastensuojelun sijoituksia tehtiin autismikirjon lapsille ja nuorille ko. syntymäkohortissa useammin kuin  ikäluokassa keskimäärin.  

Vammaislainsäädännön uudistuksessa on lähtökohtana turvata vammaisten henkilöiden yksilöllisen tarpeen mukaiset, riittävät ja laadultaan hyvät palvelut. Tämä lähtökohta on erittäin tärkeä. Autismikirjossa on kysymyksessä kuitenkin ns. näkymätön vamma, josta johtuvat yksilölliset toimintarajoitteet tunnistetaan tällä hetkellä huonosti palvelujärjestelmässä. Eikä tunnistamattomuus koske sote-sektorilla vain sosiaalipalveluita vaan myös terveyspalveluita. Terveydenhuollon perustasolla ei tunnisteta autismikirjon ihmisten terveysongelmia tai niitä aliarvioidaan. Näin siitä huolimatta, että tutkimusten mukaan autismikirjon aikuisten terveydentila on keskimäärin heikompi kuin väestöllä yleensä. Ongelmia on myös erityistason palveluiden, kuten psykiatrisen hoidon, toteutumisessa. 

Tunnistamattomuus johtaa alidiagnosointiin (vrt. autismikirjon naiset) sekä korjaavien ja kalliimpien palveluiden, kuten psykiatrisen laitoshoidon, autististen lasten laitoshoidon tai lastensuojelun sijoitusten kasvavaan tarpeeseen, siis raskaampiin ja kalliimpiin erityistason palveluihin. Riittämätön osaaminen autismikirjon ihmisten välttämättömissä, elämänmittaisissa palveluissa, kuten asumispalveluissa johtaa helposti rajoitustoimenpiteiden ja lääkityksen lisääntyvään käyttöön, siis raskaampiin ja siten myös kalliimpiin palveluihin.

Autismikirjon ihmisten palvelujen alimitoittaminen ja tarpeisiin vastaamattomuus tulevat yhteiskunnalle kalliiksi. Sote-uudistukselta odotetaan paljon. Autismikirjon ihmisten kohdalla nämä odotukset voivat toteutua vain autismikirjoon liittyvää osaamista vahvistamalla kaikilla tasoilla, lakien säätämisestä niiden toimeenpanoon.