Autismiliiton kannanotto Auta autistista lastasi -kirjaan
Autismiliitto on saanut lukuisia yhteydenottoja Mary Lynch Barberan syksyllä 2023 ilmestyneestä Tue & auta autistista lastasi -kirjasta. Tutustuttuamme kirjaan yhdymme yhteydenottajien huoleen siitä, että kirjassa korostuvat tavat, joilla pyritään peittämään ja piilottamaan autismia ja sen piirteitä.
Kirjassa esiintyy näkemyksiä, jotka eivät tue autismikirjon lapsen kasvua ja toimintaa vahvistavalla tavalla. Näemme ongelmallisena, että kirjassa puhutaan autismista parantumisesta. Myös useat autismipiirteet määritellään kirjassa ongelmakäyttäytymiseksi, muun muassa katsekontaktin välttäminen, itsestimulaatio (stimmaaminen), lelujen asettaminen riviin ja kaikupuhe.
Edellä mainitut eivät ole ongelmia vaan autismin tunnusomaisia piirteitä. Neurotyypillisestä käyttäytymisestä eroavaa tapaa toimia ei pidä nähdä ongelmana eikä syynä siihen, että se pitäisi peittää tai poistaa. Esimerkiksi stimmaaminen on autismikirjon ihmisen hyvinvointia lisäävä ja lähtökohtaisesti harmitonta toimintaa. Se on tapa säädellä hermostoa ja tunteita, hakea mielihyvää ja tukea oppimista.
Tue & auta autistista lastasi ohjeistaa vanhempia opettamaan lapsensa pois autismille tyypillisistä käyttäytymispiirteistään. Käytännössä siis kannustetaan lapsia maskaamaan hyvin nuoresta iästä alkaen. Maskaaminen on autismikirjon ihmiselle hyvin kuormittavaa, ja sillä on negatiivisia vaikutuksia muun muassa oman identiteetin kehittymiseen, mielenterveyteen ja autismin tunnistamiseen.
On surullista, että kirjassa vanhempia ei opasteta hyväksymään ja arvostamaan lapsensa autistisia piirteitä. Siinä keskitytään siihen, miten lapsen autismipiirteitä voi muokata, sen sijaan että kerrottaisiin, miten aikuiset voivat mukauttaa omaa toimintaansa ja ympäristöä lapselle sopivaksi. Vanhemmille annetaan kuva, että autismi on jotain pahaa, josta pitäisi päästä eroon, sen sijaan että heitä ohjattaisiin tukemaan lasta olemaan oma autistinen itsensä.
Kirja on ristiriidassa myös Autismiliiton kuntoutuskannanoton kanssa, jossa todetaan: ”Mikään kuntoutusmenetelmä, joka perustuu tarkoitukseen peittää tai poistaa autismikirjolle ominaiset piirteet käyttäytymisestä, ei ole tarkoituksenmukaista eikä lisää autismikirjon ihmisen hyvinvointia”.
Autismikirjon ihmistä ei pidä muuttaa. Vaikka autistisen lapsen kehitys ei välttämättä noudata neurotyypillisen lapsen kehitystä, hän voi kehittyä omalla, ainutlaatuisella tavallaan. Autistiset piirteet eivät estä häntä oppimasta uusia taitoja.
Taustalla huoli ABAsta
Kirjan yhdysvaltalainen kirjoittaja Mary Lynch Barbera perustaa kirjansa opit soveltuvaan käyttäytymisanalyysin (ABA). Menetelmän johdannaisten käytöstä autismikuntoutuksessa Autismiliitto on saanut huolestuneita viestejä jo muutaman vuoden ajan. Auta autistista lastasi -kirjassa esitetyt näkemykset ovat yksi esimerkki syistä, miksi ABAsta ollaan huolestuneita.
Monet autismikirjon ihmiset ovat viestineet, että ABA-menetelmien käytöllä on usein kielteisiä vaikutuksia. Tätä tukevat myös autismikirjon ihmisten ryhmien ja järjestöjen eurooppalaisen kattojärjestön EUCAPin tuoreen kartoituskyselyn tulokset. Enemmistö vastaajista suhtautui jyrkän kielteisesti ABAn ja sen johdannaisten soveltamiseen autistisiin ihmisiin.
EUCAP on julkaissut 2.4.2024 kannanoton ABAn käytöstä autismikirjon ihmisten hoidossa, terapiassa, kuntoutuksessa ja opetuksessa. Myös Suomen Autismikirjon yhdistys (ASY) on 7.4.2024 julkaissut kannanoton samasta aiheesta.
Kannanottojen pääviesti on, että autismikirjon ihmisten näkemykset ja kokemukset ABAsta on vihdoin huomioitava ja että autismikirjon ihmisillä ja perheillä pitää olla aito valinnanvapaus, jotta ABA tai sen johdannainen ei jäisi ainoaksi heille tarjolla olevaksi tukimuodoksi.
Autismiliitto tukee ASYn näkemystä jakaen huolen autismikirjon ihmisille sopimattomista kuntoutuskäytännöistä. Autismiliitto on esittänyt Kelalle tutkimuksen tekemistä siitä, millaista autismikuntoutusta Suomessa toteutetaan ja minkä verran kuntoutuksessa käytetään ABAa. Esityksen tavoitteena on ollut varmistaa, että Suomessa autismikuntoutuksessa ei käytetä epäsopivia käytäntöjä. Olemme vedonneet Kelaan, että autismikuntoutuksen periaatteiden tulee pohjautua tutkittuun tietoon ja siinä pitää huomioida autismiyhteisön näkemykset.
ASY vetoaa kannanotossaan myös Autismiliittoon ABAan kohdistuvan kritiikin tuomiseksi liiton jäsenjärjestöjen ulottuville ja osaksi julkaisujen ja koulutusten sisältöjä tasapuolisesti ABA:a kannattavien näkemysten kanssa.
Autismiliitto pyrkii jatkossa viestinnässään ja tiedon levittämisessään tuomaan aktiivisemmin esille ABAan perustuvien menetelmien käyttöön liittyvää huolta. Tulemme myös tekemään eettisen ohjeistuksen, joihin tilaisuuksiimme ja tapahtumiimme osallistuvien yhteistyökumppaneiden tulee sitoutua.
Olemme halunneet kerätä tietoa siitä, miten ABA-kuntoutusta sovelletaan Suomessa. Sitä varten avattuun kyselyyn toivomme edelleen vastauksia. Haluamme tietää, onko Suomessa ABA-kuntoutuksessa kehittämistarpeita ja epäkohtia, joihin liiton tulisi vaikuttaa. Vaikuttamistyömme pohjautuu aina tietoon ja haluamme varmistaa, että liittohallituksen kannanotossa linjaama periaate varmasti toteutuu autismikuntoutuksessa.
Satu Taiveaho
toiminnanjohtaja
Autismiliitto ry
+358 50 409 7940
satu.taiveaho(at)autismiliitto.fi
