Eduskunnan Nepsy-verkoston aloite neurokirjon toimenpideohjelman laatimisesta hyvinvointialueille
Eduskunnan Nepsy-verkosto esittää, että hyvinvointialueet laatisivat alueilleen neurokirjon toimenpideohjelman.
Nepsy-verkosto on laatinut valmiin valtuustoaloitepohjan, jossa esitetään neurokirjon toimenpideohjelman laatimista. Aloitteen tavoitteena on parantaa neurokirjolla olevien ihmisten oikeuksien toteutumista. Aloite on laadittu yhdessä Nepsy-verkoston monien eri asiantuntijajäsenten kanssa. Autismiliitto toimii Eduskunnan Nepsy-verkoston sihteerinä.
Noin 10 %:lla väestöstä on jokin neurokirjon diagnoosi, kuten adhd, autismikirjo, Tourette tai kehityksellinen kielihäiriö. Kyseessä on iso ryhmä, ja neurokirjo koskettaa monia paitsi suoraan myös välillisesti perheiden ja läheisten kautta. Neurokirjon piirteet ovat synnynnäisiä ja koko elämän mittaisia, mutta suurta vaihtelua on siinä, missä vaiheessa ne havaitaan. Diagnosointi saattaa usein viivästyä, mikä vaikeuttaa oikea-aikaisen ja sopivan avun ja tuen saamista.
Alueelliseen neurokirjon toimenpideohjelmaan tulisi kirjata tavoitteet ja konkreettiset toimenpiteet neurokirjon henkilöiden yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistämiseksi sekä palvelujen ja tukitoimien kehittämiseksi koko elämänkaaren ajalle. Nykytilanteessa neurokirjon lasten, nuorten ja aikuisten sosiaali- ja terveyspalveluiden saatavuudessa, oikea-aikaisuudessa ja jatkuvuudessa on merkittävää vaihtelua hyvinvointialueiden sisällä ja eri alueiden välillä, eivätkä palvelut toteudu yhdenvertaisesti.
Pääministeri Orpon hallitusohjelmassa luvataan kiinnittää erityistä huomiota neurokirjon lasten ja heidän perheidensä palveluihin ja tukeen sekä nopeaan diagnosointiin ja avun piiriin pääsyyn. On välttämätöntä vahvistaa neurokirjon lasten varhaisen tuen palveluja ja tukea perheiden jaksamista. Samalla on muistettava, että on myös paljon neurokirjolla olevia aikuisia, joiden opiskelu ja työelämässä toimiminen eivät ole mahdollisia ilman heidän toimintakykyään tukevia palveluita ja kohtuullisia mukautuksia.