Numero 3/2024 Henkilötarinat

Kirjolla yhdessä

Sisarukset Opri (27) ja Ondrei (25) Kangas ovat keskenään läheisiä. Heitä yhdistävät muun muassa taiteellisuus, poliittiset näkökannat sekä autismikirjon diagnoosit, vaikkakin autismipiirteet ovat heillä erilaisia. Ulkopuolisten reaktiot ovat korostaneet heidän eroavaisuuttaan neurotyypillisistä nuorista.

Olemme sopineet Opri ja Ondrei Kankaan kanssa tapaamisen tamperelaiseen kahvilaan, joka onkin kiinni. Mitäs nyt tehdään?

-Tällaiset yllätykset ovat vähän haastavia autistille, Opri nauraa.

Hän miettii hetken. Päätämme mennä Oprin luo, viehättävään puutaloon, missä hän asuu seitsemän hengen yhteisössä. Ondrei asuu myös lähellä.

Opri on sisaruksista puheliaampi ja kertoo matkalla opiskelevansa graafista suunnittelua sen jälkeen, kun kolme ammattikoulua ja yliopisto on jäänyt kesken. Ondrei puolestaan opiskelee vaatetusalaa ja maalaa vapaa-ajallaan työhuoneellaan taideyhteisön tilassa.

Molemmat ovat saaneet autismikirjon diagnoosinsa vasta hiljattain. Opri sai vuonna 2021 autismidiagnoosin ja vuonna 2022 adhd:n, Ondrei taas hieman ennen Opria autismi- ja ADD-piirteisyyden diagnoosit.

Opri hakeutui tutkimuksiin sen jälkeen, kun yliopisto jäi kesken. Käytyään ensin terapiassa, minkä ansiosta hän pääsi eroon masennuksesta ja ahdistuksesta, Opri huomasi, että arjessa oli yhtä haasteita.

– Diagnoosiprosessini alkoi vuonna 2020 ja oli tosi raskas. Päädyin ensin psykologille, joka ei ollut perehtynyt nepsy-asioihin ollenkaan. Hänellä oli stereotyyppisiä käsityksiä autismista. Hän esimerkiksi sanoi, että et voi olla autisti, koska katsot silmiin, Opri puuskahtaa.

Samoin kun Ondrei meni testeihin parikymppisenä ja sai kuulla ADD-piirteisyydestään, myös hän sai kuulla lääkäriltä oudon kommentin: ”Ei aikuisilla voi olla adhd:ta.”

Oprilla oli onneksi mukana hänen tätinsä pitämässä puolia, joka oli saanut autismidiagnoosin yli 50-vuotiaana. Viimein kokeneempi lääkäri osasi haastatella ja kysyä Oprilta oikeita kysymyksiä. Diagnoosi helpotti oman itsensä ymmärtämistä ja antoi selityksen moneen asiaan.

Piirteet vaihtuivat toisinpäin

Sisarusten autismikirjon piirteet ovat näkyneet hyvin eri tavoin. Ondrein piirteet ovat tyypillisempiä, kun taas Oprille usein sanotaan, ettei häntä uskoisi autistiksi. Mielenkiintoisesti piirteet ovat heillä vuosien aikana kääntyneet toisinpäin.

Nykyisin Opri katsoo silmiin ja puhuu ja nauraa paljon. Koska hänellä meni aikoinaan koulussa ”liian hyvin” hänen saadessa kokeista ysiä ja kymppejä, ei hänen autismiaan osattu ajatella vielä silloin.

Sen sijaan Ondrein autismipiirteet kiinnittivät huomiota jo teini-iässä. Puheen tuottamisen vaikeuksien vuoksi perhe mietti, pitäisikö hänet viedä jonnekin testeihin tutkituttamaan autismin mahdollisuutta.

– Olisin kyllä halunnut puhua, mutta en löytänyt oikeita sanoja. Hassua kyllä, juuri puhumattomuuteni takia minua ei viety testeihin, Ondrei kertoo.

Ondrei oli kuitenkin sosiaalinen yläasteelle asti. Hän ”rymysi”, kun taas Opri oli tarkkaileva ja arempi ja pelkäsi kovia ääniä. Opri oli usein omissa maailmoissaan.

– Minä olin silloin suorasukainen ja äänekäs, ei ollut filtteriä. Mutta yläasteella aloin muuttua, kun muut alkoivat sanoa, että olen outo, Ondrei kertoo.

Ondrein kiinnostuksen kohteet olivat Joensuun kokoisessa kaupungissa todella erilaisia kuin muilla. Hän seurasi muotisuuntauksia esimerkiksi Japanista ja pukeutui erikoisesti. Ondrei alkoi sosiaalisesti sulkeutua, mutta ei kuitenkaan lopettanut pukeutumasta eri tavalla.

– Minä taas aloin kapinoida, että haistakaa…Minä en yrittänyt mukautua muihin. Ehkä ulkopuolisuuden ja epäoikeudenmukaisuuden takia alakulttuurit ovat aina kiinnostaneet, kuten punk, Opri miettii.

Mikä edes on normaalia?

Yläasteella Ondrei alkoi maskata tiedostamattaan. Hän muistutti itseään katsomaan toisia silmiin ja myös peilasi paljon muiden ihmisten käytöstä, jotta välttäisi muiden negatiiviset reaktiot.

– Minullakin on joissain tilanteissa valmiita ”skriptejä” eli valmiiksi harjoiteltuja käsikirjoituksia, Opri myöntää.

Omia autismipiirteitä on kuitenkin ollut vaikea tunnistaa, koska sisaruksille ne ovat olleet normaaleja.

– Tein kerran kyselyn, että oletko erityisherkkä ja ihmettelin – eivätkö kaikki ole? Samoin minulta on kysytty, että onko sisäinen maailmani vilkkaampi kuin muilla. Mistä minä sen tiedän, Opri nauraa.

Toisaalta nyt piirteet on helpompi huomata, kun on tullut enemmän tietoa. Oprin yksi autismipiirteistä on intensiivisyys.

– Kun kiinnostun vaikka jostakin kirjasta, voin selittää siitä vaikka kuinka kauan, ja kaverit jo sanovat, että ole hiljaa! Olen myös erittäin suora ja rehellinen, enkä siedä kieroilua. Koska näen ihmisten läpi, ihmisillä tulee siitä usein vastareaktio.

Minun suuria vahvuuksiani ovat innostus, rehellisyys, kiinnostuneisuus asioihin ja palava oikeudentaju, enkä vaihtaisi autistisuuttani koskaan pois.

Yleisesti puhuttaessa autismikirjon piirteistä se todellakin on kirjo, ei suoran janan ääripäät. Ondrei on erittäin aistihakuinen ja kuuntelee musiikkia kovalla ja syö tulista wasabia, kun taas Opri on aistiyliherkkä, mutta piirteet voivat olla kaikkea siltä väliltä.

Sisarukset ovat mukana Autismiliiton eAutismi-hankkeen kehittäjäryhmässä. Hankkeessa tuotettavan psykoedukatiivisen verkkosivuston tavoitteena on tuoda tietoa ja tukea muille nuorille.

– Toivomme, että muilla olisi vähän helpompaa kuin meillä. Hyvä, että he saavat tietoa suomeksi luotettavasta tahosta autistien itsensä jakamana. Toivomme, että nuoret saisivat ymmärrystä itseen, kuten että miksi kaverit saattavat jättää tai miten välttää ylikuormitustilat, Opri sanoo.

– Vertaistuki on todella tärkeää. Ei tarvitse pystyä kaikkeen, eikä jäädä yksin, Ondrei lisää.

Lisää huomiota hyviin piirteisiin

Diagnoosin saaminen oli Oprille ja Ondreille enimmäkseen hyvä asia. Se auttoi heidän itsensä lisäksi myös heidän vanhempiaan ymmärtämään, miksi esimerkiksi koulut ovat jääneet kesken.

– Nyt he ymmärtävät, että se ei ollut vain haihattelua. Kyllä se diagnoosi auttaa neurotyypillisessä yhteiskunnassa todistamaan, että on oikeasti erilaisia tarpeita, Opri sanoo.

Kun kysyn, olisiko diagnoosin saaminen auttanut heitä jo aiemmin, heiltä saa kaksi eri vastausta.

– Olisi se voinut auttaa siinä, että olisi saanut tukea, pohtii Ondrei.

-Toisaalta olisiko silloin osattu antaa tukea, kun olimme vielä koulussa nuorempia? Kun ei sitä aina saa nytkään, Opri lisää.

Ondreilla on lisäksi huono kokemus diagnoosin saamisesta. Siksi hän kehottaa kutakin miettimään kokonaiskuvaa, mitä hyötyä tai haittaa diagnoosista voi olla.

– Autistin on esimerkiksi vaikeampi päästä transpolille asiakkaaksi ja hänen hoitonsa saatetaan evätä kokonaan, koska autistin ei välttämättä ajatella osaavan tehdä itse päätöksiä sukupuoliristiriidoistaan, Ondrei sanoo. Tämä saa Oprin tuohtumaan sisaruksensa puolesta.

Opri toivoo, että yleisesti puhuttaisiin kuitenkin enemmän kirjon hyvistä puolista ja voimavaroista.

– Minulle diagnoosiprosessissa oli todella raskasta miettiä koko ajan, että mikä minussa on väärin. Minun suuria vahvuuksiani ovat innostus, rehellisyys, kiinnostuneisuus asioihin ja palava oikeudentaju, enkä vaihtaisi autistisuuttani koskaan pois, Opri muistuttaa.

Tuntuu onnekkaalta, että heillä on toisensa. Diagnoosien lisäksi sisaruksia yhdistävät samat arvot, taiteellisuus ja poliittiset kannat, ja he viettävätkin paljon aikaa yhdessä.

– Meillä synkkaa tosi hyvin. Mutta emme voisi asua samassa yhteisössä, se olisi jo vähän liikaa, Opri nauraa.


Teksti ja kuvat Satu Väisänen

Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2024.