Suoraa puhetta autismista

Podcastissa juontaja Ilkka Aalto ja kutsuvieras keskustelevat autismiin liittyvistä asioista, ilmiöistä ja kokemuksista. Tapetille nousevat muun muassa diagnosointiprosessi, aistitoiminnan erityispiirteet, mielenkiinnonkohteet, mielen hyvinvointi ja deittailu. Podcast on eAutismi-hankkeen tuotantoa.

Juontajasta

Ilkka Aalto on pitkän linjan kokemustoimija Autismiliitossa. Vuosien varrella hän on ollut mukana kehittämässä liiton kokemusasiantuntijakoulutusta ja toiminut kokemusasiantuntijoiden mentorina.

Ilkalla on myös pitkä kokemus lukuisissa eri yhdistyksissä toimimisesta. Tällä hetkellä Ilkka viimeistelee sosiaalialan ammattikorkeakouluopintojaan ja valmistuu pian sosionomiksi.

Jakso 1: Kun sain diagnoosin

⚠️ Jakson sisältövaroitukset: kiusaaminen, mielenterveysongelmat, itsetuhoisuus

Ilkan vieraaksi saapuu 25-vuotias Salme Jalkanen. He keskustelevat muun muassa siitä, mitä eroa on saada diagnoosi lapsena tai aikuisiällä.

Salme sai autismikirjon diagnoosin jo 5-vuotiaana. Se tuotti pienelle tytölle häpeää, eikä hän saanut kunnollista tukea omien vahvuuksiensa tunnistamiseen ja itsensä hyväksymiseen. Vasta teini-iässä, syömishäiriöön sairastuttuaan, Salme alkoi saada apua. Tästä alkoi pitkä matka kohti ihmisarvoista elämää, ja tällä hetkellä Salmea odottaa myös työpaikka.

Jakso 2: Aistit- Joskus liikaa, toisinaan liian vähän. Harvemmin sopivasti.

Podcastin toisessa jaksossa Ilkka ja vieraana oleva Anniina Ala-Soini keskustelevat aisteista, aistimisesta ja niihin liittyvistä käsityksistä. Ilkan tavoin Anniina on Autismiliiton kokemustoiminnan konkareita ja saanut autismidiagnoosin vasta aikuisiällä. Autismikirjon ihmisillä on aistitoiminnan erityispiirteitä. Jotkin aistit voivat olla herkkiä, toiset taas eivät. Aistihakuisuus tai niiden välttely voivat kummastuttaa ympärillä olevia. Aistien tasapainottomuus voi olla ihmiselle tuskallinen asia, varsinkin jos hänellä ei ole tietoa ja diagnoosia.

Jakso 3: Lapsen autismi vanhemman silmin

Christa Renwallin teini-ikäinen poika on autismikirjolla. Lapsen diagnoosi avasi Christalle täysin uudenlaisen maailman, ja hän tiedosti autismipiirteitä myös itsessään.

Christan poika ei juurikaan puhu, joten äiti on vuosien saatossa oppinut uusia kommunikaatiotapoja, mikä on Christan mukaan ”huippuhienoa ja avartavaa”. Arkeen tuovat lisänsä myös muun muassa pojan aistiyliherkkyydet ja niistä aiheutuva kuormittuminen.

Vaikka vaikeat tilanteet ja huoli lapsesta värittävät arkea, Christa suhtautuu poikansa tulevaisuuteen toiveikkaana.

Jakso 4: Kun autismi ei olekaan ainoa diagnoosi

Suoraa puhetta autismista -podcastin neljännessä jaksossa Ilkka Aallon vieraana on Mervi Piispanen. He keskustelevat siitä, millaista elämä on, kun autismikirjon lisäksi on toisia diagnosoituja tiloja ja myös somaattisia sairauksia.

Miten tulee kohdatuksi ja kohdelluksi eri palveluissa ja ymmärretäänkö niissä autismiin liittyviä ominaisuuksia.

Jakso 5: Yksinäisyys

Tiina Kähkönen on Itä-Aasian tutkimuksen maisteriopiskelija, joka on toiminut Autismiliiton kokemusasiantuntijana vuodesta 2020 asti. Yksinäisyys on aiheena kiinnostanut Tiinaa jo vuosia.

Moni autismikirjon ihminen kokee olevansa enemmän yksinäinen ihmisporukoissa kuin yksin omissa oloissaan. Valitettavan usein ihmissuhteiden muodostaminen ja ylläpito vaatii jossain määrin maskaamista, joka tunnetusti kuormittaa ja aiheuttaa riittämättömyyden tunteita.

Tiinan läheisimmät ystävyyssuhteet ovatkin muodostuneet verkossa, koska siellä hän ei koe paineita siitä, mitä muut ajattelevat esimerkiksi hänen olemuksestaan. Silti hän kaipaa myös konkreettisia kohtaamisia elävässä elämässä.

Jakso 6: Maskaaminen

Paula Hautaniemi on 18-vuotias abiturientti ja mukana Pääkaupunkiseudun autismiyhdistys PAUTin Nuoret Aktivistit-ryhmässä. Hänelle maskaaminen on ollut selviytymiskeino jo pienestä pitäen. Vasta reilu vuosi sitten saadun autismidiagnoosin myötä tietoisuus maskaamisen vaikutuksesta omaan hyvinvointiin on todella valjennut Paulalle. Toisaalta se on myös vapauttanut hänet maskaamisen paineesta. Itsetunto on vahvistunut ja antanut voimaa oman näköisen elämän rakentamiseen.

Jakso 7: Työelämä

33-vuotias Johanna Kyllönen sai virallisen autismikirjon diagnoosin vasta pari vuotta sitten, vaikka autismin piirteitä hänellä oli diagnosoitu jo nuoruudessa. Hän on ehtinyt olla jo pitkään työelämässä, mikä on autismikirjolla harvinaista. Johanna on työskennellyt mm. freelance-graafikkona, Autismiliitossa viestintäassistenttina ja tällä hetkellä eAutismi-hankkeessa projektisuunnittelijana.

Siitäkin huolimatta Johanna on kokenut työnhaussa ja työelämässä samoja ikäviä kokemuksia kuin moni muu kirjolla oleva, työttömyydestä puhumattakaan. Johannan mukaan autismikirjon ihmiset ovat lojaaleja ja tehokkaita työntekijöitä. Yhteiskunta ei vaan osaa katsoa asioita pintaa syvemmälle.

Jakso 8: Miten minusta tuli aktivisti

Ilkan vieraaksi saapuu autismitietoisuuden viikon kunniaksi Aida A. 11-vuotias Aida havahtui jo nuorella iällä neurokirjon lasten kokemaan syrjintään. Hän on ollut aktivisti kolme vuotta ja perustanut tänä aikana PAUT:n Nuoret Aktivistit -ryhmän. Hän on myös sitä mieltä, että jokainen meistä voi olla omalla tavallaan aktivisti, esimerkiksi tekemällä autismiystävällisiä tekoja. Aida on ollut paljon esillä mediassa kertomassa aktivismista ja hänestä on valmistunut dokumenttielokuva Neurotyypit.