Kun mieli katkaisee puheen
Saana Uusitalo piirtää mielellään, on taitava englannissa, viihtyy luonnossa ja tykkää pelaamisesta. Hän on kuin kuka tahansa 15-vuotias – paitsi ettei hän puhu kodin ulkopuolella mitään.
Tämä seikka muuttaakin kaiken. Hänellä on diagnosoitu selektiivinen mutismi eli valikoiva puhumattomuus. Vaikka diagnoosinimike saattaa hämätä, selektiivisessä mutismissa puhumattomuus ole tahallista vaan tilannekohtaista.
Saanan tarinan toi julkisuuteen Ylen Perjantai-dokkari ”Tyttö, joka lopetti puhumisen”. Tämä artikkeli lainaakin paljon dokumentin tarinasta.
Valikoiva puhumattomuus nähdään sosiaalisen vuorovaikutuksen häiriönä ja osana lasten ahdistuneisuushäiriöitä. Mutismi ei yleensä johdu traumasta, vaan kyseessä on usein suvussa kulkeva ominaisuus. Saanan isä Joni Uusitalo kertoo huomaavansa yhtäläisyyksiä Saanassa ja itsessään erityisesti lapsena, mutta myös aikuisena. Hänkin jännittää usein puhumista sosiaalisissa tilanteissa ja joskus menee jopa lukkoon. Yhtä lailla Jonin äiti eli Saanan isoäiti ämmi on kertonut samaistuvansa Saanan vaikeuksiin ja tunnetiloihin.
Saanalla ei ole kielellisiä haasteita, eikä puheentuotolle ole fyysisiä esteitä. Saana puhuu perheelleen ja muutamille sukulaisilleen ihan tavallisesti. Muiden ihmisten edessä hän kuitenkin vaikenee. Vieraiden läsnäollessa Saana ei puhu edes vanhemmilleen.
Uusi kieli
– Vanhempina meidän tehtävä on huolehtia siitä, että Saana tulee kuulluksi ja nähdyksi, painottaa Saanan äiti Jenni Uusitalo.
Niinpä vanhemmat opettelivat uuden kielen. Silmien räpäytys – kyllä. Silmien siristys – ei. Hymy, nyökkäys, katsekontakti – jokainen Saanan ele oli viesti. Mitä ahdistavampi tilanne, sitä pienemmäksi eleet muuttuivat. Nopea silmien siristys oli kuin elohiiri silmässä – mutta se oli selkeä vastaus, ei.
Kommunikointi ei ole helppoa, kun käytössä ei ole sanoja. Saana tarvitsee vanhempiensa apua lähes kaikissa sosiaalisissa tilanteissa. Toisille koulussa, kampaajalla tai hammaslääkärissä käyminen on arkipäiväinen asia, Uusitalon perheelle ne ovat suuria onnistumisia.
Vanhempina meidän tehtävä on huolehtia siitä, että Saana tulee kuulluksi ja nähdyksi.
Kaikki alkoi päiväkodissa
Kun kolmivuotias Saana siirtyi perhepäivähoidosta päiväkotiin, hänen vanhempansa olettivat, että vilkkaan ja äänekkään kolmivuotiaan kommelluksista saisi kuulla. Mutta päiväkodissa lapsi ei puhunut.
Kun päiväkodissa toiset lapset leikkivät kotia, Saanan rooli oli olla perheen lemmikki. Muut lapset halusivat syliin, mutta Saana-kissa pysyi etäämmällä. Sitä sai kuitenkin silittää.
Saanan tilannetta lähdettiin selvittämään. Selektiivisen mutismin diagnoosin hän sai eskari-ikäisenä.
Lääkärireissuilla Jenni-äiti seurasi aulassa iloista ja eloisaa lastaan, jonka päälle laskeutui toimenpidehuoneessa verho. Ilmeet ja eleet hävisivät, lapsi istui hiljaa, selkä suorassa.
Terapia alkoi heti diagnoosin jälkeen. Terapiassa tyttö ei puhunut mitään, mutta kommunikoi selkeästi ja systemaattisesti sanatta.
Kynä kädessä
Saana on pienestä pitäen tykännyt piirtämisestä. Isän mukaan hän on piirtänyt koko ikänsä. Kynillä vihkoon, mutta viime vuosina enemmän piirtopöydällä digitaalisesti. Vanhemmille hän ei kovin montaa piirustusta ole näyttänyt. Sen estää hänen oma vaatimustasonsa. Saanalla on joitakin nettiystäviä, joiden kanssa hän kommunikoi englanniksi kirjoittamalla, ja he myös piirtävät yhdessä.
Englanti onkin Saanalle tärkeä kieli. Hän oppi kielen hyvin varhaisessa vaiheessa itsekseen ohjelmista, videoista ja peleistä. Hän kertoo jopa ajattelevansa usein englanniksi, ja hän pitää sitä suomea helpompana kielenä.
Tyttö on kiinnostunut pelimaailmoista ja pelaamisesta. Hän pelaa konsolipelejä yksinään, nettiystäviensä ja myös vanhempien kanssa. Myös monenlainen muu pelaaminen kiinnostaa – lautapelit, korttipelit ja palapelit. Hyvä muotojen ja värien havainnointikyky näkyy erityisesti, kun Saana tekee palapelejä. Isän mukaan Saanalla on ilmiömäinen hahmotus- ja päättelykyky.
– Tämä näkyy myös siinä, että Saana on monesti lyömätön erilaisissa peleissä. Hän suunnittelee mielessään omia siirtojaan nopeasti pitkälle eteenpäin ja pohtii muiden siirtoja ja niiden todennäköisyyksiä. Yleensä ne menevätkin juuri niin kuin Saana on ne ajatellut, Joni kuvailee.
Rutiinit ja herkät aistit
Vuonna 2019 Saanalla diagnosoitiin myös Aspergerin oireyhtymä, joka näkyy erityisesti aistien toiminnassa, mutta myös kaavamaisessa rutiinien ja järjestyksen noudattamisessa.
– Mikroaaltouuniin laitetaan aina tasan 20 sekuntia ja se pysäytetään, kun aikaa on jäljellä 1 sekunti. Lisäksi Saana ei voi astua lattialaattojen saumojen päälle, jalka pitää osua kokonaan yhdelle kivelle. Myös laatoilla astumisessa on myös tiettyjä kuvioita ja rutiineja, isä luettelee esimerkkejä.
Aistiherkkyyksistä eniten korostuu Saanalla kuuloaisti. Vaikka äänet eivät olisikaan kovia, Saana rasittuu, jos kerrallaan on paljon eri ääniä ja hälinää. Myös kirkas valo voi aiheuttaa kipua ja huonovointisuutta.
– Jokin korkea sirinä kuten loisteputki tai muuten voimakas ääni, mitä me muut emme välttämättä edes kuule, voi tuottaa Saanalle fyysistä kipua.
Ruokailun haasteet
Saanan suhde ruokaan ja syömiseen on monimutkainen. Hän on tarkka siitä, etteivät ruoka-ainekset olisi sekaisin tai edes kosketuksissa toisiinsa. Hänelle on todella tärkeää, miltä ruoka näyttää, mikä on sen rakenne ja miltä se tuntuu suussa. Ruoka-aineet, joita Saana pystyy syömään, vaihtelevat.
Huomion kohteena oleminen on Saanalle hankalaa. Mikään tekeminen ei onnistu, jos joku katselee. Saanan on lähes mahdotonta syödä yhdessä muiden kanssa, ei edes perheenjäsenten läsnäollessa. Usein hän odottaa, että muut ovat syöneet, ja tulee syömään vasta kun muut ovat poistuneet keittiöstä. Monesti hän syö omassa huoneessaan.
Vanhemmat murehtivat, kun Saanan syöminen on mennyt hankalampaan suuntaan. Hänestä moni aikaisemmin pitämänsä ruoka-aines nyt tuntuu hankalalta ja jopa pahalta. Lämmintä ruokaa hän ei tällä hetkellä pysty syömään.
Siirtymät vaikeita
Asioiden aloittaminen tai uuteen asiaan siirtyminen on Saanalle monien autismikirjon ihmisten tapaan hankalaa. Yllätyksiä ei kestä tulla.
– Hänelle täytyy kertoa hyvissä ajoin, jos esimerkiksi on lääkäriin menoa tai mitä tahansa muuta, mikä vaatii siirtymää. Jos yhtäkkiä hänen pitäisi lopettaa piirtäminen ja siirtyä vaikka saunaan, niin se ei onnistu vaan siitä pitäisi kertoa jo aamulla.
Saana aistii herkästi toisten ihmisten mielialoja ja tunteita. Hän tunnistaa eleistä ja ilmeistä sekä kehonkielestä, mitä toinen hänestä ajattelee.
– Se on ehkä suurin syy siihen miksi Saana ei ole pystynyt enää kouluun menemään. Hän tunsi olonsa oudoksi, hyljeksityksi ja yksinäiseksi, isä kuvailee.
Koulun vaativuus
Koulumaailma ei ole ollut Saanalle helppo. Ympäröivä yhteiskunta pyörii sanallisen kommunikaation varassa. Hankaliin tilanteisiin on yleensä kyllä löytynyt vaihtoehtoisia ratkaisuja.
Usein Saana kuitenkin törmää siihen, etteivät ihmiset ymmärrä hänen tilannettaan. Hänen puhumattomuutensa saatetaan tulkita töykeydeksi tai uppiniskaisuudeksi.
Kerran opettaja painosti koko luokan edessä Saanaa, että jos hän puhuisi edes yhden sanan ennen kesälomaa, haetaan koko luokalle jäätelöt. Luokkakaverit tsemppasivat: sano jotain, yksi sana vaan! Saana pysyi kuitenkin vaiti, kasvoilla lasittunut katse. Opettaja pyysi myöhemmin virhearviotaan anteeksi.
Yläasteelle siirtyessä Saana ajatteli ryhtyä puhumaan. Hän olisi halunnut aloittaa puhtaalta pöydältä ja toivoi, ettei kukaan olisi tiennyt etukäteen, edes opettajat. Ajatukset veivät kuitenkin umpikujaan: mitä sitten jos puhun, miten ihmiset suhtautuvat? Mitä siitä seuraa?
Laki kuitenkin velvoittaa oppilaan tietojen siirtämisen yläasteen opettajille. Saana siis pysyi vaiti.
Toivonpilkahdus
Kuluneen lukuvuoden alussa kaikki näytti hetken paremmalta. Saanan kouluun perustettiin kuntouttava erityispienryhmä. Saanan opinnot lähtivät uudessa kodinomaisessa ympäristössä hyvin liikkeelle. Hän löysi erityisopettajan kanssa yhteyden, ja he kykenivät kommunikoimaan toisilleen viesteillä.
Pitkästä aikaa arki tuntui sujuvan. Opettajan työsuhde kuitenkin päättyi yllättäen, ja perhe palasi lähtöruutuun. Luottamus meni.
Joni kertoo, että koulu on tarjonnut ratkaisuja ja tukea, että Saanan olisi mahdollisimman hyvä ja helppo käydä koulua, mutta siitä huolimatta Saana ei pysty menemään kouluun. Tällä hetkellä hän käy koulua kotoa käsin. Kerran viikossa Saana käy vanhemman saattamana vaihtamassa tehtävät opettajan kanssa.
Saanalla ei ole koskaan ollut hankaluuksia tai vaikeuksia oppimisen kanssa. Koulun sujumattomuus johtuu vaikeuksista tunnetasolla, joista päällimmäinen on sosiaalisten tilanteiden pelko.
Jatko-opintojen tai ylipäänsä tulevaisuuden suunnitteleminen ei tunnu Saanan perheestä nyt ajankohtaiselta. Vanhemmat eivät halua painostaa tytärtään. Joni tietää, että Saana menisi entistä enemmän lukkoon ja sulkeutuisi myös vanhemmiltaan. He siis pyrkivät siihen, että Saana saisi keskittyä tähän hetkeen. Ainoa tavoite on käydä peruskoulu loppuun, omaan tahtiin.
Uupumus
Vanhempien arki on täynnä palavereita ja yhteydenpitoa. Kouluun, lääkäriin, sosiaalitoimeen. Joni yrittää keskittyä töissä, olla ajattelematta tyttöä.
Jenni teki aikaisemmin kolmivuorotyötä, mutta lopetti syksyllä yövuorojen teon. Jennin jaksaminen ja terveys olivat romahtaa. Jonin jaksamisen rajat olivat ylittyneet jo aikaisemmin. Hän sai syksyllä masennusdiagnoosin. Tietoihin kirjattiin myös työuupumus.
Vanhempien huoli tyttärestään on suuri. Lapsen paha olo vaikuttaa vahvasti myös heihin. He näkevät muurin Saanan ja ulkomaailman välillä, sen tuoman ahdistuksen ja yksinäisyyden.
Vanhempi ei voi korvata ystävää
Kun Saana on surullinen ja haluaa vetäytyä omiin oloihinsa, Jennin päässä pyörii sama mantra: rakastan sinua, olet minulle tärkeä, haluan auttaa.
– Vaikka me yritämme vanhempina tukea, se ei ole sama asia kuin jakaa asioitaan ikätoverinsa kanssa, joka on samassa elämänvaiheessa.
Saanasta tuntuu, ettei ketään kiinnosta tutustua häneen. Että hänet ohitetaan automaattisesti, sillä ”ei se mitään sano kuitenkaan”.
Saana haluaisi tulla huomatuksi, pyydetyksi mukaan. Saana haluaisi puhua, saada kavereita, käydä huolettomasti eri paikoissa ja olla kuten muut hänen ikäisensä. Mutta ei vain pysty.
– Saana on itse sanonut, että se tuntuu siltä kuin suun edessä olisi teippi, Jenni sanoo.
Netissä Saanalla on muutama ystävä, jotka asuvat ulkomailla. Etäystävyys ei kuitenkaan korvaa ystävää, jonka kanssa arkea ja nuoruutta voisi jakaa kasvotusten.
Se tuntuu siltä kuin suun edessä olisi teippi.
Keinottomuuden sietämistä
Vanhempia vaivaa jatkuvasti keinottomuus, jota on pakko sietää, mutta he yrittävät pysyä positiivisena. He pyrkivät päivittäin olemaan perheenä yhdessä ja tekemään jotain kivaa. Se on hengähdystauko, joka auttaa työntämään ahdistuksen pois. Ainakin hetkeksi.
Saana ja vanhemmat pelaavat yhdessä video-, lauta- ja korttipelejä. Niiden aikana usein myös jutellaan. Perheen silloin tällöin tekemät minilomat johonkin toiseen kaupunkiin tai vuokramökkiin tuovat vaihtelua arkeen.
– Muistutetaan itseämme, että tämä ei ole maailman loppu. Tilanne tai asiat ovat juuri nyt niin hankalasti kuin ovat, mutta ne tulevat muuttumaan, kun ikää tulee lisää. Kyllä ne asiat vielä järjestyvät, Joni sanoo toiveikkaana.
Kun huolta on paljon, pienetkin arkiset asiat ovat vanhemmille suuria onnen lähteitä. Saanan ilo ja nauru antavat heille voimaa.
– On aivan upeaa ja ihanaa, kun Saana joskus tulee iloissaan pyytämään esimerkiksi pelaamaan joko videopelejä tai lautapelejä. Hänessä näkyy se sama ilo ja luotto, mikä hänessä näkyi myös pienenä lapsena. Tai kun hän tulee kertomaan, että on käynyt kävelyllä tai että hän on jutellut ystävän kanssa.
Yhteinen kieli eläinten kanssa
Saana ahdistuu ja ylikuormittuu herkästi, jos ympärillä on ihmisiä ja hälinää. Tällaisiin paikkoihin Saana ei kykene menemään ollenkaan tai siihen pitää valmistautua useita päiviä. Jos ahdistus kasvaa kuitenkin liian suureksi, on lähdettävä pois mahdollisimman nopeasti. Tilannetta seuraa pitkä palautumisaika, jolloin Saana tarvitsee omaa rauhaa, yksinoloa ja tilaa. Siinä häntä auttavat myös lemmikit.
Eläinten kanssa Saana pystyy luomaan erityisen yhteyden. Niiden kanssa Saana on oma vapautunut itsensä. Eläimet ovat aina läsnä ja välittömiä. Perheen koirien silmissä Saana on ihan tavallinen tyyppi.
Saanalla on myös kaksi neitokakadua. Lintujen kanssa Saana on levollinen. Heillä on yhteinen kieli. Linnut eivät odota, että Saana sanoisi jotain.
Saanan tilanne on saanut vanhemmat tarkastelemaan myös yhteiskuntaa kriittisemmin.
– Sosiaalisuutta vaaditaan joka paikassa. Toivoisin siihen armollisuutta. Saanalla on valtavasti tietotaitoa, osaamista ja lahjakkuutta, jota hän ei pysty tuomaan esille samoin kuin muut. Saanan kapasiteetti jää piiloon, Jenni sanoo.
Hän kääntyy katsomaan tytärtään.
– Sinusta ei tarvitse tulla maailman rikkainta ja kuuluisinta, kunhan olet onnellinen ja löydät oman paikkasi. Ja ne oikeat ihmiset löytyvät siihen ympärille, vaikka se tässä vaiheessa tuntuu ikuisuudelta odottaa.
Juttu pohjautuu Meri Lantelan ohjaamaan Yle Perjantai-dokkariin ja siihen liittyvään artikkeliin. Autismi-lehden artikkelia varten haastateltiin myös Saanan vanhempia.
Lue Ylen artikkeli: Saana Uusitalo, 15, lopetti puhumisen jo päiväkodissa – hän etsii tietä ulos yksinäisyydestä, jotta muutkin kuin linnut ymmärtäisivät häntä (linkki avautuu uuteen välilehteen)
Lyhytdokumentti ”Tyttö, joka lopetti puhumisen” on katsottavissa Yle Areenassa (linkki avautuu uuteen välilehteen).
Tekstin toimitti Helin Vesala
Kuvat Joni Uusitalo ja Yle
Artikkeli on julkiastu Autismi-lehdessä 2/2022.
