Naisten autismi: maskaaminen ja sen vaikutukset
Nora Purtosen opinnäytetyössä autismikirjon naiset kertovat maskaamisen olevan selviytymiskeino yrittäessä sopeutua muiden joukkoon. Maskaamisella on kuitenkin kiistattoman negatiiviset vaikutukset muun muassa oman identiteetin kehittymiseen, mielenterveyteen ja autismin tunnistamiseen.
Valmistuin keväällä 2023 sosionomiksi Kaakkois-Suomen ammattikorkeakoulusta ja tein opinnäytetyön kognitiivisesti hyvätasoisten naisten autismista. Toteutin työni tutkimusosion laadullisena tutkimuksena haastattelemalla neljää autismikirjon diagnoosin tai -piirteitä omaavaa täysi-ikäistä naista ja tutkin aihetta oireiden naamioinnin eli maskaamisen näkökulmasta.
Tyttöjen ja naisten autismia on joskus vaikeampi tunnistaa, koska he ovat usein miehiä taitavampia kompensoimaan heikkouksiaan ja peittämään oireitaan. Yleiseen käsitykseen autismikirjosta liittyy paljon stereotypioita, joiden mukaan oireiden oletetaan näkyvän koko ajan esimerkiksi poikkeavana käytöksenä, vaikeutena sopeutua, epäsosiaalisuutena tai empatiakyvyttömyytenä. Tämän osittain ”negatiivisen leiman” vuoksi kaikki kirjolla olevat eivät välttämättä halua niin sanotusti paljastaa muille olevansa autisteja.
Tarve tulla hyväksytyksi
Autismikirjon naisilla on usein miehiä suurempi tarve vastavuoroiseen sosiaaliseen vuorovaikutukseen sekä tarve tulla hyväksytyksi, ja tämä saa heidät käyttämään maskaamista selviytymiskeinona sosiaalisissa tilanteissa, joissa erilaista tapaa toimia tai ajatella ei hyväksytä.
Suurin osa tutkimukseeni osallistuneista naisista määrittelee maskaamisen olevan omien autististen piirteiden piilottamista ”naamion” taakse muiden, lähinnä neurotyypillisten ihmisten seurassa. Se on myös tietynlaista roolin esittämistä ja muiden paikalla olijoiden käytökseen mukautumista ja siihen voi liittyä mm. muiden ihmisten mielipiteiden, ilmeiden, eleiden ja äänensävyjen imitointia sekä opeteltu että pakotettu katsekontakti.
”Se on suojaustapa, jolla pidän itseni turvassa itseltäni, kun en ole valmis kohtaamaan todellista minää ja sen tuomaa häpeää, muutosta ja hallitsemattomuutta”
Tutkimukseeni osallistuneet naiset kertovat opetelleensa erilaisia sääntöjä, rooleja ja tapoja olla sekä toimia erilaisissa sosiaalisissa tilanteissa. Moni on tehnyt kovasti töitä, jotta on pystynyt tulkitsemaan muita ja ymmärtämään, miten missäkin tilanteessa kuuluu olla ja käyttäytyä. Jokainen kertoo kuitenkin väärinymmärretyksi sekä syrjityksi ja kiusatuksi tulemisen kokemuksista esimerkiksi työpaikoilla.
Jatkuva oman itsensä piilottaminen edellyttää usein pinnistelyä äärimmilleen ja voi pitkään jatkuessaan johtaa vakavaan uupumiseen.
Aidosti omana itsenään oleminen ja itselleen luonteenomaisella tavalla toimiminen on lähes aina poikinut jonkinlaista negatiivista palautetta, ja tästä on luonnollisesti seurannut riittämättömyyden tunteita. Näin ollen maskaaminen on ollut välttämätöntä, jotta ryhmiin kuuluminen on edes jollain tavalla tullut mahdolliseksi.
”Muistan, että joskus 12–13-vuotiaana minulle ikään kuin valkeni, että olenkin monella tavalla vääränlainen. Siitä lähtien olen kokenut lähes jatkuvaa ulkopuolisuuden tunnetta ja olen kärsinyt ahdistuksesta ja mielialaongelmista”
Haittavaikutukset
Jatkuva oman itsensä piilottaminen ja yritys mukautua niin sanottuihin neurotyypillisiin käyttäytymisstandardeihin edellyttää usein pinnistelyä äärimmilleen ja voi pitkään jatkuessaan johtaa vakavaan uupumiseen. Maskaaminen vaikuttaa negatiivisesti oman identiteetin kehittymiseen, aiheuttaa hankaluuksia sekä sekaannuksia ihmissuhteissa ja vaikeuttaa autismin piirteiden tunnistamista. Pahimmillaan sillä voi asiantuntijoiden mukaan olla vaikutuksia jopa henkilön fyysiseen terveydentilaan.
”Kadotin itseni elämäni aikana, koska halusin niin kovasti olla normaali, niin kuin muutkin. Olen esittänyt niin kauan, että teen sitä itsellenikin omissa ajatuksissani usein.”
”Nuorena matkin muita ja yritin epätoivoisesti olla kuten muut. Yritin tavallaan sopia jokaiseen joukkoon, mutta tämä sai muut vaan hämmentymään ja kysymään: Kenen kaveri tuo oikein on?”
Maskaamisen tunnistaminen
Autismin mahdollisimman varhainen tunnistaminen on eri asiantuntijoiden mukaan tärkeää, mutta aikuisiälläkin tehty diagnoosi helpottaa usein elämää ja lisää itseymmärrystä. Eri tutkimusten mukaan autismikirjoon liittyy kohonnut riski moniin psykiatrisiin häiriöihin sekä itsemurhaan ja nämä riskit vaikuttaisivat olevan naisilla suurempia.
Tutkimukset ovat myös antaneet viitteitä oireiden naamioinnin osuudesta autismikirjolla olevien naisten psyykkiseen huonovointisuuteen. Tästä syystä maskaamisen ymmärtäminen ja tunnistaminen olisi äärimmäisen tärkeää juuri ammattilaisten keskuudessa, koska se voisi nopeuttaa oikean diagnoosin sekä oikeanlaisten tukitoiminen saamista ja parhaimmillaan se olisi myös ennalta ehkäisevää mielenterveystyötä.
”Vasta keski-ikäisenä tunne-elämäni on alkanut tasaantumaan ja lakkasin hautomasta itsemurhaa, olen tehnyt sitä lähes koko nuoruus- ja aikuisikäni ajan.”
Usein riittäisi, että erilainen tapa toimia ja ajatella hyväksytään yleisesti. Olisi tärkeää pyrkiä muokkaamaan ympäristön sosiaalisia rakenteita lisäämällä entisestään autismitietoisuutta yhteiskunnassa: eri alojen ammattilaisten keskuudessa ja ennen kaikkea kouluissa ja työpaikoilla.
Kirjoittaja Nora Purtonen työskentelee valmentajana Autismisäätiöllä Kotkassa. Tutustu Purtosen opinnäytetyöhön verkossa. Naisten autismi: miten tunnistaa piirteet ”naamion” takaa, 2023. www.theseus.fi/handle/10024/794273 (linkki aukeaa uudessa välilehdessä)
Teksti Nora Purtonen
Kuvat Adobe Stock
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2023
Aiheeseen liittyvää
