Nuoret Aktivistit neurokirjon lasten ja nuorten asialla
Autismiyhdistys PAUTin siipien suojaan syntyi keväällä 11–30-vuotiaista nuorista ja nuorista aikuisista koostuva vaikuttajaryhmä: PAUTin Nuoret Aktivistit. Ryhmä syntyi yhdistyksen nuorten jäsenten omasta tarpeesta vaikuttaa autismikirjoon ja muihin neurovähemmistöihin kuuluvien lasten ja nuorten yhdenvertaisen elämän edistämiseksi. Osa aktivisteista kertoo nyt ryhmän toiminnasta ja tavoitteista.
Aida A, 11.
”Mietin ryhmän perustamista vuoden ennen kuin vihdoin tein sen. En ollut ensin valmis tekemään yhteistyötä muiden nuorten kanssa, koska pelkäsin jääväni jälkeen. Sitten tajusin, että vaikka jäisin jälkeen hetkeksi en kuitenkaan olisi pois ryhmästä, koska muut nuoret ymmärtävät, jos tulee rankka tilanne elämässä.
Kun perustin ryhmän, en tiennyt yhtään mitä tästä tulisi. Tavatessani muita upeita nuoria tajusin, kuinka hyvä asia tästä voi tulla. Ryhmän päätavoite on neurovähemmistön yhdenvertaisuus Suomessa. Toivomme, että meidän tarpeitamme kuunnellaan, seurataan ja hyväksytään kaikkialla, erityisesti kouluissa. Me yritämme saada tietoisuutta, ymmärrystä ja hyväksymistä varsinkin kouluille, mutta myös muualle. Yritämme myös kertoa päättäjille meistä ja meidän tarpeistamme.”
Tatu Sorsa, 23.
”Haluan neurotyypillisten ymmärtävän meistä autisteista, että vaikka meillä on omat neurologiset haasteet, niin se ei tarkoita sitä, että me olisimme tyhmiä. Me olemme silti ihmisiä, eikä mitään sen erikoisempaa. Haluan, että meidät kohdataan ihmisinä ja että meihin muokkaudutaan sen mukaan, mikä on toimintatavoillemme parempi.
Autismi ilmenee niin monella tapaa, eikä kaikilla ihmisillä ole käsitystä siitä. Monelle tulee mieleen vain Dustin Hoffman Sademiehestä, että kyllä näistä asioista on tärkeää puhua.
Haluan meille tasavertaiset oikeudet menestyä elämässä siinä missä kenellä tahansa muullakin. Tällä hetkellä esimerkiksi työllistyminen on autismikirjon henkilölle todella vaikeaa. Siihen pitäisi saada autismikirjon ihmisille oma lakipykälä, joka suojelisi, että taas ei polttaisi itseään loppuun.”
Paula Hautaniemi, 17.
”Lähdin mukaan ryhmään, koska neurokirjon ihmiset eivät ole neuronormatiivisessa yhteiskunnassamme yhdenvertaisessa asemassa neurotyypillisten kanssa. Olen jo pitkään halunnut parantaa neurokirjon ihmisten asemaa yhteiskunnassa, ja kun minulle avautui mahdollisuus osallistua ryhmän toimintaan, olin superinnoissani! Intoa lisäsi se, että erityismielenkiinnonkohteeni (ekkoni) on psykologia, erityisesti nepsyteemat.
Toivon, että saamme ryhmän kautta meidän neurokirjon nuorten ajatukset ja tarpeet laajemmin kuuluviin. Usein, kun meistä puhutaan, äänessä ovat psykiatrian ammattilaiset, neurokirjolaisten vanhemmat tai aikuiset neurokirjolaiset.
Konkreettisia asioita, joita teemme ryhmässä, ovat esimerkiksi vertaistuen antaminen, sisällöt sosiaaliseen mediaan, mielenilmaisut ja kokemuspuheenvuorojen pitäminen. Lisäksi alamme tekemään erilaisia tuotteita, jotka tuovat esiin neurokirjon sanomaa.
Toivon neurotyypillisten hyväksyvän sen, ettei kaikkien tarvitse sopia yhteiskunnan kapeisiin raameihin. Kun yhteiskunta on ymmärtänyt sen, uskon, että erilaisuutta ei nähdä enää taakkana, eikä kenenkään tarvitse enää peittää omaa upeaa itseään!”
Paju, 15.
”Useimmat nepsyt diagnosoidaan liian myöhään, joka aiheuttaa lopulta myös mielenterveysongelmia. Toivon meidän lisäävän erityisesti nenttien tietoa neurovähemmistöistä sekä meidän tarpeistamme.
Uskon, että tietoisuuden levittämisellä voi päästä jo pitkälle, mutta myös konkreettisia tekoja tarvitaan. Esimerkiksi ruokakauppoihin olisi hyvä saada tietty aika, jolloin se muutetaan täysin aistiystävälliseksi. Näin toimitaan jo ainakin Yhdysvalloissa.
Erityisen huonossa asemassa nepsyt ovat koulussa. Olen aina ollut akateemisesti hyvä oppilas, mutta yläkoulussa vaikeudet alkoivat näkyä vahvasti. En pystynyt käymään koulussa, koska ympäristö oli täysin väärä. Aistiärsykkeet, ihmisten paljous, kiusaaminen, rutiinien olemattomuus sekä opetustavat olivat suurimpia syitä koulunkäynnin mahdottomuuteen. Viimeinen vaihtoehtoni on sairaalakoulu, jonka aloittamisesta odotamme vanhempieni kanssa tietoa.
Toivon nenttien ymmärtävän, että yhteiskunnan normeja pitäisi muuttaa, ei meitä. Emme tarvitse parannusta, vaan hyväksyntää ja ymmärrystä.”
Dana Jakimtchouk, 27.
”Nepsyasiat on vaikuttaneet elämässäni, vaikka minulla ei ole virallista diagnoosia. Löysin ryhmän vähän vahingossa, kun ystävä vinkkasi minulle autismikirjon piirteistä. Lähdin tutkimaan asiaa netistä, löysin tiedon ryhmästä ja tulin ensimmäiselle tapaamiselle vain piipahtamaan. Olin positiivisesti yllättynyt, kun muut nuoret ovat niin kiinnostuneita, hyväksyviä ja joustavia näiden juttujen suhteen.
Me teemme ja suunnittelemme ryhmässä monipuolisesti erilaisia tehtäviä ja toimenkuvia. Luomme ja jaamme tehtäviä ihmisten mukaisiksi, eikä niin, että ihmisten täytyy muokata itseään työtehtävien mukaisiksi.
Toivoisin, että työelämäkin olisi sellaista, että ihmisten ei tarvitsisi olla työpaikkaa varten, vaan työpaikat olisi luotu kutakin ihmistä varten. Olisi hienoa, jos yhteiskunnassa ihmiset suhtautuisivat toisiinsa joustavammin ja avoimemmin mielin, että olisi lupa olla olemassa sellaisena kuin on.”
Haluatko mukaan ryhmän toimintaan? Lisätietoa PAUTin Nuoret aktivistit -ryhmästä sivulla paut.fi/pautin-nuoret-aktivistit (sivu aukeaa uudessa välilehdessä).
Kuva Justin Ballew
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 3/2023
Aiheeseen liittyvää
