Sain tavan kommunikoida lapseni kanssa
Lenni Bexar on kulkenut pitkän tien. Täysin puhumaton lapsi oppi puheterapian ansiosta muutamassa vuodessa ensin kommunikoimaan kuvilla ja myöhemmin puhumaan. Nyt poika puhuu melko sujuvasti sekä ruotsia että suomea, osaa lukea ja kirjoittaa.
Nimeni on Amanda ja olen 35-vuotias neljän lapsen äiti. Yksi näistä lapsista on erityinen ja erilainen. Hän on meidän 6-vuotias poikamme Lenni. Lenni on autistinen. Kun Lenni oli vauva, hän oppi ryömimään ja kävelemään, ihan niin kuin muut sisarukset olivat aikanaan oppineet. Lenni jokelteli hieman, kunnes noin 2-vuotiaana ääntely loppui. Lenni ei ottanut katsekontaktia, ei vastannut nyökkäämällä tai pudistamalla päätä, ei puhunut mitään. Silloin ymmärsin, että poikani on erilainen kuin muut.
Huoli
Neuvolassa ei kuultu huoltani, kun sanoin, että pojan kehitys ei tule ihan ajallaan. Siellä sanottiin, että Lenni on iloinen ja reipas. Lenni sai kuitenkin kymmenen kerran puheterapiajakson kunnalliselta puolelta, kun sitä vaadin. Terapiaan päästiin noin kahden kuukauden päästä. Puheterapeutti oli sitä mieltä, että Lenni tarvitsee paljon ohjausta myös jatkossa, ja neuvoi meitä hakeutumaan foniatrille.
Neuvolan lastenlääkäri ei nähnyt lähetettä tarpeelliseksi, koska poika oli iloinen, kasvoi ja liikkui hyvin. Lopulta vaadin lääkäriä tekemään lähetteen, jotta hän pääsee meistä eroon. Kun pääsimme vihdoin foniatrille, Lenni oli vajaa 3-vuotias. Foniatri näki heti, että pojalla on autistisia piirteitä. Hän määräsi osastojakson ja kehotti ottamaan yhteyttä puheterapeutti Johanna Kivelään, jolla tiesi olevan osaamista autismista.
Tuntui, että kaikki olivat yrittäneet Lennin kanssa liian vaikeita asioita – juttelua ja leikkiä, jota Lenni ei osannut.
Minulle tärkeintä oli löytää keino kommunikoida lapseni kanssa. Ymmärsin jo siinä vaiheessa, että lapseni ei ehkä koskaan oppisi puhumaan. Kerroin tämän puhelussa Johannalle, joka lupasi ryhtyä Lennin puheterapeutiksi. Perheemme on kaksikielinen ja minun ja lasteni äidinkieli on ruotsi, mutta en kokenut ongelmaksi, että saimme suomenkielisen puheterapeutin. Tärkeintä oli saada terapeutti, jolla oli ymmärrystä ja kokemusta autismista.
Johanna oli ensimmäinen, joka ymmärsi meitä vanhempia ja Lenniä. Tuntui, että ennen sitä kaikki olivat yrittäneet Lennin kanssa liian vaikeita asioita – juttelua ja leikkiä, jota Lenni ei osannut. Johanna tuli meille kuularadan kanssa ja istui lattialle leikkimään. Lenni nautti pyörivästä kuulasta. Itkin onnesta, sillä joku ymmärsi poikaani, sai häneen kontaktin.
Pandemia
Puheterapia toteutui kahdesti viikossa meillä kotona. Juuri kun olimme päässeet hyvään vauhtiin, tuli korona ja mutkisti tilannetta. Päätettiin kokeilla etäterapiaa. Se ei ollut helppoa, sillä Lenni ei jaksanut tai osannut keskittyä katsomaan tietokoneen ruutua. Niinpä terapiat menivät niin, että Johanna ohjasi ja minä tein harjoituksia Lennin kanssa. Harjoituksia tehtiin joka päivä ja välillä useita tunteja päivässä. Olin päättänyt, etten anna minkään olla esteenä poikani auttamiseen, ei edes pandemian.
Johanna teki meille paljon materiaalia, jotka hän joko postitti tai toi ulko-ovelle. Saimme häneltä lainaan leluja, pelejä, painopeiton, kirkasvalolampun – käytännössä kaikkea, mikä vain edisti Lennin kehitystä. Laminoitua kuvamateriaalia kertyi todella paljon, valehtelematta satoja. Itselleni se oli raskasta aikaa. Tuntui siltä, että kaikki vastuu saada oppi perille oli minulla. Varsinkin silloin, kun tavoitteena olivat asiat, joita Lenni ei meinannut millään oppia. Kyllä ja ei -vastauksen oppiminen kuvasta näyttämällä oli yksi haastavimmista.
Pahimman korona-ajan jälkeen terapiaa jatkettiin ulkona leikkipuistossa ja myöhemmin pääsimme harjoittelemaan sisällä erilaisten leikkien, pelien ja tehtävien avulla. Saimme huomata, että Lenni nauttii oppimisesta, kun vain keksii sen oikean tavan opettaa. Muun muassa Hello Kitty -hahmoa hyödynnettiin monissa harjoitusmateriaaleissa. Lenni oppi kommunikoimaan yksittäisillä kuvilla ja viittomilla sekä toimintatauluilla.
Puhe ja lukutaito
Myöhemmin hän oppi myös puhumaan ja lukemaan. Lukemaan oppimisen jälkeen kirjoitetuista lauseista tuli tärkeä keino oppia erilaisia kielellisiä asioita, kuten kysymysten esittämistä ja niihin vastaamista. Lennille nämä lausekortit olivat tärkeitä ja turvana pitkään, vaikka osasikin jo puhua.
Saimme huomata, että Lenni nauttii oppimisesta, kun vain keksii sen oikean tavan opettaa.
Päiväkodin alettua osa terapiakerroista toteutui siellä ja terapiassa harjoiteltiin toimimista toisten lasten kanssa, mikä on ollut Lennille aina vaikeaa. Kotona terapia meni usein niin, että Johanna ohjasi minua suomeksi ja minä toistin ohjeet Lennille ruotsiksi. Tämä asetelma oli meille hyvä, koska näin harjoituksia oli helppo jatkaa silloin, kun Johanna ei ollut paikalla. Uskoin itseeni. Tiesin, että osaan jo tämän ja tiedän, miten minun pitää ohjata Lenniä.
Päiväkirja
Yksi Johannan parhaista ideoista oli Lennin oma päiväkirja. Päiväkirjaan ei kirjoitettu mitään, vaan sinne liimattiin pelkästään tarra-arkille tulostettuja kuvia, jotka Johanna antoi meille. Lenni rakasti tarrojen liimaamista vihkoon ja tämä oli pitkään todella tärkeä kommunikoinnin apuväline.
Esimerkiksi kuivaksi opettelemista oli pitkään yritetty tuloksetta, mutta lopulta tarrakuvien avulla siinä onnistuttiin. Aina, kun Lenni oli ollut hetken ilman vaippaa, hän sai ”ei vaippaa” -tarran. Se oli Lennille kuin juhlaa, kun koko perhe hurrasi Lennin liimatessa vihkoon ”pissa tuli pottaan” -tarran. Ja me hurrasimme, ihan joka kerta. Lenni oppi tällä tavoin kuivaksi eikä vaippoja enää koskaan tarvittu.
Päiväkirjavihkoja on kertynyt vuosien aikana jo noin kymmenen ja edelleen kirjoitamme niihin kohokohtia päivistä. Nykyään Lenni tykkää lukea niitä ja vihko on oiva paikka käsitellä etenkin tunteita. Esimerkiksi silloin, kun on allapäin, sen voi kirjoittaa vihkoon ja palata siihen uudestaan sitten, kun asiasta puhuminen tuntuu helpommalta.
Puheterapeutin vaihto
Johanna toimi Lennin puheterapeuttina esikouluun saakka. Silloin Lennin kielenkehitys oli jo niin pitkällä, että koimme kaikki, että Lenni tarvitsee ruotsinkielisen puheterapeutin. Nyt Lenni on esikoulussa ja pärjää melko hyvin, vaikka haasteitakin on, varsinkin kuormittumisen takia. Lenni sai päiväkodissa oman avustajan, joka on ollut hänelle erittäin tärkeä ihminen. Avustaja Ninni siirtyi hänen kanssaan myös esikouluun, mikä oli suuri helpotus.
Lapsuusiän autismi -diagnoosin saaminen oli meille aikanaan helpotus. Se auttoi meitä ja ympärillä olevia ihmisiä ymmärtämään Lenniä paremmin ja helpotti avun saamista. Emme häpeile tai piilottele Lennin erilaisuutta, päinvastoin. Lennin äitinä olen oppinut niin paljon elämästä ja äitiydestä.
Pakko mainita, että olen oppinut myös muun muassa kartoista, sillä Lenni on opettanut minulle kaikki Kokkolan katujen ja teiden nimet. Olen niin ylpeä Lennistä ja onnellinen, että sain tavan kommunikoida hänen kanssaan. Kiitos siitä kuuluu Johannalle ja meidän yhteistyöllemme. Joskus tulevaisuudessa haluaisin auttaa muita autististen lasten perheitä, ettei kaikkien tarvitsisi kompastua samoihin kiviin.
Teksti Amanda Bexar
Kuva Antti Pahkamäki
Puheterapeutin ajatuksia
Vuoden 2019 lopussa sain puhelun Amandalta, joka etsi pojalleen puheterapeuttia. Tarkoituksena ei ollut ottaa uusia asiakkaita, mutta puhelun aikana Amanda sai minut vakuuttuneeksi siitä, että juuri tätä perhettä haluan auttaa. Siitä alkoi 3,5 vuoden tiivis yhteistyö, joka on ollut yksi tähänastisen työurani mieleenpainuvimmista ja onnistuneimmista.
Lennin terapia on osoittanut, miten tärkeää yhteistyö on. Pelkkä terapeutti harvoin riittää saamaan aikaan muutoksia, jos ympäristö ei ole sitoutunut mukaan. Koen myös tärkeäksi, että perhe kertoo avoimesti haasteista, koska muuten on mahdotonta auttaa. Parhaat tavoitteet ja ideat harjoitusmateriaaleihin nousevat arjesta.
Ratkaisut löytyivät kuvista
Amandan kanssa käytimme ison osan terapiasta juuri suunnitteluun ja ohjaamiseen. Moni arjen haaste helpotti, kun siitä yhdessä juteltiin ja mietittiin ratkaisuja. Yleensä ratkaisu löytyi kuvista. Esimerkiksi terapian alkuvaiheessa Amanda mainitsi, että automatkat olivat hankalia, koska Lenni meni paniikinomaiseen tilaan, jos ajettiin Prisman ohi eikä menty sinne ostoksille. Ehdotin, että kokeiltaisiin laittaa autoon Prisman kuva, johon liitettäisiin päälle rasti aina silloin, kun kauppaan ei aiottu mennä. Tämä yksinkertainen keino toimi heti – Lenni ymmärsi ja automatkat sujuivat sen jälkeen rauhallisesti.
Esimerkkejä kuvien tärkeydestä riittäisi todella paljon tuon 3,5 vuoden ajalta! Puheterapiasta voi olla apua yllättävissäkin asioissa, sillä kommunikointi on niin keskeinen osa elämää. Itseäni motivoi työssä valtavasti se, kun saa huomata, miten jokin tekemäni materiaali tai harjoitus on saanut lapsen oppimaan jonkin tärkeän taidon ja sitä myötä helpottanut perheen arkea. Lennin terapiassa on ollut parasta yhdessä jaettu ilo oppimisesta ja tunne siitä, että kuntoutukseen panostaminen on todellakin kannattanut.
Teksti Johanna Kivelä
Artikkeli on ilmestynyt Autismi-lehdessä 2/2024.
Aiheeseen liittyvää
