Vuoden vapaaehtoinen Jarno Asunen: ”Vapaaehtoistyö kasvattaa ihmisenä”
Saammeko esitellä – tämä on Jarno Asunen, Autismi- ja Aspergerliiton vuoden vapaaehtoinen 2017! Useassa vapaaehtoistyössä mukana oleva Asunen toteaa, että elämän suurimpia arvoja ei voi mitata rahassa. Lähimmäisestä välittäminen ja heidän auttamisensa antavat paljon takaisin. Siksi vapaaehtoistyö merkitseekin miehelle niin paljon.
Rett ry on yksi liiton 27:stä jäsenyhdistyksestä. Yhdistyksen puheenjohtajana toimivan Asusen valinnan perusteluina on, että Rett ry on valtakunnallinen yhdistys, ja sellainen on aina vaikeampi saada toimimaan ja pidettyä aktiivisena. Tässä on Jarno Asunen tehnyt pyyteettömästi paljon työtä. Hän on saanut eri puolilla Suomea asuvia Rett-perheitä mukaan yhdistyksen toimintaan ja rakentanut perheiden välistä yhteisöllisyyttä välimatkoista huolimatta.
Jarno Asunen on liiton myöntämästä Vuoden vapaaehtoinen -tunnustuksesta kiitollinen ja iloitsee siitä, että on osannut tehdä asioita oikein. Hän jakaa kiitoksia myös yhdistyksen hallituksen suuntaan.
– Meillä Rett ry:ssä on tällä hetkellä hyvä tiivis hallitus, joka ansaitsee ison kiitoksen työstään kanssani. Hallitustyöskentelyn hyvää henkeä ei voi liikaa korostaa, koska se on aktiivisuuteni ja motivaationi yksi tärkeämmistä moottoreista, kehuu Asunen.
Yrittäjyyttä ja vapaaehtoistoimintaa
Päivätyökseen Jarno Asunen toimii yrittäjänä ravintola-alalla. Hänellä on kondiittorin koulutus ja pitkä kokemus alalta. 14 vuoden aikana Asunen on työllistänyt yhtiökumppaninsa kanssa ravintolassaan viisitoista kehitysvammaista henkilöä, joista pisin työsuhde on 13 vuotta ja jatkuu edelleen.
Asunen on ollut vaimonsa kanssa Rett-yhdistyksen jäsenenä jo 13 vuotta. Hallitustyöskentelyyn hän ryhtyi kuusi vuotta sitten, joista viimeiset neljä kautta hän on toiminut Rett ry:n puheenjohtajana. Mies on ollut nyt neljä vuotta mukana myös Tampereen Kehitysvammaisten Tuki ry:n hallituksessa.
Yhdistyksestä vertaistukea ja ymmärrystä
Rett-yhdistyksen toimintaan vei Asusen tyttären Rettin oireyhtymä.
– Silloin kun saimme tiedon lapsen Rettin oireyhtymästä, ja asia oli meillä perheessä akuutti, saimme juuri yhdistyksen kautta sitä vertaistukea, jota tarvitsimme sillä hetkellä. Diagnoosin tultua julkisen puolen näkemykset olivat hyvin synkkiä tulevaisuudesta. Elämään tuli paljon ammatti-ihmisiä, joista jokainen toimitti erilaisia asioita oman virkansa puolesta. Useat ammattilaiset olivat ihan vilpittömiä tehtävässään,
mutta heillä usein unohtui se lämpö, mitä perhe tarvitsee tuollaisessa tilanteessa. Se aika oli meille sumussa kulkemista.
Asunen on vuosien saatossa lapseltaan oppinut, että elämä kantaa eikä negatiivisiin asioihin tarvitse keskittyä liikaa.
– Valovoimainen tyttäreni, jolla tämä sairaus on, on oppinut kommunikoimaan kirjoittamalla. Hän on kertonut minulle, että sano uusille perheille ”elämä vie eteenpäin, uskokaa lapsiinne ja älkää jääkö jumiin
sairauteen”. Nyt itse voin jakaa ja välittää tätä sanomaa ja sitä hyvää, mitä olen oppinut näiden 16 vuoden aikana tyttäreni rinnalla.
Jarno Asusen kolme asiaa, jotka hän on oppinut vapaaehtoistyössä
1. Vapaaehtoistyö kasvattaa ihmisenä, koska siinä tehtävänä on auttaa ja löytää keinoja niille, jotka tarvitsevat apua.
2. Vapaaehtoistyötä voi tehdä jokainen resurssiensa mukaan.
3. Vapaaehtoistyössä tapaa mielenkiintoisia ihmisiä, joita ei todennäköisesti muuten tapaisi. Sitä kautta omat voimavarat myös lisääntyvät.
Nyt toista kertaa jaetun Vuoden vapaaehtoinen -tunnustuksen ehdokashakuun tuli tänä vuonna yhteensä 10 ehdotusta, ja ne koskivat 7 eri henkilöä. Valinnan teki Autismi- ja Aspergerliiton liittohallitus. Tunnustuksen saaneen Jarno Asusen palkintona on vapaa pääsy vuoden 2018 Autismin talvipäiville Oulussa.
Kiitos kaikille liiton vuoden vapaaehtoinen -hakuun osallistuneille!
Rettin oireyhtymä
Rettin oireyhtymä on harvinainen neurologinen oireyhtymä, joka aiheuttaa vaikeaa monivammaisuutta tytöillä. Oireyhtymää esiintyy keskimäärin noin yhdellä 10 000-15 000:sta. Rettin oireyhtymä kuuluu nykyisessä ICD-10-tautiluokituksessa yhdessä muiden autismikirjon diagnoosien kanssa luokkaan F84 – laaja-alaiset kehityshäiriöt.
Yleensä vauvaiän kehitys näyttää aluksi jokseenkin normaalilta, mutta vähitellen kehitys alkaa hidastua. Kehityksen taantuma ilmenee noin 6-36 kuukauden iästä alkaen. Tätä seuraa hitaamman taantuman vaihe, jolloin motoriset taidot pysyvät jokseenkin ennallaan, heikkenevät hieman tai voivat karkeamotoriikan osalta jopa edistyä.
Oireyhtymälle on ominaista, että käsien hienomotoriikka on heikkoa taantumavaiheen jälkeen. Rett-henkilöillä ilmenee käsimaneereita, kuten taputtelua ja käsien hieromista toisiinsa. Osa Rett-henkilöistä menettää kävelytaidon myöhemmässä taantumavaiheessa.
Lisätietoa Rettin oireyhtymästä ja yhdistyksestä: www.rettfinland.fi
Teksti Helin Vesala
Kuva Jarno Asunen
Artikkeli on julkaistu Autismi-lehdessä 1/2018.
