Autismikirjon lasten vanhempien jaksaminen heikentynyt – palvelujärjestelmä kuormittaa perheitä entistä enemmän
Tuore YAMK-opinnäytetyö haastaa vakiintuneen käsityksen sosiaali- ja terveyspalveluista pelkkänä tuen muotona. Autismiliiton kyselyaineisto osoittaa, että autismikirjon lasten vanhempien jaksaminen on heikentynyt viime vuosien aikana. Yhä useammin jaksamista heikentävät tekijät liittyvät palvelujärjestelmään ja ammattilaisten kohtaamisiin – ei vain arjen kuormitukseen.
Katri Peltokankaan opinnäytetyö toteutettiin yhteistyössä Autismiliiton kanssa, ja sen tavoitteena oli tuottaa ajantasaista tietoa autismikirjon lasten vanhempien jaksamisesta sekä tunnistaa tekijöitä, jotka joko tukevat tai heikentävät perheiden hyvinvointia.
Jaksaminen heikentynyt selvästi
Peltokankaan analyysi perustuu Autismiliiton vuonna 2024 keräämään kyselyaineistoon (n=490), jota verrattiin vuoden 2017 vastaavaan aineistoon (n=389). Tulokset ovat huolestuttavia:
- Huonosti tai melko huonosti jaksavien osuus nousi 39 % → 52 %
- Hyvin tai erittäin hyvin jaksavien osuus laski 19 % → 14 %
- Kohtuullisesti jaksavien osuus pieneni 42 % → 34 %
Yli puolet vastaajista kokee jaksamisensa huonoksi. Perheiden kuormitus on kasvanut tasolle, joka ei ole kestävällä pohjalla.
– Nämä tulokset kertovat karua kieltä nykymenosta. Autismikirjon lasten vanhempien heikentynyt jaksaminen ja pahoinvointi on sekä opetusalan että sosiaali- ja terveyspalveluiden jatkuvien leikkausten tulosta. Kun ennakoivasta ja varhaisesta tuesta säästetään ja tukipalveluita supistetaan, vastuu siirtyy jo ennestään kovilla olleiden vanhempien kannettavaksi, Autismiliiton asiantuntija Elina Havukainen kommentoi selvityksen tuloksia.
Palvelut voivat kuormittaa enemmän kuin auttaa
Selvitys osoittaa, että monet tekijät voivat sekä tukea jaksamista että heikentää sitä. Esimerkiksi arjen aikataulut, oma hyvinvointi ja lapsen autismi nousivat esiin molemmissa rooleissa.
Merkittävä havainto oli, että palvelujärjestelmä ja ammattilaisten kohtaamiset korostuivat nimenomaan jaksamista heikentävinä tekijöinä.
Vanhemmat kuvasivat, kuinka he joutuvat ottamaan vastuulleen ammattilaisten tehtäviä: selvittämään oikeutettuja tukimuotoja, koordinoimaan tiedonkulkua ja hallitsemaan monimutkaisia prosesseja. Tämä näkymätön työ vie voimavaroja perheen yhteisestä ajasta ja palautumisesta.
Palvelujärjestelmän rakenteelliset ongelmat aiheuttavat vanhemmille merkittävää emotionaalista kuormitusta. Jatkuva epävarmuus, oikeuksien puolustaminen ja tuen hakeminen vievät kohtuuttomasti energiaa.
”Meillä on oikeasti ihana lapsi. Aina oletetaan, että vanhemmat ovat jotenkin loppu siihen lapseen. Ärsyttää. Loppu olen siihen, ettei apua saa ja oletetaan asioita.” (Autismiliiton kyselyn vastaaja)
Autismiliiton viesti hyvinvointialueille
Tällä hetkellä palvelut ovat usein sirpaloituneita ja alueiden välillä on huomattavia eroja.
– Autismiliittoon tulee viestiä, että palveluja ei joko saada ollenkaan tai saatu tuki ei vastaa todellista tarvetta. Ilman ymmärrystä perheen tilanteesta vääränlainen tuki voi jopa lisätä kuormitusta, Autismiliiton toiminnanjohtaja Satu Taiveaho kertoo.
Vastauksissa vanhemmat toivoivat ammattilaista, joka ottaisi kokonaisvastuun palveluprosessien koordinoinnista ja toimisi perheen rinnalla.
Autismiliitto korostaa, että hyvinvointialueiden on tunnistettava perheiden yksilölliset tarpeet ja siirryttävä yksittäisistä suoritteista kohti todellista vaikuttavuutta.
– Hyvinvointialueille pitää saada neurokirjon toimenpideohjelma, jossa määritellään toimivat palvelu-, hoito- ja kuntoutuspolut autismikirjon ihmisille. Lisäksi tulisi olla selkeä vastuutaho, joka koordinoi palvelujen kokonaisuutta ja kulkee asiakkaan ja perheen rinnalla. Palvelujen tulee olla perheen arjen turva, ei selviytymistaistelun kohde, Taiveaho summaa.
Lisätietoa selvityksestä:
Yhteystiedot:
Katri Peltokangas
sähköposti: katri.peltokangas@proton.me
Satu Taiveaho, Autismiliiton toiminnanjohtaja
puh. 050 4097 940,
sähköposti: satu.taiveaho@autismiliitto.fi
Elina Havukainen, Autismiliiton vertais- ja kokemustoiminta
puh. 040 4517 755
sähköposti: elina.havukainen@autismiliitto.fi