Autismiliitto painotti neurokirjon toimenpideohjelman tarvetta VANE:n kuulemisessa
Autismiliitto on antanut lausunnon ja ollut kuultavana Vammaisten henkilöiden oikeuksien neuvottelukunnan kansallisen toimintaohjelman luonnoksesta.
Autismiliiton ehdotukset:
4.1. Vammaisten henkilöiden osallisuus
Yhteistyössä vammaisjärjestöjen kanssa laaditaan ohje esteettömien ja saavutettavien kuulemistilaisuuksien järjestämisestä. Kuulemistilaisuuksiin tulee kutsua laajasti eri tavoin vammaisia henkilöitä ja heitä edustavia järjestöjä. Tilaisuuksien tulee olla esteettömiä ja saavutettavia eri tavoin vammaisille ihmisille, jotta he voivat tosiasiassa niihin osallistua.
4.2 Tietoisuuden ja tietopohjan lisääminen
Vahvistetaan tietopohjaa autismikirjon henkilöiden elinoloista. Toisin kuten monissa muissa maissa Suomessa on hyvin vähän luotettavaa tietoa saatavilla autismikirjon henkilöiden elinoloista, esimerkiksi työllisyysasteesta tai työmarkkina-asemasta, annettujen diagnoosien määristä tai palvelujen käytöstä. Luotettavaa tietoa tarvitaan päätöksenteon tueksi.
4.4 Esteettömyys ja saavutettavuus
Vahvistetaan neuro- ja aistiesteettömyyttä esteettömyyttä koskevassa lainsäädännössä ja suosituksissa. Suomeen tarvittaisiin myös nykyistä laajemmat ja selkeät minimivaatimukset oppimisympäristöjen suunnitteluun, joissa huomioidaan tilojen riittävyys oppilasmäärään nähden sekä tilojen esteettömyys, aistiesteettömyys mukaan lukien.
4.6 Eläminen itsenäisesti ja osallisuus
Seurataan uuden vammaispalvelulain toimeenpanoa ja rahoituksen riittävyyttä vammaiset ihmiset ja heitä edustavat järjestöt osallistaen. Erittäin tärkeä on nykyistä laajempi ja YK:n vammaissopimuksen mukainen soveltamisala. Sosiaalinen toimintarajoite tulisi määritellä tarkemmin uuden lain soveltamisohjeissa. Sosiaaliseen vuorovaikutukseen ja kommunikaatioon liittyvät toimintarajoitteet estävät tai vaikeuttavat itsenäistä elämää ja osallistumista monilla autismikirjon ihmisillä.
Laaditaan asumisen ohjelma, jonka avulla lisätään asumisen vaihtoehtoja ja valinnanmahdollisuutta, kehitetään yksilöllisiä asumisen ratkaisuja sekä parannetaan autismikirjon ja kehitysvammaisten ihmisten mahdollisuuksia itsenäiseen asumiseen tavallisissa asunnoissa palvelujen turvin, esimerkiksi tuetun asumisen ratkaisuilla. Kehitysvammaisia ja autismikirjon ihmisiä, myös lapsia, asuu edelleen laitoksissa sekä laitosmaisissa ryhmämuotoisissa asumispalveluyksiköissä. Julkisuuteen tulee aika ajoin tietoa autismikirjon ja kehitysvammaisten ihmisten ihmisoikeusloukkauksista ja kaltoinkohtelusta asumisyksiköissä mm. ylilääkitsemisestä, eristämisestä ja sitomisesta. Tällainen vammaisten ihmisten kaltoinkohtelu on räikeä ihmisoikeusloukkaus ja vastoin YK:n vammaissopimusta.
Laaditaan kansallinen neurokirjon toimenpideohjelma, johon kirjataan selkeät tavoitteet ja sektorirajat ylittävät toimenpiteet neurokirjon ihmisten yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistämiseksi eri elämänvaiheissa. Nykytilanteessa neurokirjon lapset, nuoret, perheet ja aikuiset jäävät usein väliinputoajiksi palvelujärjestelmässä, koulussa, opiskelussa ja työelämässä eikä heidän tuen tarpeitaan tunnisteta riittävän kokonaisvaltaisesti. Palvelu- ja hoitopolut ovat usein hajanaisia ja sattumanvaraisia. Oppimisen, koulunkäynnin ja opiskelun tuki toteutuu vaihtelevasti ja usein puutteellisesti neurokirjon lapsilla ja nuorilla. Pahimmassa tapauksessa tukitoimien ja palvelujen puute sekä kouluympäristön esteellisyys voivat johtaa kouluakäymättömyyteen ja myöhemmin syrjäytymiseen.
4.11 Riittävä elintaso ja sosiaaliturva
Turvataan riittävä elintaso ja sosiaaliturva. Vammaisiin ihmisiin kohtuuttomasti osuvat sosiaaliturvaleikkaukset tulee perua ja jatkaa sosiaaliturvan uudistamista tietopohjaisesti perus- ja ihmisoikeudet huomioiden. Asiakasmaksujen tasoa tulee alentaa, jotta ne eivät tule palveluihin pääsyn esteeksi.
Helsingissä 14.2.2024
Satu Taiveaho
toiminnanjohtaja
Johanna Vuori-Karvia
hallituksen jäsen