Huomaamattomat haavoittuvat
”Työ on aloitettava hädän äärimmäisestä päästä”, sanoi ensimmäisen suomalaisen kehitysvammaisten hoitolaitoksen perustaja, rovasti Otto Aarnisalo.
Tämä hädän äärimmäinen pää on todellakin käsillä monessa eri mielessä. Äärimmäinen hätä on niillä ympärivuorokautista, vahvaa ja laaja-alaista hoivaa, tukea ja turvaa tarvitsevilla autismikirjon ihmisillä, joiden rajusta kaltoinkohtelusta olemme saaneet viime aikoina kuulla ja lukea.
Eemi, Raul, Roni ovat nimiä, jotka ovat edustaneet meille viime aikoina julkisuudessa näitä kaltoinkohtelun uhreja. Heidän lisäkseen on satoja, joiden nimi ei ole median sivuilla. On heidän aikansa saada ääni ja ihmisoikeudet, jotka heille kuuluvat.
Työ aloitetaan ihan meistä jokaisesta, pysähtymällä tarkastelemaan omia asenteitamme, tietoamme ja halukkuuttamme kohdata erityistä tukea tarvitseva ihminen. Muutosta on tehtävä samaan aikaan myös organisaatioiden käytännöissä, hyvinvointialueiden kilpailutusten kriteereissä sekä valtakunnan lainsäädännössä. Ympärivuorokautista tukea ja hoivaa tarvitseva ihminen nähdään usein kohteena, hyödyttömänä yhteiskunnalle.
Mutta me heidän kanssaan elävät ja työskentelevät läheiset ja ammattilaiset tiedämme, että toimiminen erityisen voimakasta tukea ja apua tarvitsevien kanssa on hienoa. Me tiedämme ne pienet voitot ja onnistumiset, jotka tuovat euforisen tunteen päiviksi. Me tiedämme sen uskomattoman kokemuksen, kun yhteinen kieli löytyy, edes hetkeksi. Kun tunnistat asian, joka ihmisen kuormitusta lisää ja voit tehdä sille jotakin. Sen mielettömän rakkauden ja intohimon omaan tekemiseesi, kun tiedät, että juuri sillä on ratkaiseva merkitys juuri siinä hetkessä, juuri tämän ihmisen elämässä. Me koemme olevamme onnekkaita, kun voimme oppia, miten juuri tämä, aivan erikoinen ja erityinen persoona näkee ja kokee maailman.
Aika toimia
Ratkaisuja on. Minä tiedän sen tehtyäni tuota työtä. Tiedän kymmeniä ihmisiä, jotka tietävät. Tehdään ne ratkaisut nyt. Rikotaan tämä hiljaisuus.
– Yhteiskuntamme tehtävä on suojata kaikkein haavoittuvammassa asemassa olevia. Erityisen voimakasta tukea tarvitsevat autismikirjon ihmiset ja kehitysvammaiset ovat unohtuneet. Tarvitsemme vammaispalvelulain, joka takaa myös näille perheille palvelut ennen kuin tilanteet pahentuvat. Tarvitsemme itsemääräämisoikeutta ja koskemattomuutta turvaavan lain NYT.
– Palveluiden kilpailuttaminen hintalähtöisesti johtaa mitoituksien, osaamisen ja työolojen polkemiseen. Osaava, innostunut ja työstään myös vaatimuksen mukaisen korvauksen saava työntekijä on paras laadun tuottaja.
– Osaamiseen on panostettava. Jokaisella ihmisellä tulee olla auttava kyky kohdata erityistä tukea tarvitseva ihminen. Ammattilaisilla ja läheisillä tulee olla laaja ymmärrys autismista, autismiesteettömyydestä, kirjoempatiasta sekä erityisesti kuormituksesta.
– Erityisen haavoittuvassa asemassa oleville palveluja tarjoavien tahojen eettinen ja moraalinen vastuu on suuri: kaikkiin epäkohtiin on puututtava välittömästi ja tehokkaasti. Väärinkäytökset ja kaltoinkohtelu kitketään tuomitsemalla ne ja seuraamuksilla.
– Jokaisen meistä täytyy ymmärtää ja sisäistää toisen ihmisen lähtökohtaiset, loukkaamattomat ihmisoikeudet. Tuen tarve tai neurokirjon erilaisuus ei vähennä tätä arvoa eikä oikeuta ohittamaan, väheksymään tai kaltoinkohtelemaan.
Kirjoittaja Pia-Maria Topi (sosionomi yamk) työskentelee Autismiliitossa asiantuntijana. Hänellä on ollut yli 25 vuoden ajan ilo ja etuoikeus työskennellä erityisesti ympärivuorokautista, vahvaa ja laaja-alaista hoivaa, tukea ja turvaa tarvitsevien kanssa.
