Kokemusasiantuntijan turhautuneisuutta ja kipuilua
Nyt vietetään kokemustiedon viikkoa. Tuula Niinikangas kirjoittaa Autismiliiton blogissa, miksi on tärkeää kuulla kokemustarina suoraan ihmiseltä itseltään. Silloin kokemusasiantuntijan viesti tavoittaa kuulijat suoraan – ilman lokeroita, ennakkoluuloja ja valmiita tulkintoja.
He halusivat kuulla minun tarinani. Minä kerroin. Kun luin sen lehdestä, en oikein tunnistanut siitä itseäni. Olin kyllä varautunut siihen, sillä toimittaja varoitti minua: ”monta asiaa pitää oikaista ja ohittaa”. Mutta silti.
He halusivat kuulla minun tarinani ja minä halusin kertoa sen juuri sellaisena kuin minä sen koen. En korostaen autismia, mutta tietoisena sen olemassaolosta ja sen valtavasta merkityksestä. Halusin murtaa myyttejä, ennakkoluuloja ja vähentää lokerointia. Minulle autismi ja adhd ei ole sairaus eikä vamma. Minulle se on persoonallisuuteni piirre siinä kuin optimistisuus, sinnikkyys ja päättäväisyyskin. Asenteesta riippuen ne kaikki voidaan tulkita positiivisesti tai etenkin jos tulkitsijan päivä on huono, heikkoutena.
Hän saattaa ajatella, että autismi on vain vamma, este, heikko lenkki.
Hän saattaa ajatella, että optimistisuus on vain naiivi ajatusmalli.
Hän saattaa ajatella, että sinnikkyys on vain jääräpäisyyttä ja joustamattomuutta.
Hän saattaa ajatella, että päättäväisyys on vain omaehtoisuutta ja itsekkyyttä.
Tulkitsijan mielentilasta riippuen kaikki ominaisuuteni voidaan sanoittaa joko haasteiksi tai vahvuuksiksi. Minä halusin huutaa maailmalle: ”Pidän itsestäni juuri tällaisena. En halua olla kenenkään muun kaltainen, vaan minä! Haavoittuvuus ja epätäydellisyys yhdessä kaikkien taitojeni kanssa tekee minusta ihmisen, tasavertaisen kaikkien muiden ihmisten kanssa.”
Tuossa lehtijutussa on siis light-versio minun autistielämästä. En halunnut saada jutulla yhteiskuntaa kuvittelemaan, että menestymiseni elämässä olisi mahdollista ilman esteettömyyteen, saavutettavuuteen ja yhdenvertaisuuteen panostamista. Sen sijaan haluan saada yhteiskunnan ymmärtämään, että oikea-aikaisella ja riittävällä tuella, asenne-esteettömyyden vallitessa menestyminen on mahdollista. Haluan saada ihmiset tajuamaan, miten paljon yhteiskunta siinä rikastuu henkisesti ja säästää taloudellisesti.
Menestyminen ei ole pelkkää selviytymistä. Se on tunne, että elän.
Entä mitä on menestyminen? Se on oman polun löytymistä. Se on mahdollisuus vaikuttaa oman elämän käännekohdissa, se on elämän makuisia päiviä onnistumisineen ja vastoinkäymisineen. Se on merkityksellisyyden tunne ja luottamus, että minua kuullaan ja minut huomioidaan kuten muitakin, ja tunne, että minua tarvitaan. Se on oikeus ilmaista itseäni ilman vähättelyä, poissulkemista tai – niin, vääriä tulkintoja. Menestyminen ei ole pelkkää selviytymistä. Se on tunne, että elän. Kun voi kohdistaa katseensa tulevaisuuteen – se on menestymistä.
Jos jossain saat tuon lehtijutun käsiisi ja luet tarinani, voit mielessäsi kokea vain 5 % todellisesta ahdistuksesta, peloista, tunnemyrskyistä, epävarmuudesta, paniikista, hermoston erilaisesta toiminnasta johtuvasta fyysisestä kivusta, ymmärretyksi tulemisen haasteista ja ulkopuolisuuden tunteesta.
Kun ympäristön asenne on kohdillaan ja tukiverkosto toimii autistisen henkilön ehdoilla, itsetunto saa vahvistua kasvun myötä ja autistinen maailma mahtuu kukoistamaan kaikkien muiden maailmojen rinnalla.
Ja vaikka minun sanomani matkalla vääristyisikin, niin eräs asia tulee olla kaikille kristallin kirkas.
Nimittäin se, että kahta en vaihtaisi – en perhettäni enkä autismin ja adhd:n luomia värikylläisiä päiviä.
Kirjoittaja Tuula Niinikangas on neuromoninainen kulkija ja yrittäjä, maailman tarkkailija, ajattelija, ihmettelijä, utelias oppija, kynäilijä ja piirrospipertäjä. Hän toimii myös Autismiliiton kokemusasiantuntijana.