Hyvän elämän edellytykset eivät aina vastaa ulkoisia vaatimuksia
Kun autismikirjon diagnoosit lisääntyvät ja tietoisuus kasvaa, julkisiin autismikeskusteluihin on noussut myös sävyjä, jotka eivät aina kunnioita ihmisarvoa. Yhteiskunnan todellinen mitta on siinä, miten se kohtelee heikoimpiaan, kirjoittaa Jarkko Hakulinen.
Autismi on noussut merkittäväksi keskusteluaiheeksi niin arkisessa sosiaalisessa kanssakäymisessä kuin yhteiskunnallisessa ja jopa poliittisessa kontekstissakin. Tietoisuuden lisääntyessä pystytään yhä paremmin tunnistamaan autismikirjoon sisältyviä piirteitä ja sen myötä myös diagnoosien määrä on ollut kasvussa jo vuosien ajan. Siitäkin huolimatta, että kyse on positiivisesta kehityksestä erityisesti varhaisen tuen tarpeen tunnistamisen kannalta, on tuo suunta herättänyt huomiota myös negatiivisessa mielessä.
Esimerkiksi huhtikuussa saimme kuulla Yhdysvaltain nykyisen terveysministerin, Robert F. Kennedy jr:n, luonnehtivan autismia ja autisteja näin:
”Autismi tuhoaa perheitä, ja mikä tärkeintä, se tuhoaa tärkeimmän resurssimme eli lapsemme. – – Nämä lapset eivät koskaan tule maksamaan veroja, he eivät koskaan tule olemaan työelämässä, he eivät koskaan tule pelaamaan baseballia, he eivät koskaan tule kirjoittamaan runoja, he eivät koskaan tule käymään treffeillä. Monet heistä eivät koskaan tule käyttämään WC:tä ilman apua.”
Tällainen toiseuttava retoriikka on yleistynyt sitä mukaa, kun julkinen keskustelu autismikirjoon liittyen on lisääntynyt. Olisi helppoa ajatella, että nuo Kennedynkin esille tuomat näkemykset jäisivät USA:n rajojen sisälle eivätkä koskisi autisteja täällä Euroopassa, mutta samaan aikaan on tiedostettava, että olemme osa myös globaalia yhteiskuntaa, jossa tiedonkulku on rajatonta. Liian usein autismi nähdään jonkinlaisena peikkona, joka täytyisi hävittää maailmasta kokonaan, sen sijaan että keskityttäisiin siihen, kuinka jokaisella ihmisellä on oikeus hyvään elämään.
On yksinkertaisesti väärin ajatella monialaista tukea tarvitsevia ihmisiä ikään kuin pelkkinä menetettyinä resursseina tai kustannusten kohteina. Yhteiskuntamme toimintakyky ei riipu autistisista ja kehitysvammaisista henkilöistä, mutta sen hyvyyttä mitataan sillä, miten se pitää huolta heikoimmistaan.
YK:n yleismaailmallisen ihmisoikeusjulistuksen kolmannessa artiklassa todetaan, että kullakin yksilöllä on oikeus elämään, vapauteen ja henkilökohtaiseen turvallisuuteen. Sen lisäksi kotoisen Suomemme perustuslain 19. pykälässä on säädetty, että jokaisella, joka ei kykene hankkimaan ihmisarvoisen elämän edellyttämää turvaa, on oikeus välttämättömään toimeentuloon ja huolenpitoon. Puhumattakaan yhdenvertaisuuslaissa määritellystä syrjinnän kiellosta, jonka mukaan ketään ei saa syrjiä monien muiden syiden ohella myöskään vammaisuuden tai terveydentilan perusteella.
Nämä tulisivat aina olla ne lähtökohdat, joista yhteiskuntamme jäseniä koskevaa keskustelua käydään – oli se sitten poliittista keskustelua tai vaikkapa sosiaalisessa mediassa esiintyvää mielipiteiden vaihtoa.
Päättävät tahot ovat sidottuja noudattamaan voimassa olevia lakeja ja säädöksiä, mutta on tärkeää ymmärtää, ettei myöskään kukaan yksilö voi määrittää toisen yksilön ihmisarvoa vähäisemmäksi tämän henkilökohtaisten ominaisuuksien tai kyvykkyyden perusteella.
Vaikka työ- ja toimintakyky on ollut iät ja ajat eräänlainen mittari yhteiskunnallisen aseman määrittelyssä, olisi paljon tärkeämpää tarkastella mahdollisten rajoitteiden takaa sitä, miten hyvää elämää kukin meistä voi niistä huolimatta viettää. Ulkoa päin asetetut odotukset ja vaatimukset vastaavat yllättävän harvoin sitä, minkä ihminen itse kokee itselleen merkitykselliseksi.
Jos Kennedyn tavoin takerrutaan vain siihen, mitä joku ei oletettavasti koskaan pysty tekemään tai olemaan, unohdetaan täysin se, mitä hän todellisuudessa on ja mihin hän pystyy – mikä tekee hänelle hyvän elämän, synnyttää merkityksellisyyttä ja tuo onnellisuutta.
Koska autismi on kirjo, se esiintyy yhtä moninaisilla tavoilla kuin on autistisia ihmisiäkin. Kaikilla meistä ei ole yhtäläisiä mahdollisuuksia käyttää omaa ääntään autismiin ja autismikirjon henkilöihin liittyvässä keskustelussa, eikä siis myöskään mahdollisuutta näin puolustaa itseään. Usein se tärkeä tehtävä lankeaa varsinkin läheisille, mutta perheiden ulkopuolella myös meidän autistien, jotka pystymme ääntämme käyttämään, tulisi huolehtia siitä, että puhumme yhdenvertaisesti kaikkien autistien puolesta.
Teksti ja kuva: Jarkko Hakulinen
Kirjoittaja on nuorisotyön ammattilainen, järjestötyön opiskelija ja aikuisiällä diagnosoitu autisti.