Osallisuus ei synny mukautumalla
Osallisuus ei synny mukautumisesta, vaan yhteisestä ymmärryksestä ja tilasta olla oma itsensä, selviää Krista Ojalan opinnäytetyöstä. Neurovähemmistöjen kokemukset paljastavat, kuinka arjen rakenteet ja odotukset voivat yhä kaventaa todellista osallisuuden kokemusta.
Neurovähemmistöjen kokemukset tekevät näkyväksi sen, ettei osallisuus toteudu, jos se perustuu sopeutumiseen. Todellinen osallisuus syntyy silloin, kun yhteiskunta tunnistaa erilaiset tavat olla, viestiä ja osallistua ja antaa niille tilaa.
Tutkimuksessani Neurovähemmistöjen osallisuus yhteiskunnassa tarkastelin, millaisena neurovähemmistöihin kuuluvat ihmiset kokevat osallisuutensa tämän päivän Suomessa. Kyselyyn vastasi 156 henkilöä eri puolilta maata. Useimmilla oli diagnoosi, ja moni kuului useampaan vähemmistöryhmään, esimerkiksi autismikirjon tai ADHD:n kautta.
Vaikka tietoisuus neurodiversiteetistä on lisääntynyt, rakenteet ja asenteet eivät ole muuttuneet samassa tahdissa. Moni koki, että osallisuus toteutuu vain silloin, kun pystyy mukautumaan ympäristön odotuksiin.
Maskaaminen uuvuttaa
Hyväksytyksi tuleminen edellytti valtavirran tapojen omaksumista, esimerkiksi tietynlaista viestintää, ilmaisua ja sosiaalista käytöstä ja omien piirteiden peittämistä. Tätä kutsutaan maskaamiseksi, eli itsensä mukauttamiseksi muiden odotuksiin.
“Minua ei hyväksytty sellaisena kuin olen. Aina piti yrittää olla jotain muuta, mikä lopulta uuvutti.”
“En osaa sanoa asioita niin kuin muut. Siksi minua pidetään hankalana, vaikka yritän parhaani.”
Moni koki myös, että apua sai vasta silloin, kun jaksaminen oli jo loppunut.
“Tuntuu, että apua saa vasta, kun on ihan rikki. Järjestelmä ei tue silloin, kun vielä pystyisi ennaltaehkäisemään romahdusta.”
Tällaiset kokemukset paljastavat, miten rakenteet tunnistavat usein vain yhden tavan ilmaista tarvetta ja toimia yhteisön jäsenenä.
Empatiakuilu arjessa
Vuorovaikutuksen haasteet eivät johdu empatian puutteesta, vaan erilaisista tavoista hahmottaa ja tulkita maailmaa. Työpaikoilla, opinnoissa ja palveluissa neurovähemmistöön kuuluva voi kokea, ettei häntä ymmärretä, vaikka kaikki pyrkisivät hyvään vuorovaikutukseen.
Samalla myös neurotyypilliset ihmiset voivat kokea epävarmuutta ja väärintulkintoja kohdatessaan toisin viestiviä henkilöitä. Eleet, äänensävyt tai ilmeet voivat saada erilaisen merkityksen, mikä voi herättää väärää tulkintaa esimerkiksi välinpitämättömyydestä tai epäkohteliaisuudesta.
Nämä kokemukset osoittavat, että empatiakuilu on molemminpuolinen, se ei johdu tahdon puutteesta, vaan erilaisista tavoista kokea ja jäsentää todellisuutta.
Kun yhteiskunnan normit rakentuvat neurotyypillisen toiminnan varaan, erilaiset tavat olla ja osallistua jäävät helposti näkymättömiksi. Osallistava ympäristö tunnistaa moninaiset viestinnän tavat ja arvostaa niitä.
Tilaa olla oma itsensä
“En koe, että minulla olisi tilaa olla sellainen kuin olen. Kaikki tilat vaativat jonkinlaista esittämistä.”
Osallisuus ei synny mukautumalla, vaan siitä, että jokainen saa olla oma itsensä ilman selittelyä. Se vaatii ennen kaikkea halua ymmärtää erilaisuutta, ei muuttaa sitä.
Teksti ja kuva Krista Ojala
Lue lisää:
Ojala, Krista (2025) Neurovähemmistöjen osallisuus yhteiskunnassa. Satakunnan ammattikorkeakoulu, ylempi AMK, sosiaalialan tutkinto-ohjelma: https://urn.fi/URN:NBN:fi:amk-2025092925349