Poikani on nepsy
Raskaus oli aivan kaamea. Synnytys vielä kaameampi. Ja lopuksi vielä lasten teho- ja tarkkailuosasto. Heti ensihetkestä alkaen heräsi epäilys, että kaikki ei ole ok. Siinä pienen miehen alkutaival. Sitten kotiin… vihdoin.
Kotona
– En voi tehdä vauvahierontaa – poika vihaa sitä.
– Poika vihaa, kun vaihdetaan vaatteita.
– Hmm… taidan tietää, mistä on kyse.
Siinä ensimmäiset ajatukset pienestä nyytistä, joka oli jo vauvana herkkä. Meidän tiitiäinen. Neuvolasta, ystäväperheeltä, vauvauinnista ja vanhemmiltani saatiin paljon tukea. Myös perhetyötä oli jo silloin hetken aikaa mukana.
Itselläni oli jo suuri epäilys, että lapseni ei ole neuronormi. Mutta… eihän näin pientä voi vielä diagnosoida. Missä on kuntoutus, terapiat ja lastenlääkärit? Niin, ei missään.
No mistä sitten apuja? Onneksi oli oma koulutuspohja ja oman äitini perhepäivähoidon osaaminen. Samoihin aikoihin myös mieheni kohdalla todetaan, ettei hänkään ole neuronormi. Diagnoosit ADD ja autismin kirjo tulevat meidän arkeen.
Nepsy-koti
Lelut laatikoihin kategorioittain. Ylimääräiset tavarat pois. Listat käyttöön, kalenterit tehokäyttöön – ja miehelle vielä ADD-lääkkeet. Nyt poika on noin 1,5-vuotias. Ja nyt perheeseen syntyy myös pikkusisko. Perhepäivähoito aloitetaan, jotta pärjätään pojan kanssa paremmin.
Apua!!!
Pojan leikit alkavat sujua. Me vanhemmat saamme perheneuvolasta tukea uusien keinojen keksimiseen: miten pojan arjesta saadaan sujuvampaa.
– Enemmän aikaa pukemiseen
– Hengitysharjoituksia
– Kuvallinen päiväkalenteri
Nämä alkavat auttaa. Poika kehittyy, mutta edelleenkin vieraat lapset ovat pojan kauhu ja pelko. Noin 2-vuotiaana hän alkaa keksiä, miten siskoa saa härnättyä ja kiusattua – mutta myös autettua. Ruuhkavuodet, sanotaan… mutta kertaa sata, sanon minä.
Apua, jota ei kaivata
Ainoa avuntarjous, jota ei tarvinnut pyytää, tuli 3,5-vuotiaana:
”Siirrä lapsesi isompaan erityisryhmään päiväkotiin. Siellä on koulutuksen saaneita ihmisiä ja apua ammattilaisten kautta enemmän.”
Mutta… ääni- ja aistiyliherkkyys tekisi siitä yhtä tuskaa. Niin – lapsen kiusaaminen meluavilla pikku muksuilla auttaakin paljon.
Vihdoin
Poika on nyt neljä. Vajaassa vuodessa oppimista on tapahtunut hurjasti. Siirtymätilanteet ovat paljon helpompia kuin ennen, koska poika tietää päivärytmin tarkasti.
Tehtävien tekemistä poika rakastaa – kunhan saa tehdä ihan omaa juttuaan. Tosin tarkkana pitää olla, ettei hän rasitu liikaa.
Uudet tuulet
Neuvolan kautta saadaan ensin lisää perhetyötä ja apua tunnetaitoihin. Toimintaterapian kokeilujakso aloitetaan. Aluksi se tuo mukanaan ristiriitaisia tunteita, mutta myöhemmin kokeilu todetaan hyväksi.
Poika ja sisko vaihtavat päiväkotiin pienryhmään. Poika on nyt viiden vanha. Tunnetaito-ongelmat ovat edelleen läsnä, ja siirtymätilanteet ovat haastavia. Vasu-keskusteluun osallistuu myös toimintaterapeutti.
Pojalle päätetään tehdä tehostetun tuen päätös, ja toimintaterapiaa lähdetään suosittelemaan.
Nyt toimintaterapia on aloitettu ja diagnoosiasiaa viedään eteenpäin.
Päiväkoti – ei meille
Vaikka pienryhmäpäiväkoti kuulosti paperilla hyvältä, arjessa se ei ollutkaan meidän lapselle oikea paikka.
Melu, rytmin muutokset, liikaa sosiaalista painetta – kaikki kuormittivat. Päiväkodissa poika alkoi sulkeutua, vetäytyä ja jopa taantua taidoissaan. Kotona purettiin turhautumista, usein itkien ja kiukkuamalla, koska kaikki oli ollut liikaa.
Aikuiset ympärillä yrittivät parhaansa, mutta koulutuksesta huolimatta nepsy-ymmärrys ei aina kantanut arkeen asti. Ei ollut tilaa pysähtyä yksittäisen lapsen kokemusmaailmaan. Päiväkodin rakenteet eivät joustaneet – ja meidän poika tarvitsi juuri joustavuutta eniten.
Päiväkodin olisi pitänyt tukea – mutta se uuvutti. Meitä kaikkia.
Uusi aika
Ollaan oltu jo hetki päiväkodissa. Kotona siirtymätilanteet ovat helpottuneet. Toki käytössä on:
– timeri
– näppylätyyny
– vahva ennakointi
Eskari-vuosi lähestyy. Tehdään psykologin testit ja saadaan lähete Satasairaalaan neurolle.
Eskarihaaveet yleisopetuksessa torpataan, ja Frans jää päiväkodin eskariin parin muun lapsen kanssa.
Koululainen
Kesä vietetään kotona. Frans on jo keväällä oppinut lukemaan – ja se sujuvoituu koko ajan.
Siirtymätilanteissa päiväkodilla on edelleen haasteita. Poika jumittaa ja kuormittuu. Toimintaterapia on jatkunut koko ajan.
Toisen lähetteen jälkeen (nyt psykiatrian puolelle) saadaan apua Satasairaalaan. Terveyskeskus on tehnyt hienoa yhteistyötä asian kanssa. Pääsemme Satasairaalaan ja saamme hienoa apua ja lausunnot. Diagnoosina määrittelemätön kehityshäiriö (Aspergerin piirteitä).
Peruskouluun
Nyt on kesä. Poika on täyttämässä seitsemän ja aloittaa syksyllä koulun.
Valmistaudumme perhetyön, toimintaterapian ja monen muun tahon kautta, jotta koulutaival onnistuisi hyvin, helposti ja mahdollisimman stressittömästi. Kaikki siirtymätilanteet mietitään tarkkaan, jotta arki ei kuormittaisi liikaa. Koulun alku vaatii paljon – siis todella paljon – valmistautumista.
Kotiin alkaa ilmestyä kuvia, aikatauluja ja kalentereita. Poika osaa jo lukea, ja vaikka koulu tuo paljon uutta, hänellä on jo vahva taito mukanaan.
Meillä on toivoa ja odotusta — reipas mutta herkkä poika, joka lähtee koulutielle omalla tavallaan.
Kaikkien palaverien jälkeen poika aloittaa ihan tavallisessa peruskoulussa vahvalla aikuisen tuella, ja aamulla taksikyyti kotipihasta.
Teksti ja kuva Miia Isokallio