Näetyn ymmärtämisen ongelmat terveydenhuollossa
Autisteille väärinymmärretyksi tuleminen ei ole poikkeus vaan arkea. Myötätuntokuilu tekee yhteisestä kielestäkin vieraan. Terveydenhuollossa tämän seuraukset voivat olla kohtalokkaita. Tästä kirjoittaa autismitietoisuuden viikon hengessä Annikka Suoninen.
Yksi Suomen julkisen terveydenhuollon suurimmista ongelmista (ainakin joidenkin henkilöiden mielestä) ovat kielitaidottomat työntekijät. Jos terveyenhuollon ammattilainen ei kunnolla ymmärrä potilasta, niin tämä voi johtaa vääriin hoitopäätöksiin, virheellisiin diagnooseihin ja pahimmillaan vakavatkin sairaudet voivat jäädä ilman hoitoa.
Yleisempään keskusteluun tämä asia on noussut vasta viime vuosina. Autisteillehan tuo on ollut todellisuutta aina. Kun hän kertoo ongelmistaan ja oireistaan hoitajalle tai lääkärille, niin välissä tuntuu olevan ylittämätön kielimuuri. Tai kielikuilu. Siitäkin huolimatta, että ”keskustelun” molemmilla osapuolilla on sama äidinkieli eikä kummallakaan olisi haasteita sen paremmin kognitiivisissa kuin kielellisissäkään kyvyissä.
Kerta toisensa jälkeen minä ja muut autistit törmäämme tilanteisiin, jolloin tuntuu, ettei lääkäri tunnu lainkaan kuulevan puhettani. Tai ei ainakaan ymmärrä siitä sanaakaan. Ja jos jotain ymmärtää, niin sitten tulkitsee ihan väärin. Omien hoitokontaktiensa kuvauksien lukeminen OmaKanta-palvelusta kävisi joskus ihan viihteestä, ellei kyse olisi vakavista asioista. Tekisi mieli joskus nauhoittaa lääkärin tai hoitajan kanssa käyty keskustelu ja pyytää häntä kuuntelemaan joskus myöhemmin tuo nauhoite ja verrata sitä itse laatimansa potilaskertomuksen sisältöön. Nauhoitetta kuunnellessaan kyseinen lääkäri joutuisi – kerrankin – keskittymään siihen, mitä potilas sanoo. Eikä siihen, miltä potilas näyttää sitä sanoessaan.
Itseltäni on vienyt yli kuusikymmentä vuotta tajuta, että henkilöiden välisessä kommunikaatiossa näetyn ymmärtäminen tuntuu usein olevan paljon kuullun ymmärtämistä tärkeämpää ns. neuronormaaleille. Jos keskustelukumppanin ääneen kertoma on tällaisen epäkuuntelijan mielestä ”ristiriidassa” hänen mikroilmeisensä, äänenpainojensa tai vaikkapa katseen suunnan kanssa, niin hän tuntuu sivuuttavan suuren osan kuulemastaan joko epärelevanttina tai jopa suoranaisina valheina. Sillä puhettahan riittää, mutta mikroilmeet eivät valehtele ja silmistä näkee totuuden. Tai siis… Katsekontaktia välttelevä tai siitä kiusaantuva autisti on jo lähtökohtaisesti valehtelija. Jos kovista kivuistaan kertoo irvistelemättä sillä juuri oikealla tavalla, niin kivut ovat keksittyjä tai vähintäänkin liioiteltuja.
Tuollaisissa tilanteissa autisti on jo lähtökohtaisesti pahasti alakynnessä. Hän ei käytä ilmeitä yhtä paljon tai samalla tavoin kuin neuroenemmistö. On todella käsittämätöntä, miksi terveydenhuollon ammattilaiset eivät tunnu lainkaan kuuntelevan, kun autisti kertoo vakavistakin oireistaan? Suunnilleen jokainen autisti voi kertoa omasta kokemuksestaan terveydenhuollossa kohtaamastaan oireidensa vähättelystä ja siitä, ettei hänen somaattisia oireitaan oteta vakavasti.
Autistien kiputuntemukset saattavat myös olla jotenkin ”poikkeavia” – tai miten minä sen tietäisin, kun minulla ei ole kokemusta ei-autistisista kipukokemuksista. Autisteilla on usein hyvin tarkka tuntoaisti ja sitä kautta alhainen kipukynnys. Vaatteiden pesuohjelaput ovat sietämättömiä. Mutta samalla autistin kivunsietokyky voi olla hyvin korkea. Eli autistin ”kipualue” on hyvin laaja. Autisti meneekin ihan solmuun yrittäessään miettiä, mitä tarkoittaa ”ei kipua” tai ”pahin mahdollinen kipu”. Ja mikä olisi sitten se ”oikea” tapa ilmaista ja ilmehtiä kuvatessaan kipuaan.
Terveydenhuollossa on monin paikoin käytössä kipumittareita, joissa potilasta pyydetään valitsemaan eri tavoin ilmehtimistä kasvoista se, joka parhaiten kuvaa hänen kipunsa tasoa. Monesti tulee sellainen vaikutelma, että itse asiassa terveydenhuollon henkilökunta käyttää itse tuota naama-asteikkoa. Hoitaja tai lääkäri vertaa edessään olevan potilaan ilmeitä kyseiseen asteikon kuviin ja pohjaa hoitopäätöksensä tuohon arvioon.
Useinhan ei ole kyse hoitopäätöksistä vaan hoitamattajättämispäätöksistä. Olen kuullut aivan liian monta kertaa, miten autisti on hakeutunut toistuvasti terveyskeskukseen tai sairaalaan esimerkiksi kovien vatsakipujen takia. Hän on saanut ehkä vähän sympatiaa, pikkuisen buranaa ja lupauksia sitä, että kyllä tuo mitätön pikkuvaiva menee varmasti ohi parissa päivässä. Hoitoon autisti on päässyt siinä vaiheessa, kun se umpilisäke on päässyt puhkeamaan ja seurauksena on paha vatsakalvontulehdus. Ja kyse ei tosiaankaan ole siitä, etteikö se tulehtunut umpilisäke olisi oirehtinut ja etteikö henkilö olisi yrittänyt hakeutua hoitoon jo hyvissä ajoin.
Omakohtaista kokemusta minulla on siitä, miten alle kolmikymppisenä kärsin sietämättömistä päänsäryistä ja jouduin parin viikon aikana hakeutumaan useamman kerran sairaalan päivystykseen. Passitus kotiin. Hoidoksi lepoa ja tavallisia särkylääkkeitä. Lopulta ollaan siinä tilanteessa, että neurologi toteaa erittäin kyllästyneellä äänellä ”pitää kai ne CT-kuvat sitten ottaa”. Vähän myöhemmin sama lääkäri seisoo kalpeana kuin haamu kärräyssänkyni vieressä ja kertoo, että minut pitää välittömästi kuljettaa aivoleikkaukseen parin tunnin matkan päähän yliopistosairaalaan. Päällimmäinen reaktioni on ”Hähhää, siitäs sait, joko nyt uskot, etten valittanut turhaan”. Täsmälleen samasta reaktiosta minulle on kertonut moni muukin autisti vähän vastaavissa tilanteissa.
Päänsärkyni johtui hengenvaarallisen korkeasta aivopaineen noususta, kun (hyvänlaatuinen) aivokasvain esti aivo-selkäydinnestekierron. Hengenlähtö oli lähellä, mutta en kuollut enkä käsittääkseni saanut edes pysyvää aivovauriota. Ja on tästä kokemuksesta ollut minulle hyötyäkin myöhemmin.
Pystyn nimittäin kalibroimaan kipuasteikkoni tavalla, jonka lääkäritkin ymmärtävät. Jokaiselle henkilölle se ”pahin mahdollinen kipu” merkitsee vähän eri asiaa. Minä kerron, että itselläni kipuasteikon taso 10 kuvaa tuota keskushermostoperäistä ”aivojen räjähtämiseen” liittyvää kipua. Ja vaikka lääkärillä itsellään tuskin on henkilökohtaista kokemusta vastaavasta tilanteesta, niin hän kuitenkin ymmärtää, että se varmasti sattui…
Kun sitten kerron, että sen hetkinen kipuni olisi tuohon verrattuna vaikkapa tasoa 8, niin useimmat lääkärit pääsevät kiinni siitä, ettei tuo kasikaan ole minulla ihan pikkukolotusta. Siis vaikka en irvistelisikään juuri oikealla tavalla. En kuitenkaan suosittele kenellekään kyseistä tapaa kalibroida kipuasteikkoa lääkärien ymmärtämään muotoon, sillä ei tuokaan vielä takaa sitä, että jossain muualla päin kroppaa olevat oireet otettaisiin vakavasti. Niihin pään CT-kuviin saan sen sijaan passituksen usein varsin heppoisinkin perustein ja ilman että kokisin itse sitä tarpeelliseksi. Pitäisikö siis olla tyytyväinen, että on ainakin YKSI vaiva, johon lääkärit eivät halua tappaa minua vahingossa?
Kirjoittaja Annikka Suoninen on kuusikymppinen kahden burnoutin jälkeen työkyvyttömyyseläkkeelle siirtynyt entinen kulttuurintutkija, autisti ja ADHD, joka toimii kokemusasiantuntijana ja autismin järjestökentällä.