Tämä hulluus on saatava loppumaan!
Viime päivinä mediassa on ollut taas esillä autismi- ja neurokirjon nuorten asiat hyvin surullisissa merkeissä. Näissä tarinoissa toistuu sama tuhoisa kaava, joka pahimmillaan päättyy nuoren kuolemaan. Miten tämä on mahdollista Suomessa vielä vuonna 2023, kysyvät Autismiliiton blogissa toiminnanjohtaja Satu Taiveaho ja vaikuttamistoiminnan asiantuntija Sari Valjakka.
Tätä kirjoittaessa mielessä ovat erityisesti Ylen artikkeli Kiian tilanteesta sekä MTV:n kertoma Noellen kuolemaan johtanut järkyttävä tarina, mutta nämä eivät ikävä kyllä ole yksittäistapauksia. Vaikka tieto ja osaaminen autismi- ja neurokirjosta onkin viime vuosina lisääntynyt, kuulemme Autismiliitossa samantyyppisiä tarinoita aivan liian usein.
Tuhoisa kaava
Nuoren tai vanhempien hätähuutoon ei suhtauduta vakavasti. Usein jo pelkästään tutkimuksiin pääseminen on taistelujen takana. Liian usein diagnoosit viivästyvät etenkin tytöillä, tuen tarpeita ei tunnisteta eikä oikea-aikaista ja sopivaa apua ja tukea saa sitten millään, ei kotiin eikä kouluun, vapaa-ajan harrastuksista puhumattakaan.
Jos ongelmiin ei tartuta ajoissa ja lasta ja perhettä pallotellaan luukulta toiselle, ongelmat kasaantuvat ja tilanteet kärjistyvät. Tällöin autismikirjon lapsen tai nuoren vointi romahtaa usein viimeistään murrosiässä. Nuoren paha olo voi näkyä esimerkiksi ahdistuksena ja masennuksena. Hän ei ehkä pysty käymään koulua, koska kuormittuu liikaa aistiesteellisessä kouluympäristössä ja tarvittava tuki, esimerkiksi sosiaaliseen vuorovaikutukseen, puuttuu.
Mielenterveyspalvelut tukossa
Mielenterveyspalveluihin ei pääse, koska jonot ovat valtavat. Hoitojaksot ovat lyhyitä ja vahvasti lääkekeskeisiä. Terapiaa ei ole tarjolla. Viranomaiset eivät ole tietoisia toistensa tekemisistä ja kirjauksista. Kenelläkään ei ole kokonaiskuvaa nuoren tilanteesta, kukaan ei ota koppia eikä vastuuta kokonaisuudesta. Ylen jutussa kerrottiin, että nuorella oli ollut kolmen vuoden aikana noin 50 hoitotahoa, mutta tilanne on vain huonontunut! Tämä kertoo, miten karu tilanne voi olla ja miten kalliiksi palvelujen viivästyminen ja koordinoimattomuus tulevat.
Lastensuojelu
Tässä vaiheessa peliin astuu usein lastensuojelu, ja viime kädessä lapsi otetaan huostaan ja sijoitetaan kodin ulkopuolelle. Tämä yleensä pahentaa autismikirjon nuoren tilannetta entisestään. Lastensuojelu ei ole autismikirjon nuorille oikea paikka silloin, kun ongelmat eivät johdu vanhemmuudesta tai kotioloista.
MTV:n jutussa kerrottu luku, että nuorta siirrettiin vuoden aikana jopa kahdeksaan eri nuorisokotiin, on käsittämätön! Jatkuvasti vaihtuvat sijoituspaikat ovat erityisen haitallisia juuri autismikirjon nuorille, jotka stressaantuvat ja kuormittuvat voimakkaasti muutostilanteista. Nämä nuoret tarvitsevat pysyvyyttä ja ennakoitavuutta ihmissuhteissa ja päivittäisissä toimissa.
Autismikirjon osaaminen
Lastensuojelun autismi- ja neurokirjon osaamattomuudesta kertoo esimerkiksi se, että MTV:n jutun mukaan kuormituksen aiheuttamaa nuoren haastavaa käyttäytymistä yritettiin ratkoa lepositeillä, eristämisellä ja muilla rajoitustoimilla. Näiden lasten parissa työskentelevän henkilökunnan pitää osata tulkita kuormitustasoa nostavia tilanteita ennalta, jotta fyysinen rajoittaminen on aina viimesijainen keino ja käytössä vain, jos mitään muuta keinoa ei ole käytettävissä.
Kun ongelmat kasaantuvat ja paha olo kasvaa, masentunut ja ahdistunut autismikirjon nuori voi vahingoittaa itseään tai yrittää itsemurhaa. Meillä ei ole varaa menettää näitä lapsia ja nuoria!
Kallis hinta
Varhaisten ja oikea-aikaisten palvelujen toimimattomuus aiheuttaa inhimillistä kärsimystä ja tulee myös kalliiksi yhteiskunnalle. Esimerkiksi lastensuojeluun kuluu rahaa noin 1,2 miljardia € vuodessa, eivätkä nämä nuoret tule lastensuojelun sijoituksilla autetuiksi silloin, kun perheessä ei ole vanhemmuuden ongelmaa.
Miten on mahdollista, että hyvinvointialueiden kamppaillessa sote-resurssien riittävyyden kanssa ja neurokirjon ihmisten peruspalvelujenkin ollessa kiven alla, samaan aikaan on varaa kalliisiin lastensuojelun sijoituksiin, jotka eivät ole edes vaikuttavia? Yhteiskunnalle aiheutuu myös huomattavia kustannuksia ja tulomenetyksiä nuorten syrjäytymisestä ja itsemurhista. Myös vanhemmat voivat sairastua ja uupua tuesta taistellessaan ja joutua jäämään töistä pois.
Nykyinen tilanne on sietämätön eikä sitä voi sallia maassamme. Nämä tuhoisat kierteet on saatava loppumaan!
Autismiliitto vaatii, että:
Sosiaali- ja terveyspalvelut
- Sosiaali-, vammais- ja terveyspalvelut autismikirjon lapsille, nuorille ja perheille ovat riittäviä ja oikein kohdennettuja. Haasteet tunnistetaan ja niihin puututaan varhaisessa vaiheessa ja ennaltaehkäisevästi myös ilman diagnoosia, jolloin vältytään raskailta ja kalliilta erityispalveluilta.
- Perustason palveluissa, kuten neuvolassa, on osaamista tunnistaa varhain autismikirjoon liittyviä piirteitä ja toimintarajoitteita sekä ohjata diagnosoinnin ja varhaisen tuen piiriin. Tutkimuksiin tulee päästä nopeasti ja sujuvasti.
- Hyvinvointialueilla luodaan toimivat palvelu- ja hoitopolut neurokirjon lapsille, nuorille ja aikuisille. Lasten ja nuorten mielenterveyspalvelujen kehittämiseen tarvitaan erityistä panostusta ja lisää resursseja.
- Palvelut suunnitellaan yksilöllisesti vastaamaan todellisiin tarpeisiin. Nimetty omatyöntekijä tai omatiimi, esimerkiksi perhekeskuksessa, kantaa vastuun palveluiden kokonaisuudesta ja kulkee rinnalla. Omatyöntekijällä tai -tiimillä on riittävä autismiosaaminen sekä riittävät resurssit, jotta he pystyvät paneutumaan yksilöllisesti lapsen ja perheen tarpeisiin.
- Palveluiden jatkuvuus läpi elämänkaaren turvataan. Palveluiden on oltava riittävän pitkäkestoisia, jotta niillä on vaikuttavuutta. Autismikirjon henkilö saattaa tarvita tukea koko elämän ajan.
- Vahvistetaan ja lisätään sote-ammattilaisten autismiosaamista koulutuksella sekä konsultointi- ja ohjauspalveluilla. Ammattilaisilla tulee olla riittävä osaaminen tunnistaa autismikirjon ihmisten tuen tarpeita ja terveysongelmia sekä kohdata ja tukea heitä. Hankinnoissa vaaditaan palveluntuottajilta riittävää autismiosaamista autismikirjon ihmisille suunnatuissa palveluissa lastensuojelu mukaan lukien.
Varhaiskasvatus, koulu ja opiskelu
- Toteutetaan käytännössä rauhalliset, neuro- ja aistiesteettömät koulu- ja päiväkotitilat sekä kohtuulliset mukautukset, jotka tukevat autismikirjon lasten ja nuorten oppimista. Koulutilojen kehittämisen tulee perustua tutkimustietoon ja oppilaiden ja vanhempien kokemustietoon, ei lyhytnäköisiin säästötavoitteisiin.
- Edellytetään kuntia vahvistamaan varhaiskasvatuksen ja koulujen henkilöstön ja opettajien autismi- ja neurokirjon osaamista koulutuksella sekä konsultaatio- ja ohjauspalveluilla.
- Vahvistetaan oppimisen ja koulunkäynnin tukea perusopetuslain muutosten ja informaatio-ohjauksen avulla mukaan lukien riittävä koulunkäynninohjaajien ja erityisopettajien määrä. Varmistetaan riittävä pienryhmäopetuksen saatavuus ja yleisopetuksen ryhmäkokojen pienentäminen.
- Lisätään etäopetus perusopetuslakiin yhtenä oppimisen tuen järjestämisen vaihtoehtona. Etäopetusta voitaisiin järjestää osa-aikaisesti tai tilapäisesti lähiopetuksen rinnalla siitä hyötyville tukea tarvitseville oppilaille. Etäopetuksesta saatujen kokemusten perusteella osa autismikirjon oppilaista hyötyy etäopetuksesta ja pystyy paremmin keskittymään opiskeluun, kun kouluympäristön aiheuttama sosiaalinen kuormitus ja aistikuormitus ovat poissa.
Muuta
- Suomeen tarvitaan kansallinen neurokirjon strategia, johon kirjataan selkeät tavoitteet sekä sektorirajat ylittävät toimenpiteet neurokirjon ihmisten yhdenvertaisuuden ja osallisuuden edistämiseksi koko elämänkaaren ajan.
- Uuden vammaispalvelulain soveltamisalassa on välttämätöntä säilyttää sosiaalinen toimintarajoite, jotta myös autismi- ja neurokirjon ihmiset, joilla ei ole kehitysvammaa, pääsevät vammaispalvelujen piiriin, silloin kun he vammaispalvelulain mukaisia palveluja välttämättä tarvitsevat.
- Lastensuojelulain kokonaisuudistusta on kiirehdittävä.
Satu Taiveaho, toiminnanjohtaja
Sari Valjakka, vaikuttamistoiminnan asiantuntija