Suoraa puhetta autismista

Podcastissa juontaja Ilkka Aalto ja kutsuvieras keskustelevat autismiin liittyvistä asioista, ilmiöistä ja kokemuksista. Tapetille nousevat muun muassa diagnosointiprosessi, aistitoiminnan erityispiirteet, mielenkiinnonkohteet, mielen hyvinvointi ja deittailu. Podcast on eAutismi-hankkeen tuotantoa.

Juontajasta

Ilkka Aalto on pitkän linjan kokemustoimija Autismiliitossa. Vuosien varrella hän on ollut mukana kehittämässä liiton kokemusasiantuntijakoulutusta ja toiminut kokemusasiantuntijoiden mentorina.

Ilkalla on myös pitkä kokemus lukuisissa eri yhdistyksissä toimimisesta. Tällä hetkellä Ilkka viimeistelee sosiaalialan ammattikorkeakouluopintojaan ja valmistuu pian sosionomiksi.

Jakso 1: Kun sain diagnoosin

⚠️ Jakson sisältövaroitukset: kiusaaminen, mielenterveysongelmat, itsetuhoisuus

Ilkan vieraaksi saapuu 25-vuotias Salme Jalkanen. He keskustelevat muun muassa siitä, mitä eroa on saada diagnoosi lapsena tai aikuisiällä.

Salme sai autismikirjon diagnoosin jo 5-vuotiaana. Se tuotti pienelle tytölle häpeää, eikä hän saanut kunnollista tukea omien vahvuuksiensa tunnistamiseen ja itsensä hyväksymiseen. Vasta teini-iässä, syömishäiriöön sairastuttuaan, Salme alkoi saada apua. Tästä alkoi pitkä matka kohti ihmisarvoista elämää, ja tällä hetkellä Salmea odottaa myös työpaikka.

Jakso 2: Aistit- Joskus liikaa, toisinaan liian vähän. Harvemmin sopivasti.

Podcastin toisessa jaksossa Ilkka ja vieraana oleva Anniina Ala-Soini keskustelevat aisteista, aistimisesta ja niihin liittyvistä käsityksistä. Ilkan tavoin Anniina on Autismiliiton kokemustoiminnan konkareita ja saanut autismidiagnoosin vasta aikuisiällä. Autismikirjon ihmisillä on aistitoiminnan erityispiirteitä. Jotkin aistit voivat olla herkkiä, toiset taas eivät. Aistihakuisuus tai niiden välttely voivat kummastuttaa ympärillä olevia. Aistien tasapainottomuus voi olla ihmiselle tuskallinen asia, varsinkin jos hänellä ei ole tietoa ja diagnoosia.

Jakso 3: Lapsen autismi vanhemman silmin

Christa Renwallin teini-ikäinen poika on autismikirjolla. Lapsen diagnoosi avasi Christalle täysin uudenlaisen maailman, ja hän tiedosti autismipiirteitä myös itsessään.

Christan poika ei juurikaan puhu, joten äiti on vuosien saatossa oppinut uusia kommunikaatiotapoja, mikä on Christan mukaan ”huippuhienoa ja avartavaa”. Arkeen tuovat lisänsä myös muun muassa pojan aistiyliherkkyydet ja niistä aiheutuva kuormittuminen.

Vaikka vaikeat tilanteet ja huoli lapsesta värittävät arkea, Christa suhtautuu poikansa tulevaisuuteen toiveikkaana.

Jakso 4: Kun autismi ei olekaan ainoa diagnoosi

Suoraa puhetta autismista -podcastin neljännessä jaksossa Ilkka Aallon vieraana on Mervi Piispanen. He keskustelevat siitä, millaista elämä on, kun autismikirjon lisäksi on toisia diagnosoituja tiloja ja myös somaattisia sairauksia.

Miten tulee kohdatuksi ja kohdelluksi eri palveluissa ja ymmärretäänkö niissä autismiin liittyviä ominaisuuksia.

Jakso 5: Yksinäisyys

Tiina Kähkönen on Itä-Aasian tutkimuksen maisteriopiskelija, joka on toiminut Autismiliiton kokemusasiantuntijana vuodesta 2020 asti. Yksinäisyys on aiheena kiinnostanut Tiinaa jo vuosia.

Moni autismikirjon ihminen kokee olevansa enemmän yksinäinen ihmisporukoissa kuin yksin omissa oloissaan. Valitettavan usein ihmissuhteiden muodostaminen ja ylläpito vaatii jossain määrin maskaamista, joka tunnetusti kuormittaa ja aiheuttaa riittämättömyyden tunteita.

Tiinan läheisimmät ystävyyssuhteet ovatkin muodostuneet verkossa, koska siellä hän ei koe paineita siitä, mitä muut ajattelevat esimerkiksi hänen olemuksestaan. Silti hän kaipaa myös konkreettisia kohtaamisia elävässä elämässä.

Jakso 6: Maskaaminen

Paula Hautaniemi on 18-vuotias abiturientti ja mukana Pääkaupunkiseudun autismiyhdistys PAUTin Nuoret Aktivistit-ryhmässä. Hänelle maskaaminen on ollut selviytymiskeino jo pienestä pitäen. Vasta reilu vuosi sitten saadun autismidiagnoosin myötä tietoisuus maskaamisen vaikutuksesta omaan hyvinvointiin on todella valjennut Paulalle. Toisaalta se on myös vapauttanut hänet maskaamisen paineesta. Itsetunto on vahvistunut ja antanut voimaa oman näköisen elämän rakentamiseen.

Jakso 7: Työelämä

33-vuotias Johanna Kyllönen sai virallisen autismikirjon diagnoosin vasta pari vuotta sitten, vaikka autismin piirteitä hänellä oli diagnosoitu jo nuoruudessa. Hän on ehtinyt olla jo pitkään työelämässä, mikä on autismikirjolla harvinaista. Johanna on työskennellyt mm. freelance-graafikkona, Autismiliitossa viestintäassistenttina ja tällä hetkellä eAutismi-hankkeessa projektisuunnittelijana.

Siitäkin huolimatta Johanna on kokenut työnhaussa ja työelämässä samoja ikäviä kokemuksia kuin moni muu kirjolla oleva, työttömyydestä puhumattakaan. Johannan mukaan autismikirjon ihmiset ovat lojaaleja ja tehokkaita työntekijöitä. Yhteiskunta ei vaan osaa katsoa asioita pintaa syvemmälle.

Jakso 8: Miten minusta tuli aktivisti

Ilkan vieraaksi saapuu autismitietoisuuden viikon kunniaksi Aida A. 11-vuotias Aida havahtui jo nuorella iällä neurokirjon lasten kokemaan syrjintään. Hän on ollut aktivisti kolme vuotta ja perustanut tänä aikana PAUT:n Nuoret Aktivistit -ryhmän. Hän on myös sitä mieltä, että jokainen meistä voi olla omalla tavallaan aktivisti, esimerkiksi tekemällä autismiystävällisiä tekoja. Aida on ollut paljon esillä mediassa kertomassa aktivismista ja hänestä on valmistunut dokumenttielokuva Neurotyypit.

Jakso 9: Parisuhteesta ja vähän elämästäkin

⚠️ Jakso sisältää kovaa kielenkäyttöä

Tässä jaksossa Ilkan vieraana on Autismiliiton kokemusasiantuntija Altti Närä. Nyt jutellaan parisuhteesta! Millaisia kokemuksia ja miten kirjon piirteet näkyvät tai ovat näkymättä arjessa. Liittyykö parisuhteeseen ehkä maskaamista? Millaista on, kun toisena osapuolena suhteessa on nentti eli neurotyypillinen? Entäpä kun parisuhteessa molemmat ovat autismikirjolla?

Jakso 10: Ekkoilua vai ihan vaan harrastamista?

Syksyn 2024 ensimmäiseen jaksoon Ilkka Aalto sai juttelukaverikseen Orjo Pättiniemen. Keskustelun aiheena ovat mielenkiinnonkohteet, ekkoilu ja harrastaminen. Missä menee ekon ja harrastuksen raja, vai onko sitä? Orjolla on useita tärkeitä harrastuksia, joista puheenaiheita riittää. Mutta miten on Ilkan laita?

Orjo on kiinnostunut tieteiskirjallisuudesta ja -elokuvista sekä yhteiskunnallisesta vaikuttamisesta. Hän on kiertänyt näiden aiheiden perässä ympäri maailmaa. Orjon mielestä autismikirjon ihmisten ekkoilu eroaa ”tavallisista” harrastuksista siinä, että autistit ovat kiinnostuneita aihepiirien yksityiskohdista kokonaisuuksien sijaan: ”Oikea ekkoni on oikeastaan tieto; pienet asiat, joita on kiva oppia”.

Orjo on Autismiliiton kokemusasiantuntija ja tuttu puhuja mm. autismin talvipäiviltä.

Jakso 11: Yrittäjänä luovalla alalla

Syksyn toisessa jaksossa keskustellaan yrittäjyydestä autismikirjolla. Ilkan vieraana on palkittu kirjailija ja lavarunoilija Rosanna Fellman, joka toimii myös Autismiliiton kokemusasiantuntijana.

Alun perin Rosanna ajatteli elättävänsä itsensä tyypillisellä ”kahdeksasta neljään” -toimistotyöllä, mutta kaavoihin kangistunut ja hierarkkinen työelämä ei ollut hänen juttunsa. Intohimoaan eli kirjallisuutta Åbo Akademissa opiskellut Rosanna halusi elättää itsensä vapaana taiteilijana:

”Tiesin näihin hommiin ryhtyessäni, ettei siitä saa kuukausipalkkaa. Minun oli lähdettävä yrittäjäksi, mutta sekin oli oma valintani.”

Tie yrittäjänä ei ole aina ollut helppoa ja vaivatonta. Esimerkiksi työajan strukturointi ja paperityöt tuottivat Rosannalle alussa päänvaivaa. Ajan myötä yrittäjän arki on alkanut sujua mallikkaasti ja Rosanna kokeekin oman itsensä pomona toimimisen itselleen parhaiten sopivaksi. Hänen mukaansa yksinyrittäjän on esimerkiksi helpompi säädellä kuormituksen tasoa.

Jakso 12: Lapsen haastava käyttäytyminen

⚠️ Jaksossa puhutaan fyysisestä ja henkisestä väkivallasta sekä lapsen itsetuhoisuudesta

Kahdennentoista jakson vieraana on teini-ikäisen lapsen äiti, joka esiintyy nimettömänä aiheen arkaluontoisuuden vuoksi.

Autismikirjon lisäksi lapsella on diagnosoitu myös ADHD. Arjen ennakoimattomuus, aikuisten kovat vaatimukset tai uusi ympäristö laukaisevat useimmiten haastavan käyttäytymisen. Äidin mukaan kiusallisissakin tilanteissa avoimuus lapsen haasteista ja sen juurisyistä on tärkeää.

Iän myötä lapsi on myös itse oppinut tunnistamaan, mitkä asiat häntä kuormittavat, miten käsitellä vaikeita tunteita ja miten rauhoittaa itsensä.