Autismikirjon lasten oikeudet

Autismikirjon lapset ja muut vammaiset ja toimintarajoitteiset lapset ovat ikänsä ja vammansa vuoksi erityisen haavoittuvassa asemassa.

Autismikirjon lasten yhdenvertaisuus muiden lasten kanssa toteutuu nykytilanteessa puutteellisesti ja heidän oikeuksiensa toteutuminen vaatii erityistä huomiota. Autismikirjon lapsilla ja muilla vammaisilla ja toimintarajoitteisilla lapsilla on kaikki samat oikeudet kuin muillakin lapsilla. YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista sekä YK:n lapsen oikeuksien sopimus luovat vahvan perustan vammaisen lapsen oikeuksien toteutumiselle.

Autismikirjon lasten mahdollisuuksia asua ja elää oman perheensä kanssa, käydä koulua, harrastaa ja tuntea kuuluvansa yhteisöön on parannettava positiivisen erityiskohtelun keinoin ottamalla nämä lapset erityisesti huomioon tukea ja palveluita kehitettäessä. Autismiliitto tekee vaikuttamistyötä autismikirjon lasten yhdenvertaisten oikeuksien toteutumiseksi etenkin Vammaisfoorumin Vammaiset lapset ja nuoret -verkostossa.

Tarpeita ei tunnisteta

Autismikirjon lapset ja nuoret jäävät usein väliinputoajiksi palvelujärjestelmässä eikä heidän tarpeitaan tunnisteta. Tuki ja palvelut toteutuvat puutteellisesti ja viivästyvät, minkä seurauksena vaikeudet kasaantuvat ja lapset, nuoret sekä vanhemmat kuormittuvat. Tämä vaikuttaa muun muassa koulunkäyntiin ja opinnoista suoriutumiseen sekä korkeampaan riskiin tulla sijoitetuksi kodin ulkopuolelle (THL:n syntymäkohorttitutkimus 97).

Tarpeiden tunnistamattomuus johtaa alidiagnosointiin sekä raskaampien ja kalliimpien palveluiden, kuten lastensuojelun sijoitusten ja psykiatrisen erikoisairaanhoidon tarpeen kasvuun. Ongelmien syventyessä autismikirjon lapsille ja nuorille kehittyy liitännäisongelmia, kuten mielenterveyden häiriöitä, syömisongelmia, itsetuhoisuutta jne. Lisäksi autismikirjon lasten vanhemmat uupuvat, jäävät pois töistä ja voivat itsekin sairastua.

Sopivat ja oikea-aikaiset sote-palvelut ja tukitoimet koulussa ehkäisevät ongelmien kärjistymistä ja vähentävät raskaampien palvelujen tarvetta.

Puutteelliset tukitoimet estävät harrastuksiin osallistumisen

Lapsen ja nuoren kehityksen ja itsenäistymisen kannalta on tärkeää, että hän pääsee osallistumaan ja tapaamaan muita lapsia ja nuoria itsenäisesti ilman vanhempiaan. Osallistumisen toteutuminen saattaa edellyttää esimerkiksi aistiesteettömyyttä sekä mahdollisesti myös osallisuutta tukevia palveluja kuten henkilökohtaista apua, tukihenkilöä tai kuljetuspalveluja. Osallisuutta tukevat palvelut jäävät autismikirjon lapsilla usein toteutumatta. Harrastuksissa ja muissa vapaa-ajan toiminnoissa avustaminen jää jo muutenkin kuormittuneiden vanhempien vastuulle tai niihin osallistuminen ei toteudu lainkaan.

Henkilökohtainen apu mahdollistaa vammaisen lapsen osallisuuden

Vammaisfoorumi ry, Suomen kuntaliitto ja Assistentti-info ovat julkaisseet ohjeen henkilökohtaisen avun myöntämisestä ja järjestämisestä vammaiselle lapselle. Lapsilla henkilökohtainen apu ei ole lisääntynyt kuten muissa ikäryhmissä. Järjestöjen tekemien selvitysten mukaan haasteet lapsen henkilökohtaisen avun saamisessa, kuljetuspalveluissa ja perheiden tukemisessa heikentävät vammaisen lapsen osallisuutta.

Lapsen henkilökohtaisen avun voimavaraedellytystä ei tule asettaa liian korkealle

Henkilökohtaista apua on myönnettävä silloin, kun lapsi ei vamman tai sairauden aiheuttaman toimintarajoitteen vuoksi kykene ilman apua tekemään asioita, joita vastaavan ikäiset lapset yleensä tekevät, ja hän kykenee ilmaisemaan avuntarpeensa. Vammaisilla lapsilla on oikeus vammaispalvelulain mukaiseen henkilökohtaiseen apuun silloin, kun he eivät ole vanhempiensa ja muiden huoltajiensa välittömän ja jatkuvan valvonnan ja hoivan tarpeessa, vaan voivat itse ainakin osittain vaikuttaa ja tehdä päätöksiä toiminnastaan. Avun tarpeen arvioinnissa ei ole ikärajaa, vaan huomiota tulee kiinnittää lapsen yksilölliseen tarpeeseen ja kehitysvaiheeseen.

Lapsella tulee olla kyky ilmaista, mitä hän haluaisi henkilökohtaisen avun turvin tehdä. Tätä ns. voimavaraedellytystä on tulkittu ristiriitaisesti. Korkein hallinto-oikeus on linjannut, ettei henkilökohtaista apua tarvitsevan henkilön voimavaraedellytystä tule asettaa liian korkealle. Avun hakijan ei tarvitse ilmaista itseään puheella, puhetta tukevat ja korvaavat kommunikaatiomenetelmät tulee ottaa huomioon ja kommunikaatioon ja itsensä ilmaisemiseen tulee saada tukea ja apua.

Lue lisää: